Vamos a la playa con Lupus

10 tips para ir a la playa con LupusCuando volví de mi Luna de Miel en Costa Rica recibí hartas preguntas sobre cómo lo había hecho para ir de viaje a un lugar lleno de sol, insectos y otras varias amenazas para nuestra frágil existencia lúpica (le di color). Les quiero compartir algunas recomendaciones y datos para que puedan ir a la playita con más tranquilidad y pasar un buen rato.

1. Atreverse:

Leemos un montón de cosas, nos dicen otro montón de cosas más y por miedo preferimos pasar de realizar muchas actividades. El primer paso para hacer algo es que nos convenzamos de que podamos hacerlo. Esto no quiere decir que mágicamente no nos va a pasar nada, tenemos que ser responsables, pero sí animarnos a ir más allá.

2. Bloqueadores de calidad:

Todos los días bloqueador y repetir la aplicación cada 4 horas más o menos. Si nos metemos al mar, al salir, nuevamente aplicar. Es una lata pero hay opciones que hacen todo más fácil. En mi última vacación compré bloqueadores de dos tipos: uno facial y uno para el cuerpo en spray, ambos de La Roche Posay. Son un poco más caros que el promedio pero les prometo excelentes resultados.

3. Sombrero:

Es medio fome andar con gorro pero hay un montón de opciones lindas y para diferentes estilos. Tuve varios como de paja y eran incómodos de trasladar así que prefiero los de tela, que se pueden doblar y guardar con facilidad. Antes de viajar a Costa Rica encontré uno muy bacán que tiene un agujero como de jockey a través del que puedes sacar la cola. Algo muy práctico en lugares donde las temperaturas son altas: quedas con el cuello fresquito y con la cabeza protegida del sol.

4. Repelente para insectos:

Especialmente en zonas tropicales hay que protegerse de las picaduras de mosquitos (zancudos en Chile) y de insectos raríficos. Dengue, chinkunguña, zika, fiebre amarilla, malaria, son algunas de las enfermedades que podemos contraer y por nuestra inmunosupresión tenemos más riesgo de que estas infecciones nos ataquen seriamente, por eso, repelente todo el rato.
Recomiendo siempre comprar al llegar al destino, porque por ejemplo, acá en Chile no existe el mosquito del Dengue y nuestros repelentes pueden ser más suaves. En San José compré un OFF! que acá no venden y fue muy bueno, además que era suave para la piel y con un aroma bastante agradable. También al salir del mar me lo volvía a aplicar, porque ojo, el mosquito del Dengue pica durante el día y no en la noche.

5. Mucha agua:

Sería muy mala onda pasar un mal rato en las vacaciones por deshidratación. Dolor de cabeza, debilidad, náuseas… son evitables. Tomar agua, todo lo que sea necesario.
Debo decir que siempre me reía de las personas que en todos sus viajes tomaban solo agua embotellada, hasta que un día en Costa Rica se me ocurrió beber agua de la llave (o canilla) para tomar mis medicamentos y me pasé dos días con problemillas digestivos (ni les cuento). Conocí la “venganza de Moctezuma” y con eso aprendí la lección, agua embotellada en mis viajes de aquí en más.

6. Medicamentos extra:

Sea porque nos pusimos a tomar agua de la llave o porque el vuelo de regreso se atrasó, chicas, jamás salir de viaje con los medicamentos justos. Siempre lleven consigo dosis para uno o dos días más y siempre porten su receta, pues en algunos aeropuertos o aduanas les pueden pedir una justificación para andar trayendo tanta droguita, jajaja.
No viene mal agregar básicos como medicamentos para el dolor de estómago, diarrea, dolor de cabeza, parches curita, etc. para casos de emergencia (como lo que me pasó a mí, y como no tenía na, el Nacho tuvo que caminar unos kms. para encontrar una pastilla que me ayudara a salir del hotel).

7. Comidas ligeras:

Para mí cada viaje es la instancia especial para comer y comer muchas cosas ricas, conocer nuevos sabores y probar cosas que en general no comería, pero la vida se trata de equilibrios así que trato de no irme tanto al chancho. Un almuerzo con tutti, luego una cenita más suave y moderada. De esta forma duraremos todo el viaje comiendo cosas ricas y la guatita no nos dirá no.
Sobre el alcohol, menos es más (JA)… bueno, en realidad este punto es variable y depende de cómo esté nuestra salud, dosis de medicamentos y sobre todo, la indicación médica que tengamos al respecto. No puedo decir que no beban alcohol pero tampoco que se lancen, pregúntenle a sus doctores mejor.

