La historia de mi dedo (parte 2)

Contacté a la colega de mi tía y me ayudó a hacer mi ingreso en la posta del Hospital de Punta Arenas. Lamentablemente, no recuerdo su nombre, pero de verdad fue un alivio que ella estuviera ahí porque aunque tenía mucha experiencia pasando el rato en hospitales, más que nada acompañando a mi tía, nunca yo había tenido que atenderme en uno.

De ahí, me senté en la sala de espera, llena de fiebre y de dolor, a… esperar. Yo creo que debo haber esperado cerca de una hora, pero se me hizo eterno. Sentía que me hundía dentro de mi parka, que mi cuello se encogía y que mi cabeza caía dentro de la parka, que me consumía porque mi cuerpo se sentía helado mientras estaba caliente. Lo que más sentía era que necesitaba alguien a mi lado, para poder apoyarme. Apoyarme en un sentido físico, poder caer sobre alguien, poder despreocuparme y solo sentir el dolor, el malestar de mi cuerpo y mi dedo. Eso pensaba. Me sentí sola. Y sabía que si hubiera tenido en quien recostar mi cuerpo doloroso, me habría sentido apoyada, de adentro.

En eso estaba cuando me llamaron y pensé que se me tenía que pasar cualquier clase de susto. Siempre dicen que las postas son malos lugares y esta no se veía tan mal. Había visto muchas veces la del San José y mi recuerdo más negro era el de un video que hicieron unos compañeros el último año de universidad sobre una noche de fin de semana en la Posta Central. Eran otra cosa. La Posta de Punta Arenas era un lugar tranquilo. A mi alrededor había señoras, gente anciana en su mayoría. Me los imaginaba a todos resfriados por culpa de la calefacción, igual que yo. No había sangre, gente accidentada, paros cardíacos, tajeados, no podía ser tan malo.

Y fue malo de todos modos. Me llevaron a un box de urgencias en que una enfermera me preguntó qué me pasaba. Le dije que tenía dolor de cuerpo, posiblemente fiebre y el dolor en el dedo. Todo eso fue anotado en una hoja rápidamente sin verme casi y me pusieron un termómetro. La enfermera desapareció tras la cortina después de anunciarme que ya vendría el médico. Luego llegó otra funcionaria a sacarme el termómetro y anotó, atención: 39,5°. Lo anotó sin alarmarse. Yo no sabía que eso era DEMASIADA FIEBRE, no me la había pasado enferma en la vida.

De ahí me quedé sola. Debo haber estado sola alrededor de una hora, sentada en la camilla, así como ya dije que me sentía. Después llegó el médico, un señor malhumorado que vio mi hoja de ingreso y se dio cuenta de que llevaba mucho rato esperando con fiebre muy alta y mandó a una de las funcionarias a “corregir” el horario en que yo había ingresado, poniéndole una hora más tarde. Así nomás, con corrector, ella le cambió la hora. Y él, me “atendió”. Más bien, me reprendió.

Me dijo que me lo había buscado, que me tenía que tomar unos paracetamol antes de tomar el avión porque si me notaban esa fiebre no podría volar, que estaba resfriada pero que no le pusiera color porque no era “para tanto” y que lo del pie, porque le mostré el dedo, que ya se ponía burdeo, era por el resfrío. Entonces le dije: “¿Usted me dice que el dedo está resfriado?” Sin arrugarse, respondió: “Sí, es una reacción al resfrío”. Escribió un par de cosas más, hizo que me inyectaran dipirona intramuscular y a la casa. O sea, al hostal. Y ahí estuve toda la tarde echada en el sofá con el pie con hielo a ver si se deshinchaba.

Llegué al aeropuerto de Punta Arenas arrastrando el pie, cojeando notoriamente y así subí al avión, con paracetamoles encima como me había dicho el excelente doctor magallánico (mis respetos y cariños a la gente de Magallanes, él fue la negra excepción a semanas de amabilidad). Como sabrán, los pies suelen hincharse en el aire, así que imaginarán que mi malestar empeoró. Sabiendo que no es lo más recomendable en un vuelo, me tuve que quitar el botín y viajar medio descalza. Además tuve que pedir un antiinflamatorio a la azafata porque sentía que en cualquier momento el dedo iba a reventarse, fueron tres horas interminables. Siempre digo que me gusta andar en avión; no fue así esa vez.

