Exigir nuestros derechos siempre

¡Goooooooool!

¡Goooooooooooooooool!

Desde chica aprendí a ser reclamona. No porque sí, sino cuando fuera justo. Así me educó mi mamá y así es toda su familia. Reclamo en los restaurantes, en las tiendas, contra las compañías de teléfono, etc. También reclamo contra el sistema de salud cuando hay algo que no me parece.

Soy paciente de Fonasa y veo mucho que los usuarios del sistema público no se atreven a reclamar porque el sistema es “gratis” o porque las cosas en el hospital “no funcionan” o “no van a cambiar”. Yo no me quedo con eso y si hay algo que no está en su lugar siempre voy a ir más allá, sobre todo porque muchas de estas cosas que no andan bien pueden perjudicar nuestra salud y dejarnos en la pitilla.
Les voy a contar mi caso porque les puede servir.
Mi complicación más grande con el Lupus es la nefropatía (tengo tipo IV y V) pero la mantuve a raya durante más de 3 años gracias a un tratamiento que tenía como base el Cellcept (micofenolato mofetilo). Cuando me enfermé la doctora me lo recetó así, con marca, porque dijo que el cuerpo lo toleraba mejor (menos efectos secundarios) y tenía mejor acción.
Luego vinieron los estudios de bioequivalencia y a inicios del año pasado dejaron de entregarme el Cellcept y solo me dieron un medicamento genérico. Yo lo empecé a tomar sin hacerme mayor problema ya que asumí que era lo mismo, pero entre mayo y octubre del año pasado vi cómo mi enfermedad volvía a activarse. La doctora solicitó la compra del medicamento de marca pero había una serie de problemas administrativos.
Como ya algunos sabrán, todo desembocó en una crisis lúpica que me tuvo tres meses con licencia en casa entre muchos intentos por volverme a la normalidad. Fue súper penca porque no había tenido recaídas en más de 4 años y tuve que dejar de trabajar y pasar encerrada la mayor parte del tiempo.
Si bien el hospital en que me atiendo (Hospital San José) tenía la voluntad de comprar el medicamento, no podía ya que al ser AUGE el Lupus es Fonasa quien costea el tratamiento. Y Fonasa dijo: “Se le está dando micofenolato mofetilo así que la garantía de salud se está cumpliendo”. O sea, con que tuviera el nombre, estaban ok. Y aunque yo dijera que no había tenido el mismo efecto, que estaba enferma otra vez y que estaba con licencia no había forma.
Bien. Mi doctora hizo un informe contando mi caso y mi situación, solicitando que se me administrara el Cellcept para tener mejor respuesta… con todos esos antecedentes partí a la Superintendencia de Salud (en realidad no partí, porque lo hice por Internet) a poner mi reclamo. El tema no era recibir un medicamento, sino uno que me hiciera efecto basado en evidencia clínica y exámenes. La licencia o cualquier otro tratamiento u hospitalización son más costosos que comprarme el Cellcept, ¿no?
Esto fue en abril. Entretanto seguí con mi tratamiento en el hospital y mi licencia se extendió por dos meses. No mejoré. No mejoré y la doctora me indicó el tratamiento biológico maravilloso que hoy me tiene de vuelta a las pistas con proteinuria normal y más que feliz. FELIZ.
El reclamo pensé que estaba olvidado y que había quedado en nada, pero el Cellcept había vuelto a mí gracias a gestiones que también hizo el hospital con el servicio de salud. Lo sigo tomando pero gracias al efecto del Rituximab ya la doctora me está disminuyendo las dosis de mi tratamiento tradicional (ya me bajaron los corticoides y eso me en-can-ta).
Entonces yo estaba de lo más que hay con mi vida postlúpica cuando hoy recibo un correo electrónico de parte de la Superintendencia de Salud con la resolución de mi reclamo. Supe que no me habían contestado antes porque no tenían respuesta de parte de Fonasa y el 1 de julio hicieron el último intento en contactarse con ellos. Así que no fue olvido, fueron temas de gestión. Y lo más lindo que supe es que GANÉ. Sí, la Superintendencia falló a mi favor y ahora Fonasa debe garantizarme el Cellcept (con marca) gracias a que dentro de la ley GES se indica que aunque existan medicamentos genéricos deben garantizarse los tratamientos aunque estén indicados con nombre comercial.
Además el informe detallado de la doctora ayudó mucho, ya que la ley dice que para que se pueda entregar el medicamento el médico tratante debe indicarlo. YEA! (Si hubiera reclamado sola con mis exámenes quizás habría sido más difícil, pero ella se lució y en general fue genial durante toda la crisis, es la mejor, la amo, no quiero que se retire nunca).
Ahora la Superintendencia notificó a Fonasa y tendrán que cumplir, si no, serán sancionados.
Les cuento esto porque muchas veces ocurren estos temas administrativos y sentimos que se nos ve como un gasto y no como una persona que busca su salud, su bienestar. Tardó meses y en medio tuvieron que aplicarme otro tratamiento pero para el futuro estoy tranquila, no me quitarán otra vez mi Cellcept.
Cuando estas cosas pasan nos desanimamos y generalmente no reclamamos. Les digo que lo hagan porque funciona, aunque se tarde, de verdad… esperamos por tantas cosas que por qué no intentarlo. Si no les dan hora porque no hay especialista o lo que sea, reclamen, tenemos garantizadas 4 atenciones al año (en Fonasa e Isapres). Hay una serie de medicamentos que están garantizados también y ya saben que no necesariamente debe ser el genérico, si médicamente se respalda que necesitamos el de marca, debemos tenerlo.
No tengan miedo y sobre todo, no tengan pereza, es por nuestro bien. Sí se logran cosas. Y al final veremos el resultado en nuestra salud que es lo más importante. Si tienen alguna duda sobre dónde y cómo reclamar (o si es válido reclamar) escríbanme nomás.

