Un final feliz

esperanza_lupusMayo es el mes del Lupus. A fines de este mes cumplo un año desde que me administraron la terapia biológica. Hoy tuve mi control de mayo y mi historia de Lupus, por ahora, tuvo un final feliz.

“EXÁMENES OK, CLÍNICA OK, LUPUS ESTABILIZADO, PACIENTE EN REMISIÓN”, escribió mi doctora en la hoja más reciente de mi gordísima ficha. Game over, Lupus.

Fue el término de poco más de un año de aventuras: pasé tres meses con licencia, casi encerrada en casa, volví a las súper dosis de corticoides (y me puse carechancho), me agregaron otros inmunosupresores y apenas después del biológico empecé a repuntar. De a poco pero cada vez en alza. Desde noviembre que ya parecía estar “OK” pero mi doctora es la más cautelosa del universo y recién hoy me dijo lo que tanto soñaba.

Ayer ya había visto mis exámenes y estaba tan contenta porque sabía que hoy sería un buen control. Se supone que el efecto del Rituximab dura 6 meses aproximadamente y yo ya voy para el año con una proteinuria que disminuye y disminuye con solo la mitad de una dosis. Ayer le dije al Nacho: “Estoy mejor que los sanos”. Tomo menos corticoides que en toda mi historia con Lupus y a la Ciclosporina casi le digo adiós.

Cuando nos despedimos le di las gracias. Le escribí al Nacho y le di las gracias. Y me agradecí a mí también, por todo el trabajo que le puse a esta recuperación. Porque cuando empecé a empeorarme me propuse no llegar a como fue la primera vez, porque luego retomé mi rutina en el trabajo y en el mundo exterior con tranquilidad, porque me he dedicado a hacer cosas que nunca antes (por ejemplo, ejercicio varias veces a la semana y ha sido genial) y a posponer otras porque he estado con harto trabajo y me he cuidado mucho de no llenarme de actividades (lo siento amigos por mi baja encontrabilidad). En estos últimos meses dormir bien ha sido muy prioritario.

Y digo que es un final feliz a pesar de que esta gran historia no vaya a terminar. Pero esta etapa ya la cierro aquí, tranquila, aliviada y sigo mirando hacia adelante. Me voy humilde y espero que dure para no olvidarme de lo que pasé pero con esperanza de todo lo bueno que puedo vivir.

Y también digo eso porque soy copiona y hace como un mes vi un documental que está en Netflix y que se los recomiendo ochocientosmil porciento (si es que ya no la vieron). Se llama “My beautiful broken brain y se trata de una chica que sufre un derrame cerebral y que filma su recuperación. Y como todos nosotros, se recupera, retrocede, pero vuelve a recuperarse. Y cuando termina el filme declara que es el final de esa historia…de lo que está narrando, pero que obvio, este camino de altos y bajos seguirá, pero que en la buena onda, ha sido buen final.

Ojalá este mayo sea auspicioso para ustedes. Sigamos luchando, difundiendo y amando la vida más que lo que amamos nuestro dolor. Un abrazo.

Súper buenas nuevas

foto de amor

Una foto feliz con el mejor de todos, de la sesión que les contaba la otra vez, antes del Rituximab.

Estoy súper mega feliz porque hoy me tocó control y volví con muy buenas noticias. El rituximab hizo lo suyo y me estoy mejorando a pasos agigantados. Voy en alza y por el momento no necesitaré la segunda dosis del medicamento.

Hace diez días la doctora me dijo que como soy tan flaca y pequeña era probable que con la dosis que me administraron hace 3 semanas el efecto del medicamento sería total. Me mandó a hacer un examen inmunológico donde me midieron los linfocitos B (que son los que nos dan el Lupus) y tengo 0 (CERO). Ella me había dicho: “Si sale cero no pondremos la otra dosis”. Y así mismito salió.
De aquí para adelante los linfocitos B que nazcan en mi organismo deberían salir sanitos y no darme más lupus en un buen tiempo. Realmente y de corazón eso espero.
La próxima semana termina mi licencia y después de negociar con la doctora me autorizó a trabajar desde la casa. Tengo los dedos y la cabeza buenos, pero las defensas malazas así que no puedo arriesgarme al metro y sus bichos infinitos. Ya hablé en mi trabajo y espero que todo salga bien con eso porque ya no sé qué más tejer y quiero dejar de hablar solo conmigo misma. Y ya podré ir saliendo más, lo importante es mantener esta mejoría y retomar mis actividades a medida que se pueda.
Siento que al fin se va cerrando este ciclo y me siento súper orgullosa, en primer lugar, de mí, por todo el wendy que le he puesto y por no dejarme derribar por los vaivenes de la enfermedad. Me siento súper orgullosa también del Nacho, que me ha acompañado tanto en este proceso, dándome tanta fuerza y sumando su alegría a la mía en cada pasito de recuperación, gracias por ser el mejor compañero para combatir el Lupus poniendo siempre nuestros sueños por encima de cualquier cosa mala.
Gracias siempre a mi familia, a mis padres que sé que deben estar muy felices y tranquilos en este momento, al Felipe y la Faby por las visitas y los momentos de alegría, a mi tía Eli por su preocupación y por el reencuentro. Gracias a los amigos que han preguntado, enviado saludos, escrito, llamado, venido, puesto “Me gusta” y demases, porque aunque estoy en la casa encerrada no me he sentido solita (gracias Gaby especialmente por el llamado la noche que me pusieron el medicamento, copuchar estuvo perfecto para desenchufarme del ambiente hospitalario, te quiero mucho amiga, has sido un seven coef. 2).

