Lupus manda (incluso en tu peinado)

Pelo nuevo

Así quedé. Igual no taan corto, pero bien. Y lo tenía de este otro largo.

Es como esa frase de mis abuelas: “uno propone y dios dispone”, pero aplicada al Lupus. Uno puede querer un montón de cosas pero al final siempre el Lupus manda. Lupus manda.

Esto puede parecer súper tonto y superficial pero ustedes las con Lupus me van a entender, estoy segura. Me caso en septiembre y quería ser la novia más bella y chópeti de la historia de las novias universales. Tengo un tablero en Pinterest con vestidos y peinados, hermosas trenzas largas y frondosas.
Desde que se me dejó de caer el pelo como en 2012 empecé a cuidármelo un montón. Primero para que creciera y estuviera bonito. Desde el año pasado empecé a cuidarlo más “para el matrimonio”. Para poder hacerme todos esos peinados maravillosos.
Pero Lupus manda. Y después de que tuvieron que aumentarme los medicamentos por el cagazo que se mandaron en el hospital y se me reactivó la enfermedad, vinieron los efectos secundarios… mi pelo decidió empezar a despegarse de mi cabeza con ira y locura.
Primero en la ducha y al peinarme, después dejando tras de mí una estela de pelos. Cuando al barrer o aspirar mi casa sacaba más pelos que polvo dije: sería todo. Estaba chata de que me cayeran pelos en los brazos, en la espalda y además estaba medio aterrada de perder mucho solo por el hecho de querer mantenerlo largo para la boda.
Ni modo, iba a ser peor ser novia pelada que con un agradable pelo de largo medio. Entonces llegó el momento de hacer a un lado la vanidad y tomar medidas. Fui a mi peluquero de siempre y le conté. Él sabe, ya me vio en otros trances capilares lúpicos, como otra caída de cabello dramática y los posteriores rulos descontrolados en el pelo nuevo, etc.
Y me hizo un lindo corte que le quitó peso a mi pelo, me hizo un masaje con una menta china y me mandó para la casa con varias recomendaciones. Fui hace cinco días y les prometo que la situación mejoró un montón. Estoy mucho más tranquila aunque extraño mi cabello y extraño los peinados de novia soñada (pero sé que Carito Grrd sabrá qué hacer) que no podré hacerme.

Les comparto los tips que me dio el peluquero por si están con este problema:

  • Tomar mucha agua para eliminar las toxinas que nos dejan nuestros amados/odiados medicamentos. Muucha agua para que no salgan por los poros de la cabecita.
  •   Usar el shampoo de ortiga.
  •  Usar con más pasión la loción de ortiga o similar para estimular los poros que quedaron abiertos y salga pelito nuevo. Echarse la loción y hacerse un masajito. Esto aparte cuenta como regaloneo así que mejor.
  •  Córtense el pelo si lo tienen muy largo para quitarle peso. Si tienen muucho entresáquense (suena raro quitarse pelo cuando se te está cayendo pero funcionará).
¿Tienen algún otro secreto o consejo para compartir?
Sé que la apariencia es súper importante, porque sea esto del pelo o los efectos de los corticoides o los problemas en la piel, el Lupus nos hace vernos no tan bien como quisiéramos. Eso nos afecta en cómo nos relacionamos con los demás y en nuestra relación con nosotras mismas. Ánimo, chiquillas… al menos tengo el consuelo de que la otra vez que me pasó esto fue peor y al final terminé con un pelo nuevo terrible de bonito. Son ciclos, así que ya vendrá la parte buena otra vez.
Y como dicen, ánimo, paciencia y esperanza porque el pelo crece, aunque prefería que no se nos cayera na. Un abrazo grande y bonito.

Enalapril

Hoy en “Desventuras de una lúpica solitaria”: La triste posibilidad de morir atragantada por un ácido y desagradable comprimido nocturno de enalapril  y la penosa proyección de que mi cuerpo sea encontrado días más tarde.

(Es cueca vivir solo con esto).

¿Es bueno recetar medicamentos sin marca?

CellCept - Micofenolato Mofetilo

CellCept, de Roche vs. Micofenolato Mofetilo genérico, de PharmaCross (?)

Antes de continuar con la historia de mi dedo, quiero comentar algo que apareció en la prensa por estos días. Ayer leí en Cooperativa.cl (placement) y hoy en el grupo de Enfermedades Raras de RedPacientes que en España ahora los médicos tendrán que recetar por principio activo y no por nombre comercial del medicamento. Esto tiene como objetivo principal brindar un ahorro a los pacientes y sin duda será así en muchos casos, sin embargo, vale preguntarse si esto es pura ganancia para los enfermos o no.

