Un final feliz

esperanza_lupusMayo es el mes del Lupus. A fines de este mes cumplo un año desde que me administraron la terapia biológica. Hoy tuve mi control de mayo y mi historia de Lupus, por ahora, tuvo un final feliz.

“EXÁMENES OK, CLÍNICA OK, LUPUS ESTABILIZADO, PACIENTE EN REMISIÓN”, escribió mi doctora en la hoja más reciente de mi gordísima ficha. Game over, Lupus.

Fue el término de poco más de un año de aventuras: pasé tres meses con licencia, casi encerrada en casa, volví a las súper dosis de corticoides (y me puse carechancho), me agregaron otros inmunosupresores y apenas después del biológico empecé a repuntar. De a poco pero cada vez en alza. Desde noviembre que ya parecía estar “OK” pero mi doctora es la más cautelosa del universo y recién hoy me dijo lo que tanto soñaba.

Ayer ya había visto mis exámenes y estaba tan contenta porque sabía que hoy sería un buen control. Se supone que el efecto del Rituximab dura 6 meses aproximadamente y yo ya voy para el año con una proteinuria que disminuye y disminuye con solo la mitad de una dosis. Ayer le dije al Nacho: “Estoy mejor que los sanos”. Tomo menos corticoides que en toda mi historia con Lupus y a la Ciclosporina casi le digo adiós.

Cuando nos despedimos le di las gracias. Le escribí al Nacho y le di las gracias. Y me agradecí a mí también, por todo el trabajo que le puse a esta recuperación. Porque cuando empecé a empeorarme me propuse no llegar a como fue la primera vez, porque luego retomé mi rutina en el trabajo y en el mundo exterior con tranquilidad, porque me he dedicado a hacer cosas que nunca antes (por ejemplo, ejercicio varias veces a la semana y ha sido genial) y a posponer otras porque he estado con harto trabajo y me he cuidado mucho de no llenarme de actividades (lo siento amigos por mi baja encontrabilidad). En estos últimos meses dormir bien ha sido muy prioritario.

Y digo que es un final feliz a pesar de que esta gran historia no vaya a terminar. Pero esta etapa ya la cierro aquí, tranquila, aliviada y sigo mirando hacia adelante. Me voy humilde y espero que dure para no olvidarme de lo que pasé pero con esperanza de todo lo bueno que puedo vivir.

Y también digo eso porque soy copiona y hace como un mes vi un documental que está en Netflix y que se los recomiendo ochocientosmil porciento (si es que ya no la vieron). Se llama “My beautiful broken brain y se trata de una chica que sufre un derrame cerebral y que filma su recuperación. Y como todos nosotros, se recupera, retrocede, pero vuelve a recuperarse. Y cuando termina el filme declara que es el final de esa historia…de lo que está narrando, pero que obvio, este camino de altos y bajos seguirá, pero que en la buena onda, ha sido buen final.

Ojalá este mayo sea auspicioso para ustedes. Sigamos luchando, difundiendo y amando la vida más que lo que amamos nuestro dolor. Un abrazo.

A una semana de la cirugía (¡aaaaaaaah!)

Sopita

Una foto reciente, disfruting la vida y el amor.

Falta poco. En diciembre me pasé días llorando. El primer día tuve que volver al trabajo y estaba completamente fuera de ahí. Fui a un oftalmólogo equis para que me diera receta nueva para los anteojos y salí con diagnóstico de cataratas. Fui por lana y salí completamente trasquilada. Llanto. Llegué a la casa, me eché en la cama y lloré. Lloré como desde el estómago.

Unas semanas antes me habían dicho que el Lupus se había ido. Al fin. Completo. Me parecía entonces que mi vida volvía a pertenecerme, que podía una noche dormirme tranquila y despertar igual, tranquila. Hace tiempo que nada dolía, que nada molestaba, que nada cansaba. Con mi cuerpo nos sentíamos normales. Entonces me dan una patada en la guata y me dice ese médico de poco tacto: “Tenís cataratas, te estai quedando ciega chiquilla”. Creo que nunca me habían dicho algo tan feo.

Me lamenté de que mi tranquilidad hubiera durado tan poco. Justo pensaba que mi vida ya solo podía mejorar, pero eso era un obstáculo, otro más, otra vez. ¿Es que una no tiene derecho a un descansito? Pensaba. Entonces lloraba, lloraba, tosía de tanto llorar, me daba asco llorar tanto, pero seguía. Me dolió la cabeza. Me dormí. Así fue como dos o tres tardes/noche.

Después de eso, lo que ya sabemos: vamos a solucionarlo, vamos a superar esta huevada. Una huevada de mierda, me decía y me digo. Miren que tengo 25 años y me estoy quedando ciega, qué clase de estupidez es esa (estupideces como las que le pasan a una, jajaja). Y explicar que no es el Lupus, que de eso estoy bien… que fueron los medicamentos. La paradoja. La vida juvenil con Lupus es una paradoja por sí sola, así que ponerle más adornos es para que sea más pintoresco todaví

Aquí estoy, mis guachos queridos, esperando mi primera cirugía que es en una semana. El lunes 25 de junio me meterán cuchillo y quedaré tan bien que después de eso ya nada me las ganará. Estos meses no me he echado a morir, no, sino todo lo contrario. Las cosas han ido de tal forma desde diciembre hasta hoy que me siento preparada. Tengo susto, lo reconozco, tengo un montón de susto, pero es porque una de súper tiene bien poco y es persona (persona parchada, pero persona al fin). Me tiembla el corazón y las piernas cuando pienso en lo que me harán pero creo que me merezco caleta volver a ver como la gente de bien, jajajaja.