Bienvenido Rituximab (parte 2)

Disfrutando la comida del hospital.

Disfrutando la comida del hospital.

Bien bien, el martes pasado (26 de mayo) me levanté temprano y revisé mis exámenes. Seguían malitos así que llamé al dr. Monsalve, becado de mi dra. para comentarle. Me dijo si podía ir al hospital para que los viéramos. Como ya les conté hace un tiempo, vivo a media cuadra así que me alisté y partí.

Llegué y me dice que con esos resultados aplico para el tratamiento biológico con Rituximab y que justo había una cama disponible. Se hicieron las gestiones y con el medicamento en stock me avisaron que ese mismo día podrían administrármelo. Ohhh. Mientras se confirmaba la cama vine rápido a la casa: “Denme media hora para ir a buscar mis cosas porfa”, les dije en Nefro,  y corrí a empacar.
Iba a tener que hospitalizarme después de más de cinco años. Cuando me operaron las Cataratas las cirugías fueron ambulatorias así que hace muchísimo tiempo que no pasaba una noche en el hospital. La verdad es que mi sensación fue bien distinta a la vez que me diagnosticaron el Lupus. Si bien estaba nerviosa por el tratamiento, no tenía pena ni angustia. Me pareció que iba por algo bueno, que era necesario y que después de esa única noche se vendrían cosas buenas. En realidad haría cualquier cosa por mantener/recuperar la salud de mis riñones.
Mi hermano Felipe me acompañó y cuando llegamos los funcionarios de Nefro me esperaban preocupados, pues pensaron que me había pasado algo más grave, pero les conté que solo iba para recibir este tratamiento y ahí me echaron porras. Me ingresaron y quedé en una sala con dos personas más: la sra. Esmeralda y la Anita. Luego llegó el doc, que me revisó y dio el pase para el medicamento. Almorcé una especie de papilla, conocí a mis compañeras de habitación y esperé.
Esperé hasta la noche casi así que por mientras les puedo contar en qué consiste el Rituximab. Este medicamento se encuentra dentro de las llamadas terapias biológicas, en las cuales se administran anticuerpos vivos que actúan directamente sobre nuestro sistema inmune desordenado. En el caso del Rituximab, actúa contra los linfocitos-B que son los que provocan inflamación en nuestros tejidos lúpicos; el anticuerpo se pega a ellos y paf!, los mata. La idea es que cuando estos linfocitos B renazcan, salgan sanitos, sin querer atacar a nuestro organismo y con eso el Lupus se detiene.
La tecnología de estas terapias como pueden ver es muy alta y por ello el precio de estos medicamentos también lo es. Para acceder a ellos casi tienen que alinearse los planetas porque si bien el Rituximab está incluido en la canasta del AUGE, tienen que haber fallado las otras pautas de tratamiento y el Lupus tiene que ser grave (en mi caso ya la inmunosupresión normal no me hacía efecto y mi nefropatía es IV+V). Además, hay que decirlo, tener doctores jugados y comprometidos ayuda.

Rituximab o MabThera

El rituximab, cuyo nombre comercial es MabThera.

Ahora bien, no todo es súper chópeti con este medicamento. Los beneficios son muchísimos y los conozco pues mi madre se ha tratado con Rituximab hace tres años, deteniéndose casi su AR, pero hay que cuidarse bastante. Primero, debes hospitalizarte y estar en observación por cualquier efecto adverso. Así fue como pasé la noche casi en vela ya que cada media hora me tomaban la presión y me preguntaban si me sentía bien.