8. Seguro de viaje:

Para el último viaje que hice contraté un seguro de viaje para mí y mi esposo, nunca lo había hecho pero estaba pegada con el Dengue, posibles caídas en excursiones y demases, así que preferí estar cubierta en caso de emergencias.
Debo aclarar que la mayoría de estos seguros tienen poca o incluso nula cobertura frente a enfermedades preexistentes (como nuestro Lupus), aunque si buscan bien encontrarán una póliza que los proteja frente a un primer evento de activación de la enfermedad (algo es algo). Es un gasto extra pero creo que vale la pena estar preparados, además hay países o regiones que exigen seguros para poder ingresar.

9. Descanso:

Recorrer es bacán, hacer excursiones es muy bacán, pero tenemos que ir a un ritmo apropiado y no tratar de seguir en todas a nuestros compañeros de viaje. Ojalá ellos siempre estén conscientes de nuestras limitaciones y no nos obliguen a escalar el Everest o pasear todo el día al sol. Hay que dejar siempre horas para el descanso, dormir bien y variar entre lugares con actividades (como sería conocer una capital) y otros de mayor relajo como una playita piola. También un descanso entre trayectos muy largos es necesario.

10. Disfrutar:

Las vacaciones y los viajes son una pausa de nuestra vida diaria. El Lupus siempre nos va a acompañar pero hay que aprovechar y hacer de cada momento el mejor. Sigan su tratamiento, pórtense bien pero pásenlo más bien aún. ¡A disfrutar!

Hasta siempre 2015

amigous

Mercado Central con los amigos.

El Año Nuevo llegó con un brindis en la azotea del edificio en que vivimos, mirando los fuegos artificiales del cerro Renca. Brindamos, nos abrazamos, nos besamos, nos deseamos otro maravilloso año juntos y luego celebramos con nuestros amigos hasta el amanecer. Salió el sol y nos fuimos al Mercado Central por unos caldillos de congrio para reponernos.
Ya pasó el 2015 pero todavía tengo ganas de decir que fue un gran año, uno hermoso, seguro que sí. Hubo Lupus, tuve que estar tres meses sin trabajar y casi encerrada en la casa, me administraron un tratamiento biológico porque no pasaba nada con los medicamentos tradicionales, pero así y todo, viví uno de los mejores años de mi vida (29 en total).

Me casé, eso fue lo mejor de lo mejor… y luego escuchar a mis papás decir que también para ellos fue uno de los días más felices de sus vidas es realmente emocionante. Fue muy bacán cumplir ese sueño cuando en un momento pensamos que por la enfermedad tendríamos que aplazarlo, pero finalmente decidimos seguir con los planes y proponernos torcerle la mano al Lupus.

En el trabajo no solo hago lo que me gusta, sino que comparto todos los días con personas pulentas que hacen que venir todos los días sea agradable y además me apoyan en todo lo relativo a mi vida de enferma crónica. Sé que no es fácil contar con algo así, por lo que soy súper agradecida de donde trabajo.

¿Y qué sigue para el 2016? En primera instancia me seguiré cuidando. Después del Rituximab mis índices de proteinuria quedaron negativos (en mi vida lúpica nunca me había pasado algo así) y gracias a eso la doc me ha reducido las dosis de todos los medicamentos. Además estoy tomando menos corticoides que nunca y ya no tengo más cachetes de marrana flaca.

Con la salud firme espero poder seguir disfrutando la vida con el Nachito; estamos planeando un viaje a Italia a mitad de año, otros paseítos varios y en general, comer cositas ricas. La vida Vivaldi sigue su curso y nada, ni todos los Lupus del mundo, nos detendrá. Y ah, ya me puse a escribir posts que les estoy debiendo.

Un abrazo para todos y que pasen un 2016 con mucho amor, mucha salud y también (why not) dinero, sobre todo cuando hay gastos médicos que cubrir.

Hacer que el Lupus se vea bien

Glo-Friend

¿Se acuerdan de los Glo-Friends? Así percibo que estoy.

