Un final feliz

esperanza_lupusMayo es el mes del Lupus. A fines de este mes cumplo un año desde que me administraron la terapia biológica. Hoy tuve mi control de mayo y mi historia de Lupus, por ahora, tuvo un final feliz.

“EXÁMENES OK, CLÍNICA OK, LUPUS ESTABILIZADO, PACIENTE EN REMISIÓN”, escribió mi doctora en la hoja más reciente de mi gordísima ficha. Game over, Lupus.

Fue el término de poco más de un año de aventuras: pasé tres meses con licencia, casi encerrada en casa, volví a las súper dosis de corticoides (y me puse carechancho), me agregaron otros inmunosupresores y apenas después del biológico empecé a repuntar. De a poco pero cada vez en alza. Desde noviembre que ya parecía estar “OK” pero mi doctora es la más cautelosa del universo y recién hoy me dijo lo que tanto soñaba.

Ayer ya había visto mis exámenes y estaba tan contenta porque sabía que hoy sería un buen control. Se supone que el efecto del Rituximab dura 6 meses aproximadamente y yo ya voy para el año con una proteinuria que disminuye y disminuye con solo la mitad de una dosis. Ayer le dije al Nacho: “Estoy mejor que los sanos”. Tomo menos corticoides que en toda mi historia con Lupus y a la Ciclosporina casi le digo adiós.

Cuando nos despedimos le di las gracias. Le escribí al Nacho y le di las gracias. Y me agradecí a mí también, por todo el trabajo que le puse a esta recuperación. Porque cuando empecé a empeorarme me propuse no llegar a como fue la primera vez, porque luego retomé mi rutina en el trabajo y en el mundo exterior con tranquilidad, porque me he dedicado a hacer cosas que nunca antes (por ejemplo, ejercicio varias veces a la semana y ha sido genial) y a posponer otras porque he estado con harto trabajo y me he cuidado mucho de no llenarme de actividades (lo siento amigos por mi baja encontrabilidad). En estos últimos meses dormir bien ha sido muy prioritario.

Y digo que es un final feliz a pesar de que esta gran historia no vaya a terminar. Pero esta etapa ya la cierro aquí, tranquila, aliviada y sigo mirando hacia adelante. Me voy humilde y espero que dure para no olvidarme de lo que pasé pero con esperanza de todo lo bueno que puedo vivir.

Y también digo eso porque soy copiona y hace como un mes vi un documental que está en Netflix y que se los recomiendo ochocientosmil porciento (si es que ya no la vieron). Se llama “My beautiful broken brain y se trata de una chica que sufre un derrame cerebral y que filma su recuperación. Y como todos nosotros, se recupera, retrocede, pero vuelve a recuperarse. Y cuando termina el filme declara que es el final de esa historia…de lo que está narrando, pero que obvio, este camino de altos y bajos seguirá, pero que en la buena onda, ha sido buen final.

Ojalá este mayo sea auspicioso para ustedes. Sigamos luchando, difundiendo y amando la vida más que lo que amamos nuestro dolor. Un abrazo.

Post postoperatorio

Mi ventana

Antes ni podía mirar por la ventana, esta foto es de esta mañana

Estoy volviendo al blog, probando anteojos de lectura (aún no los definitivos pero para poder ver lo que escribo están bien), reconociendo colores, viendo los rostros de las personas que amo. Así ha sido hace tres semanas, desde mi primera cirugía de Cataratas. La historia ya la saben casi completa, menos esta última parte, que sin duda ha sido la más feliz.

El martes 26 de junio me operaron el ojo izquierdo, el martes 10 de julio el derecho. Estoy en recuperación en casa, poniéndome gotas de antibióticos cada dos horas, enloqueciendo un poco con eso. Sin embargo, es obvio que estoy contenta, muy contenta. La noticia de las Cataratas y haber notado durante meses que cada vez veía peor, me tuvo de capa caída. Todo eso ya se superó. Una vez más, lo hicimos, lo logramos.