Es importante además revisar esta medida, ya que hace unos meses el Ministerio de Salud chileno anunció que pretende implementar algo parecido en nuestro país.

¿Por qué los médicos te recetan una marca en particular?

Por una parte tenemos la visión maliciosa de que te recetan X remedio por simpatía (o algo más) con el laboratorio que lo produce. Eso es lo primero que se da a pensar y nos recuerda de paso la usual práctica de las grandes farmacias en que uno se acerca al mesón y nunca está la versión más barata. Así el vendedor termina ofreciéndote, y vendiéndote, lo que él quiere (junto a pañuelos desechables, pastillas de propoleo, algún paracetamol y crema para manos). Ok, las farmacias recibirán su tajada, pero en el caso de los médicos, ¿les tendrán que regalar algún chequecito por debajo?

Sé que los laboratorios gastan muchísimo dinero en marketing enfocado a médicos y farmacéuticos. Regalan muchos productos promocionales, pagan invitaciones a congresos del ramo dentro y fuera del país, realizan grandes lanzamientos para nuevos medicamentos en hoteles y se come muy rico (ñamit), pero eso me parece parte del negocio dentro de todo… es distinto a pasar un billete oculto.

Ahora, hay motivos más importantes por los que un médico escribe un nombre en específico en la receta. Me acuerdo que pasó con mi mamá, que tiene Artritis Reumatoide y que antes de que esta enfermedad se convirtiera en patología GES se trataba con Arava de Sanofi-Aventis (principio activo: Leflunomida). Así fue como los primeros meses en el hospital siguió recibiendo el mismo medicamento, sin embargo, probablemente a causa de los costos y porque la garantía de salud que da el AUGE asegura el tratamiento, es decir la Leflunomida y no el Arava en específico, comenzaron a darle eso: Leflunomida, en diferentes presentaciones. Ni decir que terminamos haciendo chistes cuando le llegó una tira de un laboratorio X proveniente de un país centroamericano (con todo respeto…).

A partir de este cambio de marca notamos un estancamiento y por qué no, un retroceso en el tratamiento de mi mamá y hasta el día de hoy no hemos encontrado una solución. Puede ser que sea un caso muy específico, sumado a mala suerte y mala respuesta, pero de verdad sucedió. O sea, se evidenció en los exámenes.  Continue reading →

Chao vacaciones

No saben na lo que me pasó. No me pude ir de vacaciones porque me enfermé. Tal cual. Desde anteayer que andaba con un poco de tos y ayer amanecí muy congestionada, con dolor de cuerpo y debilucha, así que adiós viaje. Tuve la suerte de poder ir al hospital y que me viera mi médico tratante, que me dio licencia hasta el 24 de julio. O sea, tuve que cambiar mis vacaciones por licencia.

La verdad primero me dio mucha pena y rabia también, porque llevábamos harto tiempo planeando el viaje con el E. y queríamos tener un descanso fuera de Santiago, pero después, bueno, asumí que así son las cosas. Paso a explicar que no es que me enferme por el Lupus, que anda bien y controlado, sino que es por la inmunosupresión. Es decir, me enferman los remedios (!). Claro, porque me mantienen las defensas a raya para que mi organismo no se ataque, pero a la vez quedo menos protegida de las amenazas externas. Una por otra.

Por lo mismo, aunque no estoy con un cuadro muy grave, la licencia que me dan no es igual que para el resto. Son más días porque hay que asegurarse que no empeore. Así que tendré que estar guardadita por más de una semana recibiendo los cuidados de mi enfermero personal E., a quien aprovecho de agradecerle lo dedicado que ha sido estos días que me he sentido mal.

Saludos a todos los que me han mandado ánimo, apoyo y cariños. Espero recuperarme pronto.

(Super mufa mi post anterior, me ojeé sola, pero buee).

Guía de viaje si tienes Lupus (u otra enfermedad crónica)

Yo en Torres del Paine

Un día estaba en Torres del Paine y al otro día me dio Lupus, así mismo ocurrió.

Antes de enfermarme una de las cosas que más me gustaba hacer era viajar, salir de paseo, aunque fueran fines de semana a la playa, pero cambiar de aire y conocer lugares de vez en cuando. De hecho, mi crisis rotunda de Lupus comenzó en Punta Arenas durante uno de estos viajes.

