Exigir nuestros derechos siempre

¡Goooooooool!

¡Goooooooooooooooool!

Desde chica aprendí a ser reclamona. No porque sí, sino cuando fuera justo. Así me educó mi mamá y así es toda su familia. Reclamo en los restaurantes, en las tiendas, contra las compañías de teléfono, etc. También reclamo contra el sistema de salud cuando hay algo que no me parece.

Soy paciente de Fonasa y veo mucho que los usuarios del sistema público no se atreven a reclamar porque el sistema es “gratis” o porque las cosas en el hospital “no funcionan” o “no van a cambiar”. Yo no me quedo con eso y si hay algo que no está en su lugar siempre voy a ir más allá, sobre todo porque muchas de estas cosas que no andan bien pueden perjudicar nuestra salud y dejarnos en la pitilla.
Les voy a contar mi caso porque les puede servir.
Mi complicación más grande con el Lupus es la nefropatía (tengo tipo IV y V) pero la mantuve a raya durante más de 3 años gracias a un tratamiento que tenía como base el Cellcept (micofenolato mofetilo). Cuando me enfermé la doctora me lo recetó así, con marca, porque dijo que el cuerpo lo toleraba mejor (menos efectos secundarios) y tenía mejor acción.
Luego vinieron los estudios de bioequivalencia y a inicios del año pasado dejaron de entregarme el Cellcept y solo me dieron un medicamento genérico. Yo lo empecé a tomar sin hacerme mayor problema ya que asumí que era lo mismo, pero entre mayo y octubre del año pasado vi cómo mi enfermedad volvía a activarse. La doctora solicitó la compra del medicamento de marca pero había una serie de problemas administrativos.
Como ya algunos sabrán, todo desembocó en una crisis lúpica que me tuvo tres meses con licencia en casa entre muchos intentos por volverme a la normalidad. Fue súper penca porque no había tenido recaídas en más de 4 años y tuve que dejar de trabajar y pasar encerrada la mayor parte del tiempo.
Si bien el hospital en que me atiendo (Hospital San José) tenía la voluntad de comprar el medicamento, no podía ya que al ser AUGE el Lupus es Fonasa quien costea el tratamiento. Y Fonasa dijo: “Se le está dando micofenolato mofetilo así que la garantía de salud se está cumpliendo”. O sea, con que tuviera el nombre, estaban ok. Y aunque yo dijera que no había tenido el mismo efecto, que estaba enferma otra vez y que estaba con licencia no había forma.
Bien. Mi doctora hizo un informe contando mi caso y mi situación, solicitando que se me administrara el Cellcept para tener mejor respuesta… con todos esos antecedentes partí a la Superintendencia de Salud (en realidad no partí, porque lo hice por Internet) a poner mi reclamo. El tema no era recibir un medicamento, sino uno que me hiciera efecto basado en evidencia clínica y exámenes. La licencia o cualquier otro tratamiento u hospitalización son más costosos que comprarme el Cellcept, ¿no?
Esto fue en abril. Entretanto seguí con mi tratamiento en el hospital y mi licencia se extendió por dos meses. No mejoré. No mejoré y la doctora me indicó el tratamiento biológico maravilloso que hoy me tiene de vuelta a las pistas con proteinuria normal y más que feliz. FELIZ.
El reclamo pensé que estaba olvidado y que había quedado en nada, pero el Cellcept había vuelto a mí gracias a gestiones que también hizo el hospital con el servicio de salud. Lo sigo tomando pero gracias al efecto del Rituximab ya la doctora me está disminuyendo las dosis de mi tratamiento tradicional (ya me bajaron los corticoides y eso me en-can-ta).
Entonces yo estaba de lo más que hay con mi vida postlúpica cuando hoy recibo un correo electrónico de parte de la Superintendencia de Salud con la resolución de mi reclamo. Supe que no me habían contestado antes porque no tenían respuesta de parte de Fonasa y el 1 de julio hicieron el último intento en contactarse con ellos. Así que no fue olvido, fueron temas de gestión. Y lo más lindo que supe es que GANÉ. Sí, la Superintendencia falló a mi favor y ahora Fonasa debe garantizarme el Cellcept (con marca) gracias a que dentro de la ley GES se indica que aunque existan medicamentos genéricos deben garantizarse los tratamientos aunque estén indicados con nombre comercial.
Además el informe detallado de la doctora ayudó mucho, ya que la ley dice que para que se pueda entregar el medicamento el médico tratante debe indicarlo. YEA! (Si hubiera reclamado sola con mis exámenes quizás habría sido más difícil, pero ella se lució y en general fue genial durante toda la crisis, es la mejor, la amo, no quiero que se retire nunca).
Ahora la Superintendencia notificó a Fonasa y tendrán que cumplir, si no, serán sancionados.
Les cuento esto porque muchas veces ocurren estos temas administrativos y sentimos que se nos ve como un gasto y no como una persona que busca su salud, su bienestar. Tardó meses y en medio tuvieron que aplicarme otro tratamiento pero para el futuro estoy tranquila, no me quitarán otra vez mi Cellcept.
Cuando estas cosas pasan nos desanimamos y generalmente no reclamamos. Les digo que lo hagan porque funciona, aunque se tarde, de verdad… esperamos por tantas cosas que por qué no intentarlo. Si no les dan hora porque no hay especialista o lo que sea, reclamen, tenemos garantizadas 4 atenciones al año (en Fonasa e Isapres). Hay una serie de medicamentos que están garantizados también y ya saben que no necesariamente debe ser el genérico, si médicamente se respalda que necesitamos el de marca, debemos tenerlo.
No tengan miedo y sobre todo, no tengan pereza, es por nuestro bien. Sí se logran cosas. Y al final veremos el resultado en nuestra salud que es lo más importante. Si tienen alguna duda sobre dónde y cómo reclamar (o si es válido reclamar) escríbanme nomás.