Lloramos con la Eli en un pasillo del hospital cuando confirmaron el diagnóstico. Luego nos abrazamos en otro pasillo antes de entrar al pabellón. Siempre creímos en que todo saldría bien, en que nos sobrepondríamos y nos recuperaríamos. Hablo en plural, por mí y por toda mi pandilla; por los que ya estaban y los que se han hecho parte de ella este año (a mis hermosas Caros de la pega y a mi amado Nacho). Una no querría recuperarse si no tuviera tanto amor alrededor.

Aquí estoy, solo para darles estas buenas nuevas. Después de meses en las tinieblas, me estoy habituando a despertar y levantar las persianas, para dejar que entre la luz del sol. En este momento miro hacia la cordillera y agradezco por la nieve que veo tan blanca y por tantas cosas hermosas que he visto estos días. La semana pasada salí a dar un paseo por el barrio (he estado solo UN POCO aburrida en casa, pues no he podido casi escribir o leer, que son de las cosas que más disfruto) y me encontré con un kiosco de flores. No sé cuánto rato estuve mirando los colores, no sé cuánto fue pero me sentí feliz. Me encanta sentirme feliz de la vida.

Feliz de la vida, de estar acá como siempre, contenta y cada vez más. En medio de todo esto estuve de cumpleaños, cumplí veintiséis y tuve unas celebraciones muy bonitas… hartas visitas en casa, regalos lindos, gestos de mucho amor. Y no les había contado, pero hace unos meses que abandoné mi solitariedad pues por ahí me encontré un joven que me gustó mucho y que se convirtió en mi enamorado (mi héroe, ha estado conmigo en todas estas aventurillas). Feliz por todas partes. Les quiero dejar salud, que se porten bien pero que lo pasen bien en este invierno. Yo por acá estaré en eso, cuidándome y disfrutando. ¡Vamos que se puede!

Epílogo para el Taller de Psicología



Hoy tuvimos la alegría y la tristeza de finalizar el taller de psicología para pacientes con Lupus que organizó la Agrupación Lupus Chile. La aventura comenzó el 24 de septiembre y hoy salimos de ahí más grandes, más libres y como dijo Erna, con un pedacito de nuestros corazones más sano.

Quiero dar las gracias a la Agrupación por darnos esta oportunidad. La invitación fue abierta pero los cupos eran limitados, luego, de todas las inscritas hubo personas que no participaron con constancia. No puedo decir nada, si lo desaprovecharon o no, que quizás había otros pacientes que sí habrían ido, no lo sé, porque tampoco conozco los motivos que tuvieron quienes abandonaron los talleres. Sí puedo decir que me siento demasiado feliz de haber conocido a tantas personas valiosas en este tiempo.

Dijimos muchas cosas hoy, nos emocionamos, lloramos, nos abrazamos, reímos, cantamos, bailamos. Compartimos nuestro corazón, cada una con historias diferentes, con la enfermedad en distintos puntos de su evolución, con variaciones en nuestros tratamientos y síntomas, pero con los mismos miedos, esperanzas, inquietudes, sensibilidades.

No es lo mismo hablar de lo que te pasa al ser un enfermo crónico con tu familia o con tus amigos, a tener la posibilidad de conversar con otros que son como tú. Y después de todo lo que pasamos juntas estos meses, salimos fortalecidas, con ganas de vivir la vida, de hacer cosas sin tener miedo al futuro, agradecidas y más valientes.

Personalmente, siento que avancé mucho en este camino y cuando veo cómo estaba al iniciar el taller y cómo estoy ahora, no puedo más que agradecer la oportunidad. Todo lo que se conjugó para que hoy nos sintamos sin duda alguna, más sanas. Por un lado estábamos las lúpicas que participamos pero por otro, los psicólogos que estuvieron guiando las sesiones fueron un apoyo máximo, de ellos siempre estaré agradecida. Aprendí mucho, crecí, me siento con más fuerza y creo que también se refleja en el punto en que se encuentra mi vida hoy. Valiente, valientes todas.

Un abrazo de amor para todas mis compañeras. Gracias por compartir y por ofrecer sus corazones. Alguna vez nos dijeron que lo que pasaba en el taller quedaba en el taller, pero compartiré con todos los que pasan por aquí la hermosa canción que hoy escuchamos. Porque yo también vengo a ofrecer mi corazón.