Exigir nuestros derechos siempre

¡Goooooooool!

¡Goooooooooooooooool!

Desde chica aprendí a ser reclamona. No porque sí, sino cuando fuera justo. Así me educó mi mamá y así es toda su familia. Reclamo en los restaurantes, en las tiendas, contra las compañías de teléfono, etc. También reclamo contra el sistema de salud cuando hay algo que no me parece.

Soy paciente de Fonasa y veo mucho que los usuarios del sistema público no se atreven a reclamar porque el sistema es “gratis” o porque las cosas en el hospital “no funcionan” o “no van a cambiar”. Yo no me quedo con eso y si hay algo que no está en su lugar siempre voy a ir más allá, sobre todo porque muchas de estas cosas que no andan bien pueden perjudicar nuestra salud y dejarnos en la pitilla.
Les voy a contar mi caso porque les puede servir.
Mi complicación más grande con el Lupus es la nefropatía (tengo tipo IV y V) pero la mantuve a raya durante más de 3 años gracias a un tratamiento que tenía como base el Cellcept (micofenolato mofetilo). Cuando me enfermé la doctora me lo recetó así, con marca, porque dijo que el cuerpo lo toleraba mejor (menos efectos secundarios) y tenía mejor acción.
Luego vinieron los estudios de bioequivalencia y a inicios del año pasado dejaron de entregarme el Cellcept y solo me dieron un medicamento genérico. Yo lo empecé a tomar sin hacerme mayor problema ya que asumí que era lo mismo, pero entre mayo y octubre del año pasado vi cómo mi enfermedad volvía a activarse. La doctora solicitó la compra del medicamento de marca pero había una serie de problemas administrativos.
Como ya algunos sabrán, todo desembocó en una crisis lúpica que me tuvo tres meses con licencia en casa entre muchos intentos por volverme a la normalidad. Fue súper penca porque no había tenido recaídas en más de 4 años y tuve que dejar de trabajar y pasar encerrada la mayor parte del tiempo.
Si bien el hospital en que me atiendo (Hospital San José) tenía la voluntad de comprar el medicamento, no podía ya que al ser AUGE el Lupus es Fonasa quien costea el tratamiento. Y Fonasa dijo: “Se le está dando micofenolato mofetilo así que la garantía de salud se está cumpliendo”. O sea, con que tuviera el nombre, estaban ok. Y aunque yo dijera que no había tenido el mismo efecto, que estaba enferma otra vez y que estaba con licencia no había forma.
Bien. Mi doctora hizo un informe contando mi caso y mi situación, solicitando que se me administrara el Cellcept para tener mejor respuesta… con todos esos antecedentes partí a la Superintendencia de Salud (en realidad no partí, porque lo hice por Internet) a poner mi reclamo. El tema no era recibir un medicamento, sino uno que me hiciera efecto basado en evidencia clínica y exámenes. La licencia o cualquier otro tratamiento u hospitalización son más costosos que comprarme el Cellcept, ¿no?
Esto fue en abril. Entretanto seguí con mi tratamiento en el hospital y mi licencia se extendió por dos meses. No mejoré. No mejoré y la doctora me indicó el tratamiento biológico maravilloso que hoy me tiene de vuelta a las pistas con proteinuria normal y más que feliz. FELIZ.
El reclamo pensé que estaba olvidado y que había quedado en nada, pero el Cellcept había vuelto a mí gracias a gestiones que también hizo el hospital con el servicio de salud. Lo sigo tomando pero gracias al efecto del Rituximab ya la doctora me está disminuyendo las dosis de mi tratamiento tradicional (ya me bajaron los corticoides y eso me en-can-ta).
Entonces yo estaba de lo más que hay con mi vida postlúpica cuando hoy recibo un correo electrónico de parte de la Superintendencia de Salud con la resolución de mi reclamo. Supe que no me habían contestado antes porque no tenían respuesta de parte de Fonasa y el 1 de julio hicieron el último intento en contactarse con ellos. Así que no fue olvido, fueron temas de gestión. Y lo más lindo que supe es que GANÉ. Sí, la Superintendencia falló a mi favor y ahora Fonasa debe garantizarme el Cellcept (con marca) gracias a que dentro de la ley GES se indica que aunque existan medicamentos genéricos deben garantizarse los tratamientos aunque estén indicados con nombre comercial.
Además el informe detallado de la doctora ayudó mucho, ya que la ley dice que para que se pueda entregar el medicamento el médico tratante debe indicarlo. YEA! (Si hubiera reclamado sola con mis exámenes quizás habría sido más difícil, pero ella se lució y en general fue genial durante toda la crisis, es la mejor, la amo, no quiero que se retire nunca).
Ahora la Superintendencia notificó a Fonasa y tendrán que cumplir, si no, serán sancionados.
Les cuento esto porque muchas veces ocurren estos temas administrativos y sentimos que se nos ve como un gasto y no como una persona que busca su salud, su bienestar. Tardó meses y en medio tuvieron que aplicarme otro tratamiento pero para el futuro estoy tranquila, no me quitarán otra vez mi Cellcept.
Cuando estas cosas pasan nos desanimamos y generalmente no reclamamos. Les digo que lo hagan porque funciona, aunque se tarde, de verdad… esperamos por tantas cosas que por qué no intentarlo. Si no les dan hora porque no hay especialista o lo que sea, reclamen, tenemos garantizadas 4 atenciones al año (en Fonasa e Isapres). Hay una serie de medicamentos que están garantizados también y ya saben que no necesariamente debe ser el genérico, si médicamente se respalda que necesitamos el de marca, debemos tenerlo.
No tengan miedo y sobre todo, no tengan pereza, es por nuestro bien. Sí se logran cosas. Y al final veremos el resultado en nuestra salud que es lo más importante. Si tienen alguna duda sobre dónde y cómo reclamar (o si es válido reclamar) escríbanme nomás.