El paciente voluntarioso

sala-de-espera

¿Qué tan paciente eres, paciente?

Parece que una vez dije o tuiteé que primero estás enfermo y que después te vuelves paciente. Un paciente, como lo dice la palabra, espera. Espera un montón de cosas, espera sobre todo recuperar su salud. Más allá del estado de ser paciente está lo que se me ha ocurrido llamar “el paciente voluntarioso”, el que se da cuenta de que su salud no vendrá mágicamente desde afuera, sino que el que se esfuerza por conseguirla.

La medicina tradicional reconoce algo que anda mal dentro de nosotros y con estímulos externos busca restablecer el equilibrio en nuestro cuerpo. Yo no tengo reparos hacia ella, de hecho, es en gran parte la que me permite estar aquí, coleando con tantas ganas, sin embargo, he pensado y he pensado harto en que somos nosotros, los llamados pacientes, los agentes de nuestra buena salud.

Esta mañana me encontraba apoyada en la pared de un pasillo de hospital. Esperaba bien paciente mi turno para encontrarme con el anestesista que me diera el pase (o la pasada) para mi cirugía de cataratas. Miraba el teléfono, miraba a los demás esperadores, jajaja. Mi tranquilidad es una maravilla comparada con la ansiedad que me rodeaba antes. Antes de esto, antes de tener una enfermedad crónica (eterna, infinita, cómo lo hallan). Pero por dentro me decía: “Un paso más, terminando esto habré dado un paso más para estar bien”.

¿Quién da el paso? Detrás de mi logro hay un paradigma de la medicina, un sistema de sanidad, una institución hospitalaria, un grupo de profesionales y una red de apoyo. Todos juntos damos ese paso, sin embargo, el actor más importante en esto soy yo, el paciente. He vivido este periodo como si fuera pasando etapas. Lloro, asumo y me pongo a luchar, o más bien, a sanar. Pronto sanaré, pronto le ganaré a esto. Me pregunto si también se lo plantearán así.