Pasado mañana salgo de vacaciones y nos vamos por unos días a Puerto Varas con mi pololo. Y tal como han cambiado mil cosas en mi vida diaria, ahora también es necesario que cambie mi preparación antes de dejar la casa, aunque no sean muchos días los que pase fuera.

Les dejo a continuación algunos datos y recomendaciones que considero importantes antes de irnos de viaje, para evitar momentos desagradables:

  • Medicamentos: OBVIO. Llevar todas las dosis necesarias para los días en que estaremos de viaje y si es posible, llevar para un par de días más. Ya me estoy imaginando que el volcán Puyehue tira sus cenizas, se nos retrasa el vuelo de regreso y me quedo sin remedios por allá lejos. Hay que evitar ese imprevisto. También vale llevar lo típico: parches curita, paracetamol y por qué no, un termómetro (tenemos que estar pendientes de las fiebres).
  • Recetas y certificados: Puede ser necesario. El año pasado salí del país y además de los remedios extra, llevé mi Epicrisis y una copia de la receta de mis medicamentos, esto porque si el viaje es extendido y el tratamiento es intenso, andaremos con muchos remedios y si en las aduanas nos preguntan por qué, el asunto estará arreglado. “No soy traficante, tengo lupus”, jajajaja.
  • Bloqueador: Muchos de nosotros no podemos vivir sin él y aunque vayamos a lugares que no sean playas, es imprescindible. De hecho, una de las causas que consideraron los doctores en la activación de mi LES fue alta radiación ultravioleta que hay en la Patagonia, donde yo anduve de viaje como por dos semanas antes de enfermar.
  • Anteojos de sol: La misma onda del ítem anterior, que los ojos no sufran, yo siento que me he vuelto una vampira; incluso en esta época, los días en que sale un poco el sol, me molesta.
  • La ropa adecuada: Gracias al gentil auspicio de mi tía Elita, para este viaje al sur cuento con una de esas parkas caras pero con la que no tentaré al destino pasando frío ni empapándome en la lluvia. Me tejí un gorro de lana, el Esteban me regaló unos mitones y nunca nunca abandono las bufandas. Y en caso de ir a lugares calurosos, andar fresquita pero no mostrando tanto para cuidarse del sol.
  • Servicios de urgencia: Ok, uno quiere pasarlo bien, pero hay que estar pendientes. Saber más o menos dónde ir si nos pasa algo, nos sentimos mal, tenemos alguna emergencia. Si tienen seguros de salud o prestadores preferenciales por Isapre, averiguar si hay en la región que visitemos y dónde es. Al salir del país, ver si esos seguros de salud para viaje nos cubrirán (por el asunto de las preexistencias).
  • Compañía: Ojalá no viajemos solos. Yo me hice la chora y vividora cuando me fui al Fin del Mundo, jamás me imaginé que el último día apenas me iba a poder levantar de la cama, que iba a tener un pie inutilizado y que iba a terminar en la Posta de Punta Arenas con fiebre de 39° y con un médico muy desatinado que no me ayudó mucho. Tuve mucho susto y siempre pienso que menos mal que fue el último día, no quisiera imaginar lo que habría sido enfermarme en Ushuaia, demasiaado lejos de mi casa y COMPLETAMENTE SOLA.
  • Potenciales peligros: Averiguar si además del clima, hay otra cosa que pueda afectarnos en el lugar de destino, ya sean infecciones, alimentos, picaduras de insectos, calidad del agua o las condiciones de higiene.
  • Equipaje cómodo: Llevar lo justo y lo necesario, no queremos cansarnos acarreando lo que podríamos haber dejado en la casa, ¿no? Igual el secador de pelo yo lo llevo, para no salir al aire con el pelo mojado y evitar resfríos… y claro, prefiero llevar dos pares de zapatillas para caminar sin dolor a echar zapatos más elegantes que no usaré.

Si salen de casa ojalá les sirvan estos datos. Y si se les ocurren otros, compártanlos en los comentarios, tal vez se me olvidó algo y me puedan ayudar. Y por supuesto ayudar a los otros pacientes crónicos que pasan por aquí.

Ay los corticoides

Medrol

Medrol, a pesar de todo, uno de mis mejores amigos (?). Ahí mis cajitas para el mes.

Estos últimos días he estado pensando mucho en los corticoides. Me llegó mi cargamento mensual de Medrol (Metilprednisolona, de Pfizer/Pharmacia) y la verdad es que me he estado mirando al espejo, junto con mis últimas fotos y encuentro que estoy muy hinchada (y mutante y fea). Los corticoides me provocan sentimientos encontrados, porque realmente son un aporte para que yo esté bien, sin embargo, todos los días la autoestima, porque yo no era así, es decir, no me veía así.