Bienvenido Rituximab (parte 2)

Disfrutando la comida del hospital.

Disfrutando la comida del hospital.

Bien bien, el martes pasado (26 de mayo) me levanté temprano y revisé mis exámenes. Seguían malitos así que llamé al dr. Monsalve, becado de mi dra. para comentarle. Me dijo si podía ir al hospital para que los viéramos. Como ya les conté hace un tiempo, vivo a media cuadra así que me alisté y partí.

Llegué y me dice que con esos resultados aplico para el tratamiento biológico con Rituximab y que justo había una cama disponible. Se hicieron las gestiones y con el medicamento en stock me avisaron que ese mismo día podrían administrármelo. Ohhh. Mientras se confirmaba la cama vine rápido a la casa: “Denme media hora para ir a buscar mis cosas porfa”, les dije en Nefro,  y corrí a empacar.
Iba a tener que hospitalizarme después de más de cinco años. Cuando me operaron las Cataratas las cirugías fueron ambulatorias así que hace muchísimo tiempo que no pasaba una noche en el hospital. La verdad es que mi sensación fue bien distinta a la vez que me diagnosticaron el Lupus. Si bien estaba nerviosa por el tratamiento, no tenía pena ni angustia. Me pareció que iba por algo bueno, que era necesario y que después de esa única noche se vendrían cosas buenas. En realidad haría cualquier cosa por mantener/recuperar la salud de mis riñones.
Mi hermano Felipe me acompañó y cuando llegamos los funcionarios de Nefro me esperaban preocupados, pues pensaron que me había pasado algo más grave, pero les conté que solo iba para recibir este tratamiento y ahí me echaron porras. Me ingresaron y quedé en una sala con dos personas más: la sra. Esmeralda y la Anita. Luego llegó el doc, que me revisó y dio el pase para el medicamento. Almorcé una especie de papilla, conocí a mis compañeras de habitación y esperé.
Esperé hasta la noche casi así que por mientras les puedo contar en qué consiste el Rituximab. Este medicamento se encuentra dentro de las llamadas terapias biológicas, en las cuales se administran anticuerpos vivos que actúan directamente sobre nuestro sistema inmune desordenado. En el caso del Rituximab, actúa contra los linfocitos-B que son los que provocan inflamación en nuestros tejidos lúpicos; el anticuerpo se pega a ellos y paf!, los mata. La idea es que cuando estos linfocitos B renazcan, salgan sanitos, sin querer atacar a nuestro organismo y con eso el Lupus se detiene.
La tecnología de estas terapias como pueden ver es muy alta y por ello el precio de estos medicamentos también lo es. Para acceder a ellos casi tienen que alinearse los planetas porque si bien el Rituximab está incluido en la canasta del AUGE, tienen que haber fallado las otras pautas de tratamiento y el Lupus tiene que ser grave (en mi caso ya la inmunosupresión normal no me hacía efecto y mi nefropatía es IV+V). Además, hay que decirlo, tener doctores jugados y comprometidos ayuda.