He leído montón de veces “luchar contra el Lupus”. Yo siento que no puedo tener nada en contra de algo que es tan mío, creado por mi propio cuerpecito que tanto quiero. El Lupus no es nuestro rival, es parte de nosotros mismos. Cambio esas palabras por “vivir junto a mi Lupus” y así, sereno, él muy guapo ha decidido irse de vacaciones hace rato. Me he puesto metas, las que sin la ayuda de mis médicos y personas que quiero no podrían haberse cumplido, pero siento y creo que es rico sentirlo, que yo he sido el principal motor de mi recuperación.

Estoy aquí y me da gusto sentirlo. Plantearse uno que otro objetivo concreto, con plazos incluso (razonables para no acabar frustrados, ah), me parece que es una buena forma de ir avanzando. Por ejemplo: lograr caminar media hora al día, lograr levantarme un rato, lograr ponerme de pie, lograr volver al trabajo, lograr mantener una relación de pareja, lograr tomar en brazos a mis hijos, lograr ir a buscarlos al colegio, lograr volver a tener sexo y disfrutarlo, lograr tejer una bufanda y así, lo que vaya surgiendo. La idea no es obligarse, es lograrlo, con esfuerzo pero dejando que fluya… y las cosas se dan. Y si se da una se irán dando las demás porque nos iremos motivando, iremos creyendo en que podemos conseguir lo que queramos. Oh yeah.

¿Lo han intentado? ¿O reciben la receta del doc, se toman los remedios y se sientan a esperar que actúen? No siempre lo hacen… y si no funciona, ¿se desaniman? Buscar, se puede seguir buscando soluciones, pero creo que vale la pena buscar dentro de uno. ¿Qué pasó? ¿Qué quiero? ¿Qué busco? ¿Estoy esperando solamente? ¿Qué quiero lograr?

Qué quiero lograr yo, no lo que quiero que logre el tratamiento ni los avances de la ciencia. Tratamientos hay montones, uno es uno solo, finito, agotable. Quiero a mi cuerpo, cuido a mi cuerpo, porque es el que tengo. ¿Se ha malogrado un poco? Sí, pero estoy a tiempo, siempre estamos a tiempo de echarle una mano. Por eso, hoy celebrarme por estar ahí parada como una paciente, como la paciente en la que me convertí porque tengo esperanza en lograr mi salud, fue rico. Y decirme, como todas las otras veces: voy a sanar.

Para los recién diagnosticados con Lupus

Lupus“Pues la verdad yo estaba aterrada cuando me dijeron que probablemente tenía lupus, porque no tenía ni idea de lo que era, pero me daba miedo por los síntomas que tenía. Pero ya estoy bien informada y ya no tengo miedo, sé que puedes tener una vida plena”, Kenia Espinoza, México.

Pregunté en Facebook cuándo había sido la primera vez en que escucharon hablar del Lupus y si en el momento en que les dieron el diagnóstico ya sabían lo que era. La mayoría contestó que no sabía nada de la enfermedad cuando les dijeron que la tenían, lo que, imagino, les debe haber causado mucha incertidumbre, miedo y dudas por montones. Es probable que muchos de nosotros también hayamos pasado un buen tiempo sin saber qué era lo que nos pasaba, por qué nos sentíamos mal o con algún diagnóstico diferente (en mi caso fue AR durante un año).

Para mí no fue una (tan) mala noticia, porque las otras opciones eran mucho peores, sin embargo, después de esa primera impresión viene todo el peso de darse cuenta de que tendremos que vivir con la enfermedad día a día, que recién ahí empieza la lucha.

Si hace poco te diagnosticaron con Lupus, te dejo unos tips que podrán ayudarte en esta primera etapa, que debe ser una de las más complicadas:

  • Lo primero es respirar profundo. Empieza un largo camino que puede tomar direcciones impensadas. No termina la vida, empieza una nueva, esto ya lo había dicho antes pero vale la pena recordarlo porque a veces hay médicos que no son muy alentadores para decir qué es lo que se nos viene. Es importante que sepas que cada Lupus es diferente y que tu historia es única (no falta quien te dice que te morirás en X tiempo o que conoce a alguien que está muy mal o que está muy bien). Para todos es distinto, vive tu historia como lo que es, una aventura única y de la que seguro aprenderás muchas cosas.
  • Infórmate lo que más puedas. Cada día aprenderás algo nuevo sobre la enfermedad y es esencial que aprendas a reconocer sus signos, para que tú seas la primera persona en darte cuenta de lo que anda mal y lo que anda bien contigo. No siempre los médicos te dicen todo lo que tienes que saber y también se debe a que hay muchos síntomas posibles y variaciones entre cada paciente. Tampoco es la idea que busques en Internet y creas que todo lo que encuentres te va a pasar a ti, pero sí que tengas la capacidad de atribuir síntomas a tu Lupus y notar si puede venir una crisis o no.
  • Conoce a otros pacientes. Es muy rico compartir experiencias y no hay nadie que pueda comprendernos tan bien como otro lúpico. A veces nos frustramos porque nuestro entorno aunque lo intente, no logra entender lo que nos sucede. Ahora es mucho más sencillo, gracias a las redes sociales, encontrar apoyo, pedir consejo, comparar lo que nos sucede y hablar con personas que ya pasaron por lo que te está afectando ahora. Y ver que es posible sobreponerse. Te invito a ser amigo de “Con o sin Lupus” en Facebook y a que busques las agrupaciones de lúpicos de tu país o ciudad 😉
  • Sigue tu tratamiento y controles. Esta es como una especie de ley divina del Lupus. Si te tomas los remedios todos los días, sin falta, si vas a tus citas médicas, si te haces los exámenes de control, hay más posibilidades de que la enfermedad sea más llevadera. No para todos es igual la respuesta ante un mismo tratamiento, pero es demasiado importante que no lo dejes por tu propia cuenta, no puedes descuidarte y si te sientes bien, ese tampoco es motivo para dejar de controlarte o tomar los medicamentos (podría tener pésimas consecuencias, me pasó).
  • Tómalo como una oportunidad. Te vas a hacer más fuerte, vas a crecer, valorarás la vida de otra forma y si te animas, conocerás gente hermosa. Un abrazo desde acá, muy fuerte (pero que no duela si estás adolorido/a) y ya sabes, somos muuuchos y nunca nunca estarás solo 🙂

Cómo hacer un seguimiento a los síntomas del Lupus

Lupus Tracker Pro

Lupus Tracker Pro, aplicación para Android

Hola chicos, no estaba muerta, andaba de parranda (más o menos, porque en realidad quise andar de parranda y me enfermé, pero ya me mejoré).

El lupus es una enfermedad que se presenta con síntomas diferentes para cada paciente. Para los médicos hacer el seguimiento para cada caso ha de ser una historia particular y muchas veces para nosotros es difícil tener un registro de lo que nos va pasando. Consideremos también que nos falla la memoria entonces muchas veces cuando llegamos a la consulta tenemos una idea más o menos vaga de lo que nos ha pasado entre una visita al médico y la otra.

Por eso hace un tiempo estuve buscando herramientas que pudieran ayudarnos a llevar un registro de síntomas o episodios significativos en nuestro día a día de enfermo crónico. Les detallo un par de opciones a continuación.

Tabla de registro de síntomas:

Buscando en diferentes fuentes encontré algunas tablas de registro de síntomas lúpicos para llevar al doc. Las adapté y agregué algunos síntomas más un espacio para anotar observaciones, es decir, lo que encontremos especial y significativo de comentar al médico en nuestra próxima visita. Es bien sencilla, ya que muestra el síntoma, tiene una casilla para marcar si ha aparecido, en qué parte del cuerpo, cuán a menudo aparece y un espacio para anotar las fechas del mes en que se ha presentado.

La idea es tener una hoja por mes y puede llenarse de dos formas: a manito imprimiendo la versión en PDF o directo en la planilla de Excel imprimiéndola solo al final antes de ir al médico.

Aplicación para Android:

Oh sí, existe una aplicación para sistema Android y es la opción que yo tomé para llevar un registro de los síntomas de mi enfermedad en la palma de mi mano, o sea, en mi teléfono ;). Se llama Lupus Tracker Pro y la pueden encontrar en el Market por US$ 2,99 (unos $1.500 chilenos). Su funcionamiento es muy simple. Uno elige la fecha y a continuación aparece una lista de síntomas del Lupus entre los que seleccionaremos los que hayan aparecido ese día.