Este post aunque parece superficial no lo es y va dedicado a todas las chiquillas con Lupus que todos los días luchan/luchamos por estar más bonitas que lo que la enfermedad nos permite (y tenemos derecho a quejarnos porque aunque se pase igual es penca). Porque no es vanidad, es amor propio. ¡Vamos! 

Nunca he sido una fanática de las tendencias de la moda, ni del maquillaje, ni de la peluquería, etc. Me gusta verme bien, sí, pero no perder el tiempo en ello. Ir a comprarme ropa me parece de lo más tortuoso y en general escojo algo y me lo llevo, haciéndolo solo un par de veces al año y si es posible no probármelo, mejor. Algo así como: “Necesito unos zapatos nuevos para ir a trabajar”; voy a una tienda, miro y si hay unos OK, listo.
Esto suele transcurrir de forma natural, sencilla, piola. Esto hasta que el Lupus dice: “HOLA BEBÉ” y se le ocurre cambiarte el look. Entonces ya nada es tan piola y una ya no es tan linda ni se ve tan bien con todo o a la primera.
Varios factores inciden: inflamaciones varias por actividad de la enfermedad, dosis altas de corticoides o por largo tiempo, caída del cabello, nuevos pelos donde no suele haber pelo, piel con lesiones, mal dormir, dolores por aquí y por allá, etc.
En mi caso tengo “suerte”. Lo pongo entre comillas porque si bien no puedo quejarme de compromiso cutáneo y no tengo ni la mariposa ni otras lesiones, mi Lupus es bien grave por la nefropatía, aunque no se vea. Entonces en el intento de verme bien al menos no tengo que ocuparme de eso, pero en este momento me pasa que:
  • Ya me inflé por los corticoides y ya se me puso cara de globo. Soy normalmente muy delgada entonces un poco y ya me encuentro pa la shet. Los cachetes y la panza aquella, la conocen.
  • Cuando se me activó la enfermedad se me cayó mucho el pelo, ahora con el tratamiento se me detuvo en gran parte pero igual se me cae, aunque no a un ritmo desesperante. Ahora además tengo unos pelos nuevos parados que cuando me lo seco quedan como pasto. Muy lindo.
  • Los corticoides entre sus maravillosos efectos secundarios hace que se te salga el pelo de la cabeza pero que te crezcan pelos en otros lados. En mi caso, en la cara, en la espalda… no suelo tener pelos ahí y me siento mona.
  • La retención de líquidos me achina los ojos. -.- Siento que soy yo en la cara de otra persona.
  • Creo que nadie habla mucho de esto pero lo diré porque segurito que no soy la única (sorry lectores sanos): me salen hongos en los pies con la inmunosupresión. Y es un cacho porque con todos los medicamentos que tomo no puedo tomar pastillas pa esto.
Y eso nomás. Sí, porque tampoco es taaan terrible. Pero igual me afecta. Pero igual trato de verme lo mejor que puedo, haciendo lo siguiente:
  • Aunque esté en la casa todos los días me ducho, me arreglo el pelo, me echo cremas y me limpio la cara. No me gusta quedarme en pijama y ojalá no en cama.
  • Si me toca salir me arreglo. No me gusta maquillarme pero algo para las ojeras/bolsas, sí, además del bloqueador que va SIEMPRE. La ropa bonita, con más esfuerzo que en tiempos normales, debo decir. Hasta si voy al hospital me busco algo lindo, aunque después crean que no soy paciente.
  • Tomo harta agua y la sal al mínimo. Esto para mis riñones y para la retención de líquidos.
  • Duermo lo que puedo. Soy muy mala para las siestas y ni en estos tres meses en casa me hice el hábito, pero cuando lo he necesitado, lo he hecho. Y en la noche me he ordenado bastante, aunque me despierto, pero trato de no acostarme tan tarde. He seguido levántandome como si fuera a ir al trabajo y eso ha estado bueno, me hace sentir activa.
  • Me saco los pelos, JA. Históricamente lo he odiado pero en esta abundancia hay que hacerlo. Y más seguido que la chucha.
  • Me cuido el cabello, con el shampoo de ortiga que ya he mencionado, la loción de ortiga y una cuestión pa que no se me partan las puntas.
  • Me viene a ver una podóloga que me ayuda con el tema de los pies y además igual es piola que te hagan una cosita poca. Y me hago un tratamiento también para que no aumenten, ha andado bien eso.
  • Sonrío y me río UN MONTÓN, hasta cuando me siento mal.
Siempre podemos reírnos y levantar el cuello pa las fotos y que se vea menos papada, jajajaja.