Rituximab o MabThera

El rituximab, cuyo nombre comercial es MabThera.

Ahora bien, no todo es súper chópeti con este medicamento. Los beneficios son muchísimos y los conozco pues mi madre se ha tratado con Rituximab hace tres años, deteniéndose casi su AR, pero hay que cuidarse bastante. Primero, debes hospitalizarte y estar en observación por cualquier efecto adverso. Así fue como pasé la noche casi en vela ya que cada media hora me tomaban la presión y me preguntaban si me sentía bien.

Antes de administrar el Rituximab como tal te dan una premeditación consistente en paracetamol, un bolo de metilprednisolona (oh sí, más corticoides) y clorfenamina, para evitar o disminuir reacciones alérgicas. Luego comienzan con una dosis pequeñas y si uno no tiene problemas, como picazón, problemas para respirar, temblores, náuseas, etc., se va a aumentando cada media hora. Esto se administra por vía intravenosa y si finalizas con éxito te puedes marchar a casa. A CASA A ENCERRARTE.
Porque sí, aquí viene la segunda parte: las defensas bajan con tutti. Si ya la inmunosupresión tradicional nos deja medio enclenques ante las infecciones acá es todo más rápido y de golpe, así que desde que volví el miércoles en la mañana a la casa estoy aquí y si quiero salir, que por ejemplo mañana me toca ir a la toma de muestras previo a mi control del jueves, debo ir con mascarilla y evitando cualquier cambio brusco de temperatura. Cuidarse es la consigna. Puede ser medio fome pero como ya dije más arriba, cualquier cosa por mis riñones. Un par de semanas en casa las puedo sacrificar por años de vida y salud.
Y así pasó, no tuve reacciones adversas, me vine a casita y en el hospital se portaron un seven, pero todo lo que es un seven. Como ese martes no había podido ver al Nacho ya que me tuve que ir de improviso, le dieron un permiso especial y pudo acompañarme hasta pasadas las 22 hrs. Igual estaba nerviosa por si algo salía mal así que agradecí demasiado que él pudiera estar conmigo cuando empezó el tratamiento. El dr. Monsalve, muy preocupado y seco, las enfermeras Vero y Carola, unas bacanes, los internos muy simpáticos, las auxiliares amorosas y mis compañeras un lujo.
De verdad lo pasé muy bien, jajjaja, aunque pasé hambre, obvio, pero es porque soy un chancho comedor. Cuando mi hermano me fue a buscar al otro día no entendía por qué cuando me llevaban a la calle en la silla de ruedas todo el mundo salía a despedirse y darme buenos deseos, me dijo: “Pero si estuviste una pura noche, ¡todos te conocen!” Le dije: “Así nomás”. Les agradezco a todos.
El jueves tengo control ya que regresa la doctora y la próxima semana debería recibir mi segunda dosis para completar el tratamiento. Espero dos cosas: que pueda hacerlo durante el día de forma ambulatoria (que me lo adelantaron ya, veremos qué dice la doc) y que no sea el día que empieza la Copa América. Y lo que más espero es que este Rituximab me traiga salud, harta harta salud.

Bienvenido Rituximab (parte 1)

Riñones

Los perlas se pusieron rebeldes.

Hola amigos todos, estas últimas semanas han sido muy movidas para nosotros. Para mí, para mi familia y para el Lupus. O más bien, el Lupus ha estado moviéndolo todo para nosotros.