La aplicación está en inglés pero puede personalizarse y traducir todos los síntomas, además de agregar nuevos, según lo que estimemos necesario (ya sabemos que no hay un caso de Lupus igual a otro y quizás identifiquemos señales que son únicas para nosotros que estimemos que deben quedar registradas). Día a día se ingresan los datos y si olvidaste hacerlo puedes devolverte en el calendario y anotar los síntomas que hubo en esa fecha.

Antes de la visita al médico, con un toque se convierte en un archivo Excel que puede enviarse por mail… al tuyo, al de tu doc, al de quien quieras. De ahí obviamente se puede imprimir o dejarlo en formato digital. Para mí ha sido muy útil y lo usé la semana pasada con mi nefróloga, además yo tengo bastante comunicación virtual con mis médicos, por lo que incluso sin verme pueden hacerse un panorama de cómo se ha ido desarrollando mi enfermedad.

Espero que les sean útiles estos datos. Les dejo los dos archivos con la tabla de registro de síntomas traducida al español, en PDF y Excel. Saludos y un abrazo gigante.

Bajar tabla de registro imprimible (PDF)
Bajar tabla de registro en Excel

Chao vacaciones

No saben na lo que me pasó. No me pude ir de vacaciones porque me enfermé. Tal cual. Desde anteayer que andaba con un poco de tos y ayer amanecí muy congestionada, con dolor de cuerpo y debilucha, así que adiós viaje. Tuve la suerte de poder ir al hospital y que me viera mi médico tratante, que me dio licencia hasta el 24 de julio. O sea, tuve que cambiar mis vacaciones por licencia.

La verdad primero me dio mucha pena y rabia también, porque llevábamos harto tiempo planeando el viaje con el E. y queríamos tener un descanso fuera de Santiago, pero después, bueno, asumí que así son las cosas. Paso a explicar que no es que me enferme por el Lupus, que anda bien y controlado, sino que es por la inmunosupresión. Es decir, me enferman los remedios (!). Claro, porque me mantienen las defensas a raya para que mi organismo no se ataque, pero a la vez quedo menos protegida de las amenazas externas. Una por otra.

Por lo mismo, aunque no estoy con un cuadro muy grave, la licencia que me dan no es igual que para el resto. Son más días porque hay que asegurarse que no empeore. Así que tendré que estar guardadita por más de una semana recibiendo los cuidados de mi enfermero personal E., a quien aprovecho de agradecerle lo dedicado que ha sido estos días que me he sentido mal.

Saludos a todos los que me han mandado ánimo, apoyo y cariños. Espero recuperarme pronto.

(Super mufa mi post anterior, me ojeé sola, pero buee).

La maternidad (alguna vez, ahora no)

Dulce y tierno.

Dulce y tierno, como un Cabbage Patch Kid (siempre quise uno y ni de casualidad me lo regalaron).

Hace unos meses mi suegra me llamó por teléfono para preguntarme “Si con esto del lupus, de tu enfermedad, ¿tú puedes tener hijos? Porque yo quiero nietos, hartos nietos”, con la ese bien marcada. Descontando su escasa ubicuidad, tragué saliva, tomé aire y le contesté: “Eh, sí, pero no en este momento, porque los remedios que tomo y en la cantidad que los tomo son muy tóxicos, entonces le harían mal a la guagua y podría salir mal o morirse, pero en unos años, con el tratamiento más bajo y planificándolo, sí”. Feo, simple y claro. Por cierto, insistió: “Ah, pero no es que no puedas tener hijos”. “No, sí puedo tener hijos”, terminé.

Puedo tener hijos, y poder tener hijos en esta situación es bueno y malo. Bueno, porque puedo tenerlos. Malo, porque tengo que cuidarme demasiado para no tenerlos. De verdad ahora con un embarazo las cosas se pondrían negras. Y quién quiere MÁS problemas.