Cuando llegué a Santiago, mi mayor alivio fue el carro para poner mis cosas. Y apoyarme porque apenas podía caminar. Me encontré con mi papá en el aeropuerto, que me llevó a la casa y yo no pensaba ni podía disimular el dolor. Ya toda mi familia estaba enterada y a medida que iban viendo mi dedo, la preocupación entre todos crecía. Así que ahí se decidió que me llevaban al hospital para que me viera una dermatóloga, debía ser algún tipo de infección.

(Sigue en la parte 3).

La historia de mi dedo (parte 1)

(Estimo que serán varias partes).

“¿Qué le pasó en el dedo?”, dice depiladora n°1. “¿Y por qué tiene el dedito así?”, dice depiladora n°2. “¿Nació con un pedacito menos de dedo?”, dice depiladora n°3. “¿Y ese dedo le funciona igual que los otros?”, dice depiladora n°4. Desde que salí del hospital y he tenido la idea de ir a depilarme, he tenido que tomar aire ante este tipo de preguntas y contar la historia de mi dedo. Porque si mi dedo (medio dedo para ser más exacta) tiene nombre propio (Príncipe), es porque tiene historia propia, y gracias a él soy la persona que tiene nueve dedos y medio.

Sé que me lo van a preguntar apenas lo vean y es un imán de miradas quiéralo o no. Nunca he sido de conversar con las depiladoras, ni manicuristas (aunque me he hecho la manicure una vez), ni peluqueros (aunque tengo el mismo hace años y como atiende también a mis tías y a mi mamá, cuando voy en general ya está enterado de mi vida y de la evolución de mi enfermedad), pero desde que mi dedo se volvió mi coprotagonista, sé que tendré que hablar de él y hacerme a un lado. O al menos tendré que hablar de ambos, porque ninguno de nosotros logra hacer algo sin el otro, tal cual.

La verdad es que creo que a partir de la tercera depiladora que me preguntó por mi dedo empecé a inventar historias, sobre todo porque empezaban solas a imaginarse cosas. Una me dijo: “¿Se lo atropellaron?” Y yo le contesté: “Sí, fue en el campo, me pasó por encima del dedo la rueda de una carreta”. Pobrecita. La real historia no es tan abrupta pero sí es tan o más traumática. Mi dedo es para mí el niño símbolo de lo frágil que soy y todos los días cuando lo veo a la hora de la ducha sé que debo cuidarme, siempre.

Aquí empieza la verdadera historia de mi dedo

Amanecí en Punta Arenas cerca de las ocho, con una frazada doble de lana de oveja patagónica que pesaba una tonelada. Me dolía el cuerpo y de verdad la frazada me pesaba, sentía que no iba a poder levantarla. Me sentía afiebrada, pensé que me iba a resfriar por todos los cambios de temperatura y me quejé como casi todos esos días en la Patagonia, por el gusto que tenían por la calefacción extrema. Abajo, más fiebre, abajo donde terminaba todo, el dedo pulgar de mi pie derecho, lo sentía grande y latía por sí solo.

Me levanté y tuve mi último desayuno en el hostal donde ya me conocían, porque fue mi primera parada en el viaje también. Seguí pensando que me iba a resfriar, pero en el botín el dedo me molestaba cada vez más. Ese día tenía planeado visitar algunos museos más, pasear sin mucha planificación por Punta Arenas, así que me abrigué, no tanto, porque no era tanto el frío, y salí caminando hacia el centro, que estaba a solo un par de cuadras. Esa caminata fue dura, el dedo parecía crecer dentro del botín a cada paso que daba. Y empujaba, y se apretujaba contra el calcetín, chocando dolorosamente contra el cuero.

Entre al cibercafé donde también ya me conocían y le conté a mi hermano que no me sentía bien, pero que bueno, ya estaba por volver y que en Santiago veríamos. Ya era como mediodía y no, no mejoraba, era peor a cada momento, me pesaba el cuerpo, me dolía todo y además el maldito pie que no me dejaba caminar bien, que no podía apoyar. Viajaba a la 1:30 am del día siguiente y se me hacía que faltaba una era completa para que llegara ese momento. Tomé un colectivo para el mall de Punta Arenas no sé por qué, según yo para buscar un lugar donde almorzar… el pie derecho lo llevaba a rastras.