El martes pasado tenía control y pensé que sería el último de mi licencia médica. Quería prepararme ya para volver al trabajo y había pensado proponer a la doctora empezar a trabajar en mi casa por si había problemas con la inmunosupresión para ir y venir en el metro… Desde que empecé con el tratamiento con ciclosporina mi proteinuria iba en constante descenso y todos los índices parecían normalizarse, entonces fui con muchas expectativas.
PEERO nuevamente vino la sorpresa y ocurrió que la proteinuria aumentó casi a lo mismo que a fines de marzo y estaban bajando las proteínas totales y albúmina de mi cuerpo. Quedé en nada, regresé al punto de partida y la doctora me dice que vamos a aumentar un poco más la ciclosporina, los corticoides y que si en una semana no pasaba nada tendríamos que ir por otro tratamiento: el medicamento biológico Rituximab.
Esto fue como mala y buena noticia porque habría preferido que no hubiese fallado la pauta de medicamentos que estaba llevando, sin embargo, conocía los buenos resultados que tiene el Rituximab y sabía que sería una gran opción para tratar mi nefropatía lúpica. La verdad me puse triste igual porque estos dos meses le he puesto mucho wendy y he sido demasiado juiciosa, entonces primero me desanimé pero después pensé: “Ya, vamos pa delante de nuevo”.
Estuve toda la semana pasada mentalizándome, avisé al trabajo que no regresaría aún y como siempre tuve todo su apoyo. Les comenté que quizás por el tema de la inmunosupresión pudiera no salir de la casa tanto pero que podría trabajar desde acá y les pareció bien (suerte que mi trabajo se trata de computadoras, jajaja), porque tampoco es mi idea estar tanto tiempo sin hacer funcionar la cabeza. Les agradezco estos cinco años de comprensión y aguante, porque sinceramente han sido un apoyo y no un temor agregado a los que ya trae la enfermedad.
Entretanto el fin de semana tuve mi última salida para hacer algo bonito: con el Nacho nos tomaron nuestras fotos de “compromiso” para nuestro matrimonio. Le agradecemos mucho a la Lita por haber accedido a hacerlas tan pronto, pues le explicamos que quizás por este nuevo tratamiento tendría que estar un buen rato en casa.

Así llegó este lunes, partí a la toma de muestras bien abrigada, hice la cábala con los frasquitos de pipí y dije: “Que sea lo que tenga que ser nomás”. Mi doctora justo esta semana tuvo que salir a un curso y me dejó a cargo de su becado en el hospital, así que cuando tuviera los resultados de los exámenes debía contactarlo para hacer las gestiones para el medicamento (en caso de que salieran mal otra vez).
Y como ya podrán inferir por el título del post, salieron mal. Un poco de tristeza pero esperanza por esta oportunidad, que quería que puro resultara. Martes AM partí al hospital a mostrar mis exámenes sin imaginar que esa misma tarde estaría administrándome el medicamento. Y como acá ya he escrito un montón y todavía no explico sobre el Rituximab ni nada, en una próxima entrada les hablaré de él y de cómo fue la experiencia en el hospital 🙂 ¡Hasta pronto!

Flannery O’Connor y la oportunidad de tener Lupus

Flannery O'Connor

Flannery O'Connor, una mujer digna sobre sus bastones, como ud. o como yo.

Flannery O’Connor fue una escritora estadounidense, que murió por causa del Lupus a los 39 años de edad. La literatura gringa nunca ha sido mi favorita, pero cuando supe que ella existía, me fui a buscarla y me atrapó.

Fue diagnosticada con LES en 1952, a los 27 años, después de que un primer médico le dijera que tenía Artritis Reumatoide (a quién no le ha pasado, ah). Leí un ensayo que decía que cuando supo esto, solo le quedó pensar que la enfermedad que tenía iba a matarla en algún momento. Y a partir de ese diagnóstico ella vio su mal como una oportunidad, una oportunidad para escribir y escribir mejor, poder ver con otros ojos.

Leía todo esto, veía sus fotografías con bastones mientras vivía en el campo de su madre, donde tuvo que retirarse ya que no podía seguir viviendo sola, y se me apretaba el pecho. Ayer mismo conversaba con un amigo sobre la escritura, sobre un profesor que cuando era chica me decía que cuando uno más triste estababa podía escribir las mejores cosas, pero le comentaba a mi amigo que a veces es como si te secaras. Y recordé las veces que he dicho que esta enfermedad me arrancó un pedazo del corazón para nunca más devolvérmelo, pero que me ha hecho florecer como nunca el trozo que me quedó dentro del pecho. Yo no me lancé a escribir sobre la enfermedad justo después del diagnóstico, sino un buen rato después, pero ha sido un aporte enorme a mi vida y a mi escritura, no lo puedo desconocer.