Siempre podemos reírnos y levantar el cuello pa las fotos y que se vea menos papada, jajajaja.

Siguiendo estas rutinas de amor hacia mí misma consigo que haya días en que, por ejemplo, voy al hospital a hacerme exámenes y me veo en algún reflejo y pienso: “Hoy yo hago que el Lupus se vea bien, yo le pongo estilo a esta hueá” (y no es él el que me hace lucir mal). Esto me da mucha risa y eso me anima, así que lo digo nomás aunque suene barsa.

Por último, compañeras de Lupus, que nadie les venga a decir que es tonto achacarse porque los corticoides las tienen infladas o porque se les cae el pelo. Todas sabemos que se pasa, todas sabemos que el pelo crece otra vez, pero IGUAL nos da lata, nos da pena, nos frustra. Así que mucho ánimo, ¡antes muertas que sencillas y siempre dignas!
 

De repente pasaron cinco años

Sí, cinco años desde que me vino el Lupus. Ya un año antes se había anunciado pero fue el 20 de enero de 2010 cuando llegó con furia y pasión. La historia ya la he contado acá varias veces: el viaje a la Patagonia, la fiebre, mi dedo, el verano en el hospital, el terremoto, la nueva vida, pero cada día se van conociendo nuevas experiencias y valorando nuevas cosas.

Todo lo que he perdido por la enfermedad ni siquiera se acerca a todo lo que he ganado. Hartas personas se habrán ido o las he dejado marcharse, pero muchas personas que han venido a mi vida no quisiera que se vayan más. Entonces me sentía sola, ahora ya no. He aprendido a pedir ayuda cuando la necesito y a ofrecerla cuando sé que soy capaz de darla.
Físicamente he perdido desde un pedazo de dedo hasta peso, que lo he ganado y lo he vuelto a perder, y así. Tuve que operarme los ojos por las cataratas que me dieron los corticoides. Se me cayó el pelo y me volvió a crecer bonito, de repente, por épocas, se vuelve a caer, luego sale otra vez.
Lo más importante, sin duda alguna, es haber aprendido a valorar cada día y a disfrutar la vida. Todo lo que vivo es un regalo y lo quiero aprovechar siempre.
Tener junto a mí a un hombre tan bacán como el Nacho es mi regalo máximo. Este año nos vamos a casar, tendremos una fiesta con mucha comida, con música y baile y luego nos iremos a un nuevo viaje. Nada de esto me lo habría imaginado cuando estaba en esa cama de hospital sola y doliente, y de habérmelo imaginado nunca habría pensado que iba a ser tan hermoso compartir la vida con alguien.
Quiero ser simple para agradecer y sencilla para vivir. No sé qué más agregar. Ah sí, quiero decir sin pudor que estoy muy orgullosa de mí, de mi camino, de la fuerza que he tenido, de la constancia y el amor que he puesto para recuperarme cada vez. Porque sé y sabemos que no es fácil. Porque he podido llegar hasta acá y quiero ir mucho más lejos, porque también he tenido miedo tantas veces, casi todos los días, y con ese mismo miedo he tomado más coraje para sobreponerme.
Porque no, no voy a dejar mis sueños a un lado porque desde que los tuve todo fue más fácil.
Cinco años parece harto tiempo pero no es tanto si deseo que sean muchos más. ¡Que sean muchos más! Y para ustedes también, que sean muchos años y ojalá sin mucho dolor. Que tengan mucho amor. Doy las gracias a quienes me han enseñado y entregado amor en este lustro, jeje. ¡Salud!

Los dos últimos meses

A este texto le he dado muchas vueltas. Todas las vueltas que le he dado han sido en mi cabeza eso sí, esta es la primera vez que llego al teclado, pongo mis dedos y finalmente escribo. Escribir sobre mi experiencia con el Lupus se ha dado de forma más o menos natural, fluída, fácil. Ha habido muchas experiencias enriquecedoras, debatiéndose entre el horror y la alegría, muchas experiencias que hoy me hacen sentido, un sentido extraño pero que me ayuda a escribir hoy.
Hablar sobre mí ha sido más o menos sencillo. Con este blog decidí exponer mi vida con Lupus y luego sin él, como una forma de expresarme, como un testimonio muy humilde y sincero de que salud y amor es todo lo que necesitamos para que esta vida sea vida. Es distinto hablar de otras personas, especialmente cuando son personas que amas. Les quiero contar, con muchísimo respeto, lo que ha tocado mi vida en estos últimos dos meses. 