Cuando no aguanté más el dolor, me fui al baño del mall y me senté sobre un water. Me saqué el botín, me levanté el pantalón hasta la rodilla y me bajé la calceta. Vi el dedo: rojo, rojo, grande, hinchado, gordo. Dolía como se veía. Me puse a llorar del dolor y del susto. Estaba lejos de mi casa, sola, casi no podía caminar y no sabía lo que me pasaba. Me obligué a calmarme un poco, a pesar de que me dolía tanto, y llamé a mi tía Eli para contarle cómo me sentía en realidad. Creo que mientras lo hacía también lloré y dijo que me iba a ayudar. Que fuera al Hospital de Punta Arenas, que le avisaría a su colega de allá, a quien por suerte conocía, por cualquier cosa.

Así que tomé un taxi y me fui para allá, haciendo que todo mi cuerpo remolcara a mi dedo.

(Sigue en la parte 2).

Guía de viaje si tienes Lupus (u otra enfermedad crónica)

Yo en Torres del Paine

Un día estaba en Torres del Paine y al otro día me dio Lupus, así mismo ocurrió.

Antes de enfermarme una de las cosas que más me gustaba hacer era viajar, salir de paseo, aunque fueran fines de semana a la playa, pero cambiar de aire y conocer lugares de vez en cuando. De hecho, mi crisis rotunda de Lupus comenzó en Punta Arenas durante uno de estos viajes.

Pasado mañana salgo de vacaciones y nos vamos por unos días a Puerto Varas con mi pololo. Y tal como han cambiado mil cosas en mi vida diaria, ahora también es necesario que cambie mi preparación antes de dejar la casa, aunque no sean muchos días los que pase fuera.

Les dejo a continuación algunos datos y recomendaciones que considero importantes antes de irnos de viaje, para evitar momentos desagradables:

  • Medicamentos: OBVIO. Llevar todas las dosis necesarias para los días en que estaremos de viaje y si es posible, llevar para un par de días más. Ya me estoy imaginando que el volcán Puyehue tira sus cenizas, se nos retrasa el vuelo de regreso y me quedo sin remedios por allá lejos. Hay que evitar ese imprevisto. También vale llevar lo típico: parches curita, paracetamol y por qué no, un termómetro (tenemos que estar pendientes de las fiebres).
  • Recetas y certificados: Puede ser necesario. El año pasado salí del país y además de los remedios extra, llevé mi Epicrisis y una copia de la receta de mis medicamentos, esto porque si el viaje es extendido y el tratamiento es intenso, andaremos con muchos remedios y si en las aduanas nos preguntan por qué, el asunto estará arreglado. “No soy traficante, tengo lupus”, jajajaja.
  • Bloqueador: Muchos de nosotros no podemos vivir sin él y aunque vayamos a lugares que no sean playas, es imprescindible. De hecho, una de las causas que consideraron los doctores en la activación de mi LES fue alta radiación ultravioleta que hay en la Patagonia, donde yo anduve de viaje como por dos semanas antes de enfermar.
  • Anteojos de sol: La misma onda del ítem anterior, que los ojos no sufran, yo siento que me he vuelto una vampira; incluso en esta época, los días en que sale un poco el sol, me molesta.
  • La ropa adecuada: Gracias al gentil auspicio de mi tía Elita, para este viaje al sur cuento con una de esas parkas caras pero con la que no tentaré al destino pasando frío ni empapándome en la lluvia. Me tejí un gorro de lana, el Esteban me regaló unos mitones y nunca nunca abandono las bufandas. Y en caso de ir a lugares calurosos, andar fresquita pero no mostrando tanto para cuidarse del sol.
  • Servicios de urgencia: Ok, uno quiere pasarlo bien, pero hay que estar pendientes. Saber más o menos dónde ir si nos pasa algo, nos sentimos mal, tenemos alguna emergencia. Si tienen seguros de salud o prestadores preferenciales por Isapre, averiguar si hay en la región que visitemos y dónde es. Al salir del país, ver si esos seguros de salud para viaje nos cubrirán (por el asunto de las preexistencias).
  • Compañía: Ojalá no viajemos solos. Yo me hice la chora y vividora cuando me fui al Fin del Mundo, jamás me imaginé que el último día apenas me iba a poder levantar de la cama, que iba a tener un pie inutilizado y que iba a terminar en la Posta de Punta Arenas con fiebre de 39° y con un médico muy desatinado que no me ayudó mucho. Tuve mucho susto y siempre pienso que menos mal que fue el último día, no quisiera imaginar lo que habría sido enfermarme en Ushuaia, demasiaado lejos de mi casa y COMPLETAMENTE SOLA.
  • Potenciales peligros: Averiguar si además del clima, hay otra cosa que pueda afectarnos en el lugar de destino, ya sean infecciones, alimentos, picaduras de insectos, calidad del agua o las condiciones de higiene.
  • Equipaje cómodo: Llevar lo justo y lo necesario, no queremos cansarnos acarreando lo que podríamos haber dejado en la casa, ¿no? Igual el secador de pelo yo lo llevo, para no salir al aire con el pelo mojado y evitar resfríos… y claro, prefiero llevar dos pares de zapatillas para caminar sin dolor a echar zapatos más elegantes que no usaré.