Entonces pensaba en la multiplicidad de miradas que obtenemos con la enfermedad. Está lo que pensamos, lo que sentimos con el corazón, lo que sentimos con el cuerpo, lo que decimos y lo que hacemos. Y formamos una imagen de lo que somos, de lo que somos desde que el Lupus nos ha herido y nos ha transformado. Nos cambia la vida y depende de nosotros lo que haremos con este cambio, tenemos que tener la fuerza interior incluso cuando no la tenemos en el cuerpo, para que este cambio valga la pena (y los dolores).

Una amiga de Flannery O’Connor decía que incluso sus mejores amigos “fallaban en reconocer la intensidad de su enfermedad mientras esta mujer valiente, positiva y muchas veces cómica luchaba contra su agobiante y asesina dolencia”. Varias veces me han dicho que cómo ando tan sonriente y haciendo ciertas bromas considerando lo que debo pasar, pero es una forma de ir manejando el día a día de ser enfermo crónico, te sientas mal o bien.

Ella incluso una vez dijo bien choriza en una entrevista que el Lupus no había afectado su literatura, porque escribía con su cabeza y no con sus pies (tenía dificultades para desplazarse, como pasa con muchos de nosotros), sin embargo, en momentos de mayor sinceridad dijo que sí había ampliado su forma de escribir… que le había dado más perspectivas y que incluso, cuando no puedes moverte no te queda más que escribir las historias que no puedes vivir. Y entonces ella veía el Lupus como una oportunidad.

Ella lo pasó mal y se fue por causa de la enfermedad. Pensaba en mi propia oportunidad y en las ocasiones en que ella incluso sintiéndose mejor no tuvo las energías suficientes como para escribir más de un par de horas al día (y en las horas en que yo teniendo la energía, simplemente no escribo). Tomaba corticoides y le realizaban transfusiones de sangre para su nefropatía, que fue lo que la mató finalmente. Y con todo, escribió y con o sin intención, llevó su Lupus a su literatura, con una mirada de única, que solo se puede tener cuando tu vida se trata de estar ahí, entre la vida y la muerte.

Todos vamos allá, es cierto, pero no a todos se lo dicen tan claro como a nosotros. Más de uno habrá tenido algún médico desubicado que te diga que te queda poco tiempo al momento de darte el diagnóstico. Yo no lo pensé en ese momento, pero lo he sentido, más de una vez. No quiero desanimarlos con esto, porque no es la idea, no es mi idea tampoco desanimarme, pero es ver, de nuevo, desde otro lado, la oportunidad en la enfermedad que nos tocó.

En mi caso, existe este blog, esta voluntad de escribir, de componer, de cantar… antes estaba pero era demasiado diferente. Y si bien ahora no siento ni de cerca el olorcito de la muerte, que sí lo sentí en algún momento, queda el rastro que me hace sentir que a cada decisión me juego la vida y cuando escribo acá o en cualquier parte estoy ahí, en el borde. Y no quiero perdérmelo, no quiero volver a sentir que desaproveché mi tiempo aquí. Así es como se me logra ver sonriente y lo sabemos, hay días en que cuesta mucho, pero hay que sobreponerse, por uno mismo y por el mundo que se nos ofrece.

Este quizás ha sido un post más enredado que la mayoría, pero necesitaba escribir y compartir con ustedes lo que sentí, que es que intentemos ver qué es lo positivo que podemos sacar de esta enfermedad. El don que a mí me dio fue el de disfrutar la vida, agrandar mi despedazado corazón para sacarle provecho y escribir, usar lo que sabía hacer en mi otra vida, para regalarlo y también regalármelo a mí.

¿Y a ti, qué te ha entregado el Lupus? ¿Sientes que te abrió nuevas perspectivas sobre la vida?

30 cosas que probablemente no sabías sobre mi Enfermedad Invisible

Leyendo Lupus Interrupted, uno de mis blogs favoritos escritos por lúpicos, encontré un cuestionario muy interesante sobre las Enfermedades Crónicas Invisibles, relacionado con la Semana de la Enfermedad Invisible (del 12 al 18 de septiembre en Estados Unidos, acá no tenemos esas cosas). Muchas veces vamos por la vida declarando que tenemos Lupus u otra enfermedad y la gente nos mira y dice: “¿En serio? Pero ni se te nota”. Para mí si no fuera por la cara hinchada, me vería normal, y quienes no me conocían pre LES, no tienen punto de comparación.