Corazón a crochet para Eli.

Tejí este corazón a crochet para la Eli mientras estaba en la clínica y la acompañara.

Hace dos meses supe y supimos que la Eli tenía cáncer al colon. Como soy afortunada la vida me dio dos mamás: mi mamá (Anita) y la Eli, mi tía y madrina. Dos mamás que te cuiden, dos mamás que te reten, dos mamás que te regaloneen, dos mamás que te enseñen tantas cosas… es algo muy bueno. No es bueno cuando a cualquiera de las dos le pasa algo, menos eso. Recibí la noticia y corrí, literalmente, del trabajo a la consulta donde la Eli había estado con su médico. Cáncer al colon, cáncer. Nos dimos un abrazo en la calle y pensé que por qué de nuevo todo se nos caía encima. Me dieron ganas de llorar y lloramos un poquito, abrazadas. Entonces la Eli me dice: “Ahora tú me tienes que apoyar a mí”. Sí.

Hace dos meses no teníamos cáncer. Desde entonces han pasado un montón de cosas. Yo vivía con la Eli en su casa, hasta que la operaron el 5 de julio. Después de la cirugía se fue donde mis abuelos y me quedé como un mes sola. Antes la Eli se iba de viaje y hasta era divertido, pero las primeras semanas que pasé sola, mientras ella estaba en la clínica y luego en casa de mis abuelos, con mi abuelo enfermo además, no lo fueron. Sabía que no era yo quien debía lamentarme, sin embargo, me sentía sola igual, me sentía abrumada por todo el cambio. Ya saben cómo es…

Eso por un lado, por el otro, los vaivenes de la enfermedad. Primero, por qué nos tuvo que pasar esto. Luego, lo podemos superar. hay mucha tristeza pero hay más esperanza. La mañana del 20 de junio acompañé a la Eli a hacerse un scanner para saber si el cáncer se había diseminado (por suerte no) y sentí que estar en la sala de espera era más difícil que estar en la sala de procedimientos. Al fin entendí a mi familia y a ella misma. Fue complicado a pesar de que no suelo andar con el rol de enferma por la vida. Era el momento de ser fuerte por alguien más.

A pesar de ello sé que quien más está sufriendo es ella y no nosotros. El dolor, el miedo, la incertidumbre, son peligrosos. Hablamos una noche la semana previa a la cirugía y le dije que era extraño tener que decirle todas las cosas que tantas veces he escrito en mi blog, pero decirlas en persona a una persona que amo. Se las dije porque las creo; aquí no hay sólo palabras, las palabras de este blog son yo misma, soy lo que soy gracias al lupus y ahora estoy siendo algo más gracias al cáncer. Y gracias al cáncer estoy escribiendo aquí hoy también, porque ya es hora. Entonces le dije que ella podría con todo lo que iba a pasar, porque no hay nada que no se pueda curar, no hay diagnósticos ni pronósticos imposibles. Y la vida es lo más lindo que puede pasarnos, así que no podemos dejarla ir, como tampoco podemos lamentarnos por lo que no hicimos. Vamos adelante, con ganas, con puras ganas.

De nuevo digo que las enfermedades no son luchas, no son enemigos, son caminos, son propuestas y oportunidades. Un día estoy bien pero no veo nada, al otro día estoy mal y veo todo de otra forma. Eso en ningún modo puede ser malo. El dolor es malo, la posibilidad de la muerte es más mala, pero se puede superar. Yo no sé cuidar enfermos y soy torpe pero sé decir estas cosas no porque me las hayan contado, sino porque las vivo.

En medio de todo esto, de este descalabro, de este cambalache, tuve mi control con la doctora. Conoce a mi tía y me comentó lo que estaba pasando y me dijo: “Tú tienes que estar tranquila y seguir así (bien)”. Me fue bien ese día. Tan bien que sentí que aportaba a todos con mi buena salud. Fue gratificante escuchar buenas noticias y poder dárselas a mi familia y a la Eli. A casi cuatro años de mi diagnóstico, pregunté qué es lo que tendría que hacer si quisiera tener hijos. La respuesta fue tan sencilla y satisfactoria que me pareció que era otra buena noticia más, saber que tendría que hacer sólo un par de ajustes al tratamiento, esperar unos tres meses y ya. Esperanza. Futuro. Me gusta creer en el futuro. El futuro de mañana y el de un par de años más, el que viene después del lupus, del cáncer, de los corticoides y de la quimioterapia.