No era la primera vez que me ponía a pensar en eso. Cuando me iban a operar el pie para sacarme la infección del hueso, en el quirófano mismo, la anestesista me empezó a preguntar por qué la osteomielitis. Resumí. Cuando dije “lupus” me interrumpe y me dice: “¿Has tenido abortos?” “¿Ah?”, me quedé ultra metida. “Que si has tenido perdidas, muchas niñas que tienen lupus tienen pérdidas seguidas, abortos espontáneos”, lo dijo la anestesista, sin anestesia (cuec). Yo no tenía idea de eso; con todas las cosas que ya me habían pasado, nadie me había contado que quizás podría perder hijos sistemáticamente.

Mirando mi montón de exámenes después descubrí que no iba a ser el caso porque los anticuerpos antifosfolípidos eran negativos. Menos mal. Después vino la biopsia, mi nefasta nefropatía lúpica tipo IV y tenía que empezar el tratamiento con el Micofenolato Mofetilo (alabado sea). Me acuerdo de la pregunta de la dra. Ebner, o más bien, de su exigencia antes de comenzar con el Mico: “Tamara, nos tienes que asegurar, tienes que estar segura de que no estás embarazada”. No estaba, así que ¡adelante Micofenolato! Y de ahí en más, prohibición absoluta de embarazarse.

Una libertad menos. No debo tomar sol, no debo comer sal, no debo tener hijos. Y como es usual, cuando te prohiben algo, comienzas al menos a fijarte en ello, porque hasta antes de este tiempo, y también imagino que por una cuestión de edad, no me había puesto a pensar en la maternidad. Ahora creo que se ha vuelto algo importante, porque debo preocuparme a priori por los hijos que no tengo, por los hijos que tengo vetados, para que no vengan todavía. Aunque no los quiero ahora, me di cuenta de que sí los quiero, quiero tener hijos.

En la actitud de “reír para no llorar”, con mi pareja hacemos bromas sobre las guaguas que no tenemos. Hablamos de “pulpito” cuando tocamos el tema de la descendencia y bueno, ya sabemos que no es ni de cerca un tema actual, lo que claro, también nos causa alivio porque de todos modos no tendríamos hijos, aunque a la vez es trabajo y preocupación porque hay que evitarlo a toda costa. De hecho (esta parte es curiosa, así que pónganle ojo), una señora con la que hace un par de años “me veo la suerte” vaticinó dos hijos, pero en cuatro o cinco años más, lo que dada mi condición me pareció razonable, probable y apropiado (cabe destacar que la señora desde hace 2 años que le viene apuntando a mi vida, lupus incluido).

Entonces igual me pongo a pensar en cómo irán a ser y aunque todo el mundo lo dice siempre y seguro todo el mundo lo quiere, yo quiero que mis hijos salgan sanos. “Que salgan sanitos”, como se diría, jajaja, pero lo siento de corazón. Que salgan guapos o brillantes, de verdad, me parece secundario (supongan que antes no pensaba eso con tanta tranquilidad). Primero que todo, que salgan y que salgan bien. Deditos completos, carita completa, todos los órganos y en su lugar (y buenos, yo los tengo en mi lugar pero algunos bien para la historia). Y ojalá que sean simpáticos, graciosos y risueñitos, eso sí me gustaría. Amorositos.

Así que por ahora, esperar que pase el tiempo, que el tratamiento siga dando resultados y que alguna vez, si me decido a tenerlos, pueda tener la real opción de tenerlos y no pasarlo tan mal en el embarazo (que una cosa va a ser concebirlo y la otra mantenerlo bien dentro de mi pequeño y enclenque organismo). Igual estoy dispuesta a pasarlo no tan bien durante unos meses. Creo que la recompensa es más que suficiente… me imagino…

Nota: Como voy diciendo términos raros, voy a armar una página lo antes posible con un “Glosario lúpico”, donde los iré explicando de la manera más clara posible. Saludos y muchas gracias por todas las visitas, mails y comentarios, ha sido muy gratificante.