Lupus manda (incluso en tu peinado)

Pelo nuevo

Así quedé. Igual no taan corto, pero bien. Y lo tenía de este otro largo.

Es como esa frase de mis abuelas: “uno propone y dios dispone”, pero aplicada al Lupus. Uno puede querer un montón de cosas pero al final siempre el Lupus manda. Lupus manda.

Esto puede parecer súper tonto y superficial pero ustedes las con Lupus me van a entender, estoy segura. Me caso en septiembre y quería ser la novia más bella y chópeti de la historia de las novias universales. Tengo un tablero en Pinterest con vestidos y peinados, hermosas trenzas largas y frondosas.
Desde que se me dejó de caer el pelo como en 2012 empecé a cuidármelo un montón. Primero para que creciera y estuviera bonito. Desde el año pasado empecé a cuidarlo más “para el matrimonio”. Para poder hacerme todos esos peinados maravillosos.
Pero Lupus manda. Y después de que tuvieron que aumentarme los medicamentos por el cagazo que se mandaron en el hospital y se me reactivó la enfermedad, vinieron los efectos secundarios… mi pelo decidió empezar a despegarse de mi cabeza con ira y locura.
Primero en la ducha y al peinarme, después dejando tras de mí una estela de pelos. Cuando al barrer o aspirar mi casa sacaba más pelos que polvo dije: sería todo. Estaba chata de que me cayeran pelos en los brazos, en la espalda y además estaba medio aterrada de perder mucho solo por el hecho de querer mantenerlo largo para la boda.
Ni modo, iba a ser peor ser novia pelada que con un agradable pelo de largo medio. Entonces llegó el momento de hacer a un lado la vanidad y tomar medidas. Fui a mi peluquero de siempre y le conté. Él sabe, ya me vio en otros trances capilares lúpicos, como otra caída de cabello dramática y los posteriores rulos descontrolados en el pelo nuevo, etc.
Y me hizo un lindo corte que le quitó peso a mi pelo, me hizo un masaje con una menta china y me mandó para la casa con varias recomendaciones. Fui hace cinco días y les prometo que la situación mejoró un montón. Estoy mucho más tranquila aunque extraño mi cabello y extraño los peinados de novia soñada (pero sé que Carito Grrd sabrá qué hacer) que no podré hacerme.

Les comparto los tips que me dio el peluquero por si están con este problema:

  • Tomar mucha agua para eliminar las toxinas que nos dejan nuestros amados/odiados medicamentos. Muucha agua para que no salgan por los poros de la cabecita.
  •   Usar el shampoo de ortiga.
  •  Usar con más pasión la loción de ortiga o similar para estimular los poros que quedaron abiertos y salga pelito nuevo. Echarse la loción y hacerse un masajito. Esto aparte cuenta como regaloneo así que mejor.
  •  Córtense el pelo si lo tienen muy largo para quitarle peso. Si tienen muucho entresáquense (suena raro quitarse pelo cuando se te está cayendo pero funcionará).
¿Tienen algún otro secreto o consejo para compartir?
Sé que la apariencia es súper importante, porque sea esto del pelo o los efectos de los corticoides o los problemas en la piel, el Lupus nos hace vernos no tan bien como quisiéramos. Eso nos afecta en cómo nos relacionamos con los demás y en nuestra relación con nosotras mismas. Ánimo, chiquillas… al menos tengo el consuelo de que la otra vez que me pasó esto fue peor y al final terminé con un pelo nuevo terrible de bonito. Son ciclos, así que ya vendrá la parte buena otra vez.
Y como dicen, ánimo, paciencia y esperanza porque el pelo crece, aunque prefería que no se nos cayera na. Un abrazo grande y bonito.

¿Es bueno recetar medicamentos sin marca?

CellCept - Micofenolato Mofetilo

CellCept, de Roche vs. Micofenolato Mofetilo genérico, de PharmaCross (?)

Antes de continuar con la historia de mi dedo, quiero comentar algo que apareció en la prensa por estos días. Ayer leí en Cooperativa.cl (placement) y hoy en el grupo de Enfermedades Raras de RedPacientes que en España ahora los médicos tendrán que recetar por principio activo y no por nombre comercial del medicamento. Esto tiene como objetivo principal brindar un ahorro a los pacientes y sin duda será así en muchos casos, sin embargo, vale preguntarse si esto es pura ganancia para los enfermos o no.

Es importante además revisar esta medida, ya que hace unos meses el Ministerio de Salud chileno anunció que pretende implementar algo parecido en nuestro país.

¿Por qué los médicos te recetan una marca en particular?

Por una parte tenemos la visión maliciosa de que te recetan X remedio por simpatía (o algo más) con el laboratorio que lo produce. Eso es lo primero que se da a pensar y nos recuerda de paso la usual práctica de las grandes farmacias en que uno se acerca al mesón y nunca está la versión más barata. Así el vendedor termina ofreciéndote, y vendiéndote, lo que él quiere (junto a pañuelos desechables, pastillas de propoleo, algún paracetamol y crema para manos). Ok, las farmacias recibirán su tajada, pero en el caso de los médicos, ¿les tendrán que regalar algún chequecito por debajo?

Sé que los laboratorios gastan muchísimo dinero en marketing enfocado a médicos y farmacéuticos. Regalan muchos productos promocionales, pagan invitaciones a congresos del ramo dentro y fuera del país, realizan grandes lanzamientos para nuevos medicamentos en hoteles y se come muy rico (ñamit), pero eso me parece parte del negocio dentro de todo… es distinto a pasar un billete oculto.

Ahora, hay motivos más importantes por los que un médico escribe un nombre en específico en la receta. Me acuerdo que pasó con mi mamá, que tiene Artritis Reumatoide y que antes de que esta enfermedad se convirtiera en patología GES se trataba con Arava de Sanofi-Aventis (principio activo: Leflunomida). Así fue como los primeros meses en el hospital siguió recibiendo el mismo medicamento, sin embargo, probablemente a causa de los costos y porque la garantía de salud que da el AUGE asegura el tratamiento, es decir la Leflunomida y no el Arava en específico, comenzaron a darle eso: Leflunomida, en diferentes presentaciones. Ni decir que terminamos haciendo chistes cuando le llegó una tira de un laboratorio X proveniente de un país centroamericano (con todo respeto…).

A partir de este cambio de marca notamos un estancamiento y por qué no, un retroceso en el tratamiento de mi mamá y hasta el día de hoy no hemos encontrado una solución. Puede ser que sea un caso muy específico, sumado a mala suerte y mala respuesta, pero de verdad sucedió. O sea, se evidenció en los exámenes.  Continue reading →

La maternidad (alguna vez, ahora no)

Dulce y tierno.

Dulce y tierno, como un Cabbage Patch Kid (siempre quise uno y ni de casualidad me lo regalaron).

Hace unos meses mi suegra me llamó por teléfono para preguntarme “Si con esto del lupus, de tu enfermedad, ¿tú puedes tener hijos? Porque yo quiero nietos, hartos nietos”, con la ese bien marcada. Descontando su escasa ubicuidad, tragué saliva, tomé aire y le contesté: “Eh, sí, pero no en este momento, porque los remedios que tomo y en la cantidad que los tomo son muy tóxicos, entonces le harían mal a la guagua y podría salir mal o morirse, pero en unos años, con el tratamiento más bajo y planificándolo, sí”. Feo, simple y claro. Por cierto, insistió: “Ah, pero no es que no puedas tener hijos”. “No, sí puedo tener hijos”, terminé.