Por eso muchas veces es difícil, como en el asiento del metro, porque la señora llena de bolsas no te creería ni en tres vidas más que estás mucho más cansada que ella, que te falta la energía. Porque eres joven y no pareces enfermo, pero lo estás, y mucho.

Entonces aparecía una lista de “30 cosas que probablemente no sepas sobre mi enfermedad invisible”, pero estaba en inglés, así que la traduje y me animé a contestarla. Ya saben bastante sobre mi historia, sin embargo, está interesante y aportará nuevos datos y reflexiones. Además si quieren la copian, contestan y la pueden compartir con sus cercanos, para que entiendan mejor cómo es vivir así.

 

1. La(s) enfermedad(es) con la(s) que vivo es(son): Lupus Eritematoso Sistémico (LES), con Nefropatía Lúpica tipo IV. 

2. Fui diagnosticada el año: 2010, aunque un año antes me habían diagnosticado Artritis Reumatoidea (AR).

3. Pero tenía síntomas desde: Fines de 2008.

4. El mayor ajuste que he tenido que hacer es: Ponerle un freno a mi autoexigencia y entender que no puedo hacerlo TODO.

5. La mayoría de la gente asume: Que como estuve tan mal y ahora me veo tan bien ya pasó todo foreva.

6. La parte más difícil de las mañanas es: El terror a poner los pies en el suelo y que me duelan (pero no me dueleeen :D).

7. Mi programa de TV favorito sobre médicos es: House (¡Nunca es Lupus!).

8. Un gadget sin el cual no podría sobrevivir es: Pensé en mi teléfono pero me quedo con el compu porque aquí escribo.

9. La parte más difícil de las noches es: Dormirme, me cuesta montones.

10. Cada día tomo 16 pastillas y vitaminas.

11. Con respecto a los tratamientos alternativos: Con más tiempo y dinero, lo que fuera. He hecho reiki y empezaré una terapia sicológica grupal junto a la Agrupación Lupus Chile.

12. Si tuviera que elegir entre una enfermedad invisible o una visible, escogería: Invisible, porque igual puedes pasar piola y que no te vean como rarita de entrada.

13. Con respecto al trabajo y a la carrera: He tratado de mantenerla lo más normal posible, aunque ya no con la presión que me ponía antes. Me gusta trabajar pero no me quitaré juventud ni vida en eso.

14. La gente se sorprendería de saber: Todo lo que me aflige esto.

15. Lo más difícil de aceptar de mi nueva realidad ha sido: Algunos cambios de hábito pero sobre todo los cambios de mi cuerpo por los medicamentos. No es vanidad, les juro que no, es dignidad.

16. Algo que nunca pensé que podría hacer con mi enfermedad y que puedo hacer: Hacer mi vida casi normal.

17. Los comerciales sobre mi enfermedad: Ni siquiera existen en mi país.

18. Algo que realmente extraño hacer desde que me diagnosticaron es: Poder andar al sol sin sentir que soy un vampiro a punto de morir.

19. Fue realmente difícil abandonar: Mi manía por hacerlo todo, cumplir con todos, la idea de que la vida puede planearse.

20. Un nuevo pasatiempo que he adquirido desde que me diagnosticaron: Echarme a descansar y no hacer NADA.

21. Si pudiera tener un día de sentirme normal otra vez, yo: Iría a la playa, tomaría sol, me metería al agua y sonreiría CALETA.

22. Mi enfermedad me ha enseñado: A ser paciente, a darme cuenta de que soy mucho más valiente y valiosa que lo que pensaba, pero sobre todo, me ha dado ganas de vivir y de aprovechar día a día.

23. ¿Quieren saber un secreto? Una cosa que la gente me dice y me vuelve loca es: Afortunadamente nadie me hincha las pelotas, los amo. Desde que me enfermé mi vida se llenó de gente hermosa y comprensiva y eso que yo antes era un pequeño ogrito.

24. Pero me encanta cuando la gente: Me apoya, se preocupa, pregunta cómo estoy… me hace sentir mucho mejor y la verdadera preocupación se percibe 🙂

25. Mi frase favorita que me ayuda en los momentos difíciles es: Me gusta escuchar “Una canción me trajo hasta aquí” de Jorge Drexler y “Do your best and don´t worry” de Morrissey, las letras de ambas me sacan a flote.