Abrazo a la Eli desde acá. Todo lo que tengo es mi salud y mi amor, toda la salud y el amor que junté durante estos años con o sin lupus. Gracias a ella, a mi familia, al Ignacio y a mis amigos. Hace dos meses tenemos cáncer y sé que en unos meses más ya no tendremos. Después del dolor la vida se asoma. No lo estoy inventando, lo sé 🙂

Lupus Awareness Month

Mayo, mes del Lupus. Un dato para cada día

Lupus awareness month

Lupus awareness month

El 10 de mayo es el Día Internacional del Lupus, pero todo este mes (y en realidad todo el año) podemos dedicarnos a crear conciencia sobre nuestra enfermedad.

Buscando información en Lupus.org encontré 31 datos (uno para cada día del mes) y creí que sería interesante compartirlos aquí. Los traduje por si los quieren usar, por ejemplo, en sus Facebooks, e ir informando a sus cercanos de qué se trata lo que nos pasa.

Si prefieren, pueden descargarlo en PDF haciendo clic aquí. Aquí van los datitos, ¡saludos y pronto estaré actualizando!

  1. El Lupus es una enfermedad autoinmune impredecible y difícil de entender que afecta a diferentes partes del cuerpo.
  2. En el Lupus, algo anda mal con el sistema inmune, que es la parte del cuerpo que ataca a los virus, bacterias y gérmenes. El resultado de esta falla es la producción de auto-anticuerpos que causan inflamación.
  3. El 90% de las personas que desarrollan Lupus son mujeres. Los hombres también pueden desarrollarlo y su enfermedad puede ser más severa en algunos órganos.
  4. El Lupus se presenta generalmente entre los 15 y los 44 años de edad. Sin embargo, entre un 10 y un 20% de los casos se desarrollan en la infancia, evolucionando de forma más rápida a complicaciones más serias.
  5. Los afroamericanos, hispánicos/latinos, asiáticos y nativos americanos son diagnosticados con Lupus dos a tres veces más frecuentemente que los caucásicos; no obstante, el Lupus afecta a personas de todas las etnias y razas.
  6. Factores que pueden desencadenar un brote lúpico pueden ser: infecciones, exposición a la luz ultravioleta y el estrés.
  7. El Lupus puede afectar cualquier órgano del cuerpo, incluyendo el corazón, los riñones, los pulmones, la sangre, las articulaciones y la piel.
  8. El Lupus a veces sólo afecta a la piel y las articulaciones, sin embargo, esta forma de la enfermedad puede ser tan debilitante como otras.
  9. El Lupus no es contagioso y no se le puede “pegar” a otra persona.
  10. Debido a tener la enfermedad por más tiempo y por la exposición a medicamentos, los niños lúpicos tienen más posibilidades de experimentar complicaciones a largo plazo, como arteroesclerosis u osteoporosis.
  11. Muchos síntomas del Lupus imitan a los de otras enfermedades y también los síntomas pueden ir y venir con el paso del tiempo. Debido a esto, el Lupus puede tardar entre tres a cinco años en ser diagnosticado.
  12. No hay un examen de sangre específico que pueda determina si una persona tiene Lupus o no.
  13. El Lupus primariamente es tratado por un reumatólogo, un médico que se especializa en las condiciones que afectan las articulaciones y músculos. Algunas personas pueden necesitar cuidado adicional de parte de otros especialistas, como un dermatólogo para problemas cutáneos, un nefrólogo para problemas del riñón o un cardiólogo si hay complicaciones al corazón.
  14. Un tratamiento exitoso del Lupus generalmente requiere de una combinación de medicamentos.
  15. La primera droga desarrollada específicamente para el Lupus se aprobó en 2010 y cerca de dos docenas de compañías están investigando para desarrollar un arsenal completo de tratamientos.
  16. Más de un 90% de pacientes lúpicos experimentarán dolor articular y/o muscular que les impedirá realizar sus tareas diarias con normalidad.
  17. El Lupus puede ser una enfermedad muy cara. El costo anual para el cuidado y tratamiento puede ir entre 12 mil y 62 mil dólares dependiendo de las manifestaciones de la enfermedad.