Puedo tener hijos, y poder tener hijos en esta situación es bueno y malo. Bueno, porque puedo tenerlos. Malo, porque tengo que cuidarme demasiado para no tenerlos. De verdad ahora con un embarazo las cosas se pondrían negras. Y quién quiere MÁS problemas.

No era la primera vez que me ponía a pensar en eso. Cuando me iban a operar el pie para sacarme la infección del hueso, en el quirófano mismo, la anestesista me empezó a preguntar por qué la osteomielitis. Resumí. Cuando dije “lupus” me interrumpe y me dice: “¿Has tenido abortos?” “¿Ah?”, me quedé ultra metida. “Que si has tenido perdidas, muchas niñas que tienen lupus tienen pérdidas seguidas, abortos espontáneos”, lo dijo la anestesista, sin anestesia (cuec). Yo no tenía idea de eso; con todas las cosas que ya me habían pasado, nadie me había contado que quizás podría perder hijos sistemáticamente.

Mirando mi montón de exámenes después descubrí que no iba a ser el caso porque los anticuerpos antifosfolípidos eran negativos. Menos mal. Después vino la biopsia, mi nefasta nefropatía lúpica tipo IV y tenía que empezar el tratamiento con el Micofenolato Mofetilo (alabado sea). Me acuerdo de la pregunta de la dra. Ebner, o más bien, de su exigencia antes de comenzar con el Mico: “Tamara, nos tienes que asegurar, tienes que estar segura de que no estás embarazada”. No estaba, así que ¡adelante Micofenolato! Y de ahí en más, prohibición absoluta de embarazarse.

Una libertad menos. No debo tomar sol, no debo comer sal, no debo tener hijos. Y como es usual, cuando te prohiben algo, comienzas al menos a fijarte en ello, porque hasta antes de este tiempo, y también imagino que por una cuestión de edad, no me había puesto a pensar en la maternidad. Ahora creo que se ha vuelto algo importante, porque debo preocuparme a priori por los hijos que no tengo, por los hijos que tengo vetados, para que no vengan todavía. Aunque no los quiero ahora, me di cuenta de que sí los quiero, quiero tener hijos.

En la actitud de “reír para no llorar”, con mi pareja hacemos bromas sobre las guaguas que no tenemos. Hablamos de “pulpito” cuando tocamos el tema de la descendencia y bueno, ya sabemos que no es ni de cerca un tema actual, lo que claro, también nos causa alivio porque de todos modos no tendríamos hijos, aunque a la vez es trabajo y preocupación porque hay que evitarlo a toda costa. De hecho (esta parte es curiosa, así que pónganle ojo), una señora con la que hace un par de años “me veo la suerte” vaticinó dos hijos, pero en cuatro o cinco años más, lo que dada mi condición me pareció razonable, probable y apropiado (cabe destacar que la señora desde hace 2 años que le viene apuntando a mi vida, lupus incluido).

Entonces igual me pongo a pensar en cómo irán a ser y aunque todo el mundo lo dice siempre y seguro todo el mundo lo quiere, yo quiero que mis hijos salgan sanos. “Que salgan sanitos”, como se diría, jajaja, pero lo siento de corazón. Que salgan guapos o brillantes, de verdad, me parece secundario (supongan que antes no pensaba eso con tanta tranquilidad). Primero que todo, que salgan y que salgan bien. Deditos completos, carita completa, todos los órganos y en su lugar (y buenos, yo los tengo en mi lugar pero algunos bien para la historia). Y ojalá que sean simpáticos, graciosos y risueñitos, eso sí me gustaría. Amorositos.

Así que por ahora, esperar que pase el tiempo, que el tratamiento siga dando resultados y que alguna vez, si me decido a tenerlos, pueda tener la real opción de tenerlos y no pasarlo tan mal en el embarazo (que una cosa va a ser concebirlo y la otra mantenerlo bien dentro de mi pequeño y enclenque organismo). Igual estoy dispuesta a pasarlo no tan bien durante unos meses. Creo que la recompensa es más que suficiente… me imagino…

Nota: Como voy diciendo términos raros, voy a armar una página lo antes posible con un “Glosario lúpico”, donde los iré explicando de la manera más clara posible. Saludos y muchas gracias por todas las visitas, mails y comentarios, ha sido muy gratificante.