26. Cuando a alguien le diagnostican una enfermedad crónica invisible me gustaría decirles: Aquí no se acaba la vida, sino que está recién comenzando, así que ¡buen viaje! (y me gustaría darles un abrazo).

27. Algo que me ha sorprendido acerca de vivir con una enfermedad es: La fragilidad de la vida, de la vida diaria, cómo TODO se puede desarmar de un momento a otro. Y vivir constantemente en esa fragilidad (todos vivimos así, pero no todos tienen algo que se los recuerda a cada rato).

28. Lo más lindo que ha hecho alguien para mí cuando no me he sentido bien es: Se me ocurren muchas, pero yo estoy mega agradecida de todos los que han dejado un pedazo de sus vidas por cuidarme (familia, amigos, ex parejas). Les trato de devolver con mis ganas de estar bien.

29. Me involucro con la semana de las Enfermedades Invisibles porque: Creo que es muy importante dar a conocer cómo nos sentimos y ayudar a hacer crecer redes de apoyo entre enfermos y también sus cercanos. Esta es una oportunidad más y desde que comparto lo que me pasa también me siento mejor.

30. El hecho de que hayas leído esta lista me hace sentir: Orgullosa de mi gente (ustedes son mi gente, ah ;)).

¿Es bueno recetar medicamentos sin marca?

CellCept - Micofenolato Mofetilo

CellCept, de Roche vs. Micofenolato Mofetilo genérico, de PharmaCross (?)

Antes de continuar con la historia de mi dedo, quiero comentar algo que apareció en la prensa por estos días. Ayer leí en Cooperativa.cl (placement) y hoy en el grupo de Enfermedades Raras de RedPacientes que en España ahora los médicos tendrán que recetar por principio activo y no por nombre comercial del medicamento. Esto tiene como objetivo principal brindar un ahorro a los pacientes y sin duda será así en muchos casos, sin embargo, vale preguntarse si esto es pura ganancia para los enfermos o no.

Es importante además revisar esta medida, ya que hace unos meses el Ministerio de Salud chileno anunció que pretende implementar algo parecido en nuestro país.

¿Por qué los médicos te recetan una marca en particular?

Por una parte tenemos la visión maliciosa de que te recetan X remedio por simpatía (o algo más) con el laboratorio que lo produce. Eso es lo primero que se da a pensar y nos recuerda de paso la usual práctica de las grandes farmacias en que uno se acerca al mesón y nunca está la versión más barata. Así el vendedor termina ofreciéndote, y vendiéndote, lo que él quiere (junto a pañuelos desechables, pastillas de propoleo, algún paracetamol y crema para manos). Ok, las farmacias recibirán su tajada, pero en el caso de los médicos, ¿les tendrán que regalar algún chequecito por debajo?

Sé que los laboratorios gastan muchísimo dinero en marketing enfocado a médicos y farmacéuticos. Regalan muchos productos promocionales, pagan invitaciones a congresos del ramo dentro y fuera del país, realizan grandes lanzamientos para nuevos medicamentos en hoteles y se come muy rico (ñamit), pero eso me parece parte del negocio dentro de todo… es distinto a pasar un billete oculto.

Ahora, hay motivos más importantes por los que un médico escribe un nombre en específico en la receta. Me acuerdo que pasó con mi mamá, que tiene Artritis Reumatoide y que antes de que esta enfermedad se convirtiera en patología GES se trataba con Arava de Sanofi-Aventis (principio activo: Leflunomida). Así fue como los primeros meses en el hospital siguió recibiendo el mismo medicamento, sin embargo, probablemente a causa de los costos y porque la garantía de salud que da el AUGE asegura el tratamiento, es decir la Leflunomida y no el Arava en específico, comenzaron a darle eso: Leflunomida, en diferentes presentaciones. Ni decir que terminamos haciendo chistes cuando le llegó una tira de un laboratorio X proveniente de un país centroamericano (con todo respeto…).

A partir de este cambio de marca notamos un estancamiento y por qué no, un retroceso en el tratamiento de mi mamá y hasta el día de hoy no hemos encontrado una solución. Puede ser que sea un caso muy específico, sumado a mala suerte y mala respuesta, pero de verdad sucedió. O sea, se evidenció en los exámenes.  Continue reading →