Si salen de casa ojalá les sirvan estos datos. Y si se les ocurren otros, compártanlos en los comentarios, tal vez se me olvidó algo y me puedan ayudar. Y por supuesto ayudar a los otros pacientes crónicos que pasan por aquí.

El largo camino de la enfermedad (parte 3 y final)

Puerto Natales, dos o tres días antes de Lupus.

Largo camino en Puerto Natales, dos o tres días antes de Lupus (A.L.)

Aún me queda una dosis de soberbia que creo que la necesito para no hundirme, pero en ese tiempo, si la hubieran convertido en aire, habría sido irrespirable. Tóxico. Creo que en noviembre dejé de tomarme los remedios. Yo ya estaba sana. Porque había leído el libro y se habían ido los síntomas y eso. Pero sinceramente, para mí nada se había arreglado y mi vida seguía siendo una mierda. No sabía cómo enfrentarlo.

Dejé mi trabajo en noviembre porque no me querían y me sentía podrida teniendo que ir ahí todos los días. No les deben haber gustado mis airecitos y además eran infantiles y aclanados. Yo no entré al grupo porque me creía muy exclusiva y además para mí era muy importante lo que pudiera lograr profesionalmente. Como me dijeron ayer, empecé a experimentar la “soledad del mando” (que tampoco mandaba tanto pero me hacían sentir la diferencia) e hice como que no me importó, pero me hicieron y me hice papilla la autoestima. No sacaba nada con tener un desempeño sobresaliente si iba a pasar ocho horas diarias vacía, sola… y tampoco me hacía millonaria ahí así que un día en que me humillaron públicamente, entre varios, decidí que no iba más. Pensé en denunciarlos por mobbing, porque en realidad me hicieron muy mal, pero había gente buena para mí ahí, con quienes aún hablo y a quienes quiero harto, así que solo me escapé y no volví más.

Di las explicaciones torpemente a mi jefa directa y me fui. Le tenía tanto susto a mis compañeros que el día en que renuncié le pedí a mis papás que me acompañaran. Yo nunca le pedía a mis papás que me acompañaran a ningún lado porque yo era la más independiente. Ahí creo que volví a caer. Mi próximo plan era un viaje sola, al Fin del Mundo, a la Patagonia y a Tierra del Fuego. Siguiendo mi camino de “sanación”, iba a encontrarme conmigo misma. Partí en enero. Fue un viaje hermoso, pero de mucha melancolía. Empecé a sentirme mal los últimos días… dolor de cuerpo y fiebre. Al final, el último día en Punta Arenas, mi pie. Fue la última parada de ese camino falso que había estado tomando.

Como mi cuerpo no había querido escuchar, la enfermedad volvía. Y ahí volvió con todo. No había querido vivirla y mi cuerpo, con toda la fuerza, me hizo enfrentarme a ella, y enfrentarme a mí misma. No enfrentarme con ella, porque somos lo mismo, es parte de mí, sino que a verla, a mirarla simplemente, conocerla, afrontarla. Estuve un año tratando de acortar mi camino y fue como cuando el mar se recoge antes del tsunami. Allá en el Fin del Mundo, empezó mi propio largo camino.

A veces me desespero cuando pienso y no logro asumir que no va a terminar, pero ya no me quiero hacer la viva y adelantarme. Todos los días me levanto, sin dolores (que quienes los hayan tenido saben lo lindo que es despertar y que no te duela nada… poder poner los pies en el suelo y simplemente caminar sin dolor), tomo aire, harto aire y me dispongo, una vez más, a vivir mi enfermedad. Y entonces aunque duelen muchas otras cosas, porque te das cuenta de que la estuviste cagando en hartas cosas y viviendo poco, de a poco, de a poquito, te vas sintiendo mejor. La enfermedad es un camino algo maldito, pero vale la pena verla como una oportunidad.

Y por supuesto, échenle una lectura al libro, pero de corazón, porque el mate uno lo tiene muy denso y muy durazno.