Cuando me diagnosticaron yo debo haber pesado unos 40 kgs., siempre fui muy flaquita y además mido 1.55 m. o sea, soy de por sí menudita a pesar de que soy muy buena para comer. Me acuerdo que en el hospital me empezaron a dar prednisona en cantidades enormes, como para una persona de 60 kgs., porque era la única dosis a la que mi cuerpo respondía. Al poco tiempo mi tía Eli conversó con los médicos y empezaron a tratarme con Medrol, porque iba a tener menos efectos secundarios.

Mi terror era ponerme gorda, lo reconozco aunque suene superficial o presumido, pero es cierto. Siempre fui flaca y me encontraba bonita. Una de las doctoras me dijo: “Ahora vas a engordar”. Bueno, no me quedaba otra. Cuando estuve en el hospital primero se equivocaron y me dieron una dieta para diabéticos, con la que bajé a 35 kgs. (cinco kilos que para la mayoría de la gente podrían no haberse notado, a mí me hacían ver como un Jesucristo crucificado desnutrido, cuando pude ponerme de pie casi me morí al verme tan huesuda). Al llegar a la casa me puse en campaña para recuperar mi peso y al par de meses ya estaba ok, pero pensé que de ahí en adelante venían los efectos de los corticoides.

Actualmente peso 42,5 kgs. y me mantengo en eso hace como un año. Mi dosis diaria de Medrol es de 32 mg., que parece que al fin es la que corresponde a mi cuerpo y que aún es alta (empecé con 64 mg.), pero soy muy dependiente de los corticoides. Me los bajan un poco y me empiezo a resentir (ni decir cuando se me ha olvidado llevarlos a la oficina, al tiro en la tarde siento que me falta algo de energía), es cuático el efecto. Por ello prefiero que los vayan bajando de a poco y que se tarden todo lo que tengan que tardar, pero no descompensarme y sentirme mal.

Entonces el otro día estaba literalmente encontrándome “cabeza de chancho” y me puse a buscar en Google “disminuir hinchazón rostro corticoides”, lo que me sirvió para dejar de quejarme un poco. Primero, porque no había mucho que hacer, además de disminuir el consumo de sal y aumentar el consumo de agua, cosas que ya hago, para evitar la retención de líquidos. Segundo, porque parece que los 2 kilos y medio extra que gané son la nada misma. Leí casos de entre 10 y 45 kilos, lo que sería otra Tamara más. Ok, es penca verse al espejo y encontrarse fea como un Majin Boo, pero bueno, me estaba quejando exageradamente.

Igual pienso que es traumático para quien le toque, en el nivel que le toque, especialmente porque somos mujeres y muchas veces jóvenes, por lo que inevitablemente los cambios de apariencia nos van a afectar la autoestima. Y porque no todas pueden acceder al Medrol ($18.000* la caja de 14 comprimidos de 16 mg., que me alcanza para una semana) y tienen que estar con la Prednisona ($5.000* la caja de 20 comprimidos de 20 mg., que me alcanzaría para 10 días), cuyos efectos secundarios son mayores.

Así que ánimo. Yo espero, espero, espero, espero que me los sigan bajando aunque la última vez no pasó nada y la verdad, en pos del invierno y todo lo demás, si es necesario mantenerme un rato más en los 32 mg. yo me aguanto y me hago a la idea de tener que verme al espejo y no gustarme nadita. Además de las espinillas que nunca tuve en la adolescencia y ahora sí, y tener que cuidarme de no quedarme pelada (shampoo de ortiga para quien lo necesite, lo venden en farmacias normales y homeopáticas, buenísimo), y la panza ridícula que me salió y que reemplazó a mi abdomen perfecto (jajajajajajaja, ni en sueños me sacaría una foto así ahora…bue, tampoco puedo estar al sol) y los pelos por doquier que antes tampoco tenía (antes era bigotuda por gusto, ahora porque es una lucha casi inútil). Bueno, pero aquí estoy, vivita y tecleando con muchas ganas. Y agradecida de mi Medrolcito hermoso, jajaja.

Un abrazo a todas las caritas de luna y paciencia para todas nosotras, porque pasará.

Y en mi búsqueda en internet encontré esta ficha muy buena e informativa sobre el uso de los corticoides en reumatología, para despejar dudas y saber más.

*Los precios de referencia de los medicamentos los tomé del sitio Precios de Remedios.