He mejorado, de todo he mejorado casi. El Lupus sigue por ahí en alguna parte lejos mío… por supuesto estoy tomando menos corticoides cada vez porque me he mantenido remisa y la idea es alejar cualquier posibilidad de otro efecto secundario indeseado, así que además estoy terrible de michita porque me estoy desinflando (recordemos la campaña “¡Chao Cushing!”). Todo parece ir bien… desde la A de amor y amistad hasta la Z de zanahorias y zalud (?). Este lunes 18 tengo cita con el anestesista, que no será muy romántico pero bueno, son las cosas que una mujer tiene que hacer nomás y ahí ya estaré lista. No se imaginan lo ansiosa que estoooy

Ah, y les quiero contar al paso, a ver si después tengo más tiempecito, que si no he escrito aquí es porque me estoy dedicando a algo que tenía muchas ganas de hacer… a algo que me debía y que tal vez a ustedes también. Me propuse el proyecto de hacer un libro de o sobre o a partir de “Con o sin Lupus” y me paso las horas libres trabajando en él. A medida que vaya teniendo novedades sobre eso, les iré contando, pues por supuesto es algo algo que quiero compartir con todos ustedes, mis amigos lectores y comentadores. Un abrazo 🙂

La remisión

Yo en Punta del Diablo

Yo en Punta del Diablo toda morocha (?) y siempre pastel, jajaja.

Me desaparecí por dos semanas de acá. Andaba de viaje por Buenos Aires y Uruguay con mi amiga Pame. En Facebook subí algunas fotos y les iba contando de mi travesía, para decirles por dónde andaba y compartir un poco mi paseo. El lunes estaba en Montevideo y recibí un mensaje de mi tía que me avisaba que los últimos exámenes que me hice, los de anticuerpos y complementos, salieron todos bien, negativos o en rangos normales. La verdad es que ya lo esperaba y sentí mucha alegría pero a la vez tranquilidad de confirmar mi buen estado de salud.

Si soy sincera, ya hace mucho tiempo que no siento un dolor, de hecho, la semana anterior a salir de vacaciones fui a renovar mi licencia de conducir y me preguntaron cuándo me habían diagnosticado: “En enero de 2010”, dije. Después me preguntaron cuándo había sido mi última crisis: “Ahí, cuando me diagnosticaron, hasta marzo de ese año”. Ha sido la única y de eso ya casi van dos años en que he estado recuperándome, volviendo a la normalidad.

Así y todo, sin tener un dolor articular y sufriendo dos o tres gripes en todo este tiempo a causa de la inmunosupresión, nunca había querido declararme en remisión. Primero, porque ahí estaba mi afección renal, pero siempre bajando la proteinuria. Eso hasta que en mis exámenes de octubre recién pasado y en mi control con la nefróloga, supimos que estaba todo funcionando con normalidad. De ahí me examiné los pulmones también por si acaso y lo único que faltaba eran los anticuerpos. Quería estar tranquila, necesitaba sentirme tranquila.

Y entonces recibí esa noticia. Y despacito en mi mente comencé a decirlo, esa palabra mágica que esperé todo este tiempo aunque me sintiera bien, aunque desde mayo del año pasado que hago mi vida casi tan normal como todos, porque entonces ya me sentí capacitada de hacerlo. Lento, despacio, con cautela, me dije a mí misma: remisión. Remisión. Buena salud y remisión. Y luego, esa palabra dejé de pensarla y la dije en voz alta, saboreando cada una de sus sílabas, sintiéndome un poco más libre, pero sobre todo, en paz.

El otro día mi amiga Caro me dijo que entonces yo ya no era lúpica, pero no, ya sabemos que no es así. Con o sin Lupus, esto es para siempre. Y sobre todo porque también el tratamiento sigue, los cuidados, las aprensiones que vamos agarrando con esto, pero no les voy a negar que me siento bien, tranquila y como si aún estuviera echada en la playa (sí, me eché en la playa y me di el gusto de disfrutar el sol un rato). Me llené de momentos ricos, me sentí feliz de viajar, de sentir el mundo, de sentir la vida. El viento, la arena, el sol, los árboles, la noche, las estrellas, las vacas, el río, el mar…

Estoy tan agradecida de este viaje, de todo lo que he tenido que pasar para estar aquí contándoles esto. La última vez que salí de vacaciones empezó el Lupus para mí… ahora siento que se cerró una etapa en que puedo vivir con más ganas, con más tranquilidad, más seguridad. En mi travesía llegué a emocionarme tantas veces. Cuando cruzaba en el Buquebus el Río de la Plata y avisté Colonia del Sacramento solo pude pensar en esto: gracias vida por darme vida para poder volver a estar aquí.

La vida no tiene precio, cada uno de nosotros lo sabemos, lo hemos aprendido con dolor y también con la alegría de la recuperación. Y los que siguen sufriendo, existe la esperanza, pues la vida siempre es una oportunidad. Los abrazo, los quiero, gracias por acompañarme todo este tiempo y a quienes se sienten mal, fuerza, fuerza sincera, amigos. Con o sin Lupus, ¡echémosle pa delante!