Antes de administrar el Rituximab como tal te dan una premeditación consistente en paracetamol, un bolo de metilprednisolona (oh sí, más corticoides) y clorfenamina, para evitar o disminuir reacciones alérgicas. Luego comienzan con una dosis pequeñas y si uno no tiene problemas, como picazón, problemas para respirar, temblores, náuseas, etc., se va a aumentando cada media hora. Esto se administra por vía intravenosa y si finalizas con éxito te puedes marchar a casa. A CASA A ENCERRARTE.
Porque sí, aquí viene la segunda parte: las defensas bajan con tutti. Si ya la inmunosupresión tradicional nos deja medio enclenques ante las infecciones acá es todo más rápido y de golpe, así que desde que volví el miércoles en la mañana a la casa estoy aquí y si quiero salir, que por ejemplo mañana me toca ir a la toma de muestras previo a mi control del jueves, debo ir con mascarilla y evitando cualquier cambio brusco de temperatura. Cuidarse es la consigna. Puede ser medio fome pero como ya dije más arriba, cualquier cosa por mis riñones. Un par de semanas en casa las puedo sacrificar por años de vida y salud.
Y así pasó, no tuve reacciones adversas, me vine a casita y en el hospital se portaron un seven, pero todo lo que es un seven. Como ese martes no había podido ver al Nacho ya que me tuve que ir de improviso, le dieron un permiso especial y pudo acompañarme hasta pasadas las 22 hrs. Igual estaba nerviosa por si algo salía mal así que agradecí demasiado que él pudiera estar conmigo cuando empezó el tratamiento. El dr. Monsalve, muy preocupado y seco, las enfermeras Vero y Carola, unas bacanes, los internos muy simpáticos, las auxiliares amorosas y mis compañeras un lujo.
De verdad lo pasé muy bien, jajjaja, aunque pasé hambre, obvio, pero es porque soy un chancho comedor. Cuando mi hermano me fue a buscar al otro día no entendía por qué cuando me llevaban a la calle en la silla de ruedas todo el mundo salía a despedirse y darme buenos deseos, me dijo: “Pero si estuviste una pura noche, ¡todos te conocen!” Le dije: “Así nomás”. Les agradezco a todos.
El jueves tengo control ya que regresa la doctora y la próxima semana debería recibir mi segunda dosis para completar el tratamiento. Espero dos cosas: que pueda hacerlo durante el día de forma ambulatoria (que me lo adelantaron ya, veremos qué dice la doc) y que no sea el día que empieza la Copa América. Y lo que más espero es que este Rituximab me traiga salud, harta harta salud.

Bienvenido Rituximab (parte 1)

Riñones

Los perlas se pusieron rebeldes.

Hola amigos todos, estas últimas semanas han sido muy movidas para nosotros. Para mí, para mi familia y para el Lupus. O más bien, el Lupus ha estado moviéndolo todo para nosotros.

El martes pasado tenía control y pensé que sería el último de mi licencia médica. Quería prepararme ya para volver al trabajo y había pensado proponer a la doctora empezar a trabajar en mi casa por si había problemas con la inmunosupresión para ir y venir en el metro… Desde que empecé con el tratamiento con ciclosporina mi proteinuria iba en constante descenso y todos los índices parecían normalizarse, entonces fui con muchas expectativas.
PEERO nuevamente vino la sorpresa y ocurrió que la proteinuria aumentó casi a lo mismo que a fines de marzo y estaban bajando las proteínas totales y albúmina de mi cuerpo. Quedé en nada, regresé al punto de partida y la doctora me dice que vamos a aumentar un poco más la ciclosporina, los corticoides y que si en una semana no pasaba nada tendríamos que ir por otro tratamiento: el medicamento biológico Rituximab.
Esto fue como mala y buena noticia porque habría preferido que no hubiese fallado la pauta de medicamentos que estaba llevando, sin embargo, conocía los buenos resultados que tiene el Rituximab y sabía que sería una gran opción para tratar mi nefropatía lúpica. La verdad me puse triste igual porque estos dos meses le he puesto mucho wendy y he sido demasiado juiciosa, entonces primero me desanimé pero después pensé: “Ya, vamos pa delante de nuevo”.
Estuve toda la semana pasada mentalizándome, avisé al trabajo que no regresaría aún y como siempre tuve todo su apoyo. Les comenté que quizás por el tema de la inmunosupresión pudiera no salir de la casa tanto pero que podría trabajar desde acá y les pareció bien (suerte que mi trabajo se trata de computadoras, jajaja), porque tampoco es mi idea estar tanto tiempo sin hacer funcionar la cabeza. Les agradezco estos cinco años de comprensión y aguante, porque sinceramente han sido un apoyo y no un temor agregado a los que ya trae la enfermedad.
Entretanto el fin de semana tuve mi última salida para hacer algo bonito: con el Nacho nos tomaron nuestras fotos de “compromiso” para nuestro matrimonio. Le agradecemos mucho a la Lita por haber accedido a hacerlas tan pronto, pues le explicamos que quizás por este nuevo tratamiento tendría que estar un buen rato en casa.

Así llegó este lunes, partí a la toma de muestras bien abrigada, hice la cábala con los frasquitos de pipí y dije: “Que sea lo que tenga que ser nomás”. Mi doctora justo esta semana tuvo que salir a un curso y me dejó a cargo de su becado en el hospital, así que cuando tuviera los resultados de los exámenes debía contactarlo para hacer las gestiones para el medicamento (en caso de que salieran mal otra vez).
Y como ya podrán inferir por el título del post, salieron mal. Un poco de tristeza pero esperanza por esta oportunidad, que quería que puro resultara. Martes AM partí al hospital a mostrar mis exámenes sin imaginar que esa misma tarde estaría administrándome el medicamento. Y como acá ya he escrito un montón y todavía no explico sobre el Rituximab ni nada, en una próxima entrada les hablaré de él y de cómo fue la experiencia en el hospital 🙂 ¡Hasta pronto!