  18. A las personas con Lupus se les recomienda tener actividad física y ejercicio diario para mantener la fuerza de los músculos y los huesos. Es importante, eso sí, balancear el ejercicio con el descanso.
  19. Las personas con Lupus debieran comer una dieta balanceada, nutritiva y variada, que contenga muchas frutas y vegetales, granos y cantidades moderadas de pescado y carnes. Un cambio importante que se debe tener en el estilo de vida es dejar de fumar, ya que el tabaco puede producir brotes de la enfermedad.
  20. Un número significativo de pacientes lúpicos sufrirá algún tipo de complicación del sistema nervioso, las que pueden ir desde una leve confusión o pérdida de memoria hasta ataques y convulsiones.
  21. Las mujeres con Lupus son más propensas a perder masa ósea (osteoporosis) y tienen cerca de cinco más probabilidades de sufrir fracturas.
  22. Alrededor de un 80% de pacientes lúpicos experimentan fatiga. Para algunos esta fatiga puede ser debilitante, incluso al punto de verse obligados a dejar de trabajar.
  23. El eritema malar, o de mariposa, en la cara, está presente en alrededor de un tercio de los pacientes con Lupus. Esta erupción plana y rojiza que cruza la nariz y las mejillas es a menudo el único síntoma visible del Lupus.
  24. Cerca de un 40% de las personas que son diagnosticadas con Lupus cutáneo, que sólo afecta a la piel, desarrollarán Lupus Sistémico, que afecta cualquier órgano del cuerpo.
  25. Sólo el 10% de los lúpicos tendrán un paciente cercano/directo que haya tenido o que tendrá Lupus y sólo el 5% de un hijo nacido de una madre lúpica desarrollará la enfermedad.
  26. Alrededor de un 40% de los pacientes lúpicos, y dos tercios de los niños con Lupus, desarrollarán complicaciones renales que requieran tratamiento.
  27. El Lupus Neonatal es una condición rara que afecta a hijos de mujeres lúpicas. Con las precauciones apropiadas, los médicos pueden identificar las madres con más riesgo y el bebé puede ser tratado incluso antes de nacer.
  28. Los avances de la tecnología y una mejor comprensión de la enfermedad han mejorado los pronósticos y resultados de los embarazos. Hoy, un 80% de las mujeres con Lupus inactivo pueden tener embarazos exitosos.
  29. Con los actuales métodos de terapia, entre un 80 a 90% de las personas con un Lupus sin complicaciones graves a los órganos pueden tener una expectativa de vida normal.
  30. Hoy las personas con Lupus están llevando vidas más sanas y viviendo más tiempo que en cualquier momento de la historia, gracias a los investigadores que continúan descubriendo más sobre la ciencia que hay detrás del sistema inmune.
  31. En Chile, a partir del 1º de julio de 2013 el Lupus estará incluido en el plan AUGE, lo que asegurará una importante base de cobertura en atención y tratamiento para los lúpicos chilenos.

Lupus y vida laboral

Cansada en la oficina

Ella simplemente no dio más.

La semana pasada dejé en el Facebook del blog la siguiente pregunta: ¿Cómo te ha afectado el Lupus en tu vida laboral?

Recibí varias respuestas, lo que agradezco mucho ya que estoy recién comenzando con la nueva página en Facebook, pero como siempre hay participación y ganas 🙂

Renuncias, despidos, cambio en las labores y responsabilidades. No es sencillo continuar, comenzar o reanudar la vida laboral después del Lupus. En mi caso, he sido afortunada, primero, porque cuando tuve mi primera, única y gran crisis, me encontraba sin trabajar y pude tomarme todo el tiempo necesario para recuperarme.

Desde ahí seguí teniendo fortuna, porque me restablecí pronto y al cabo de un par de meses estaba trabajando. En los dos trabajos que he tenido durante estos dos años siempre han sabido de mi enfermedad y me han apoyado siempre que lo he necesitado. No he tenido licencias a causa del Lupus, pero sí dos resfríos fuertes el primer año y luego un mes de descanso postoperatorio tras mi cirugía de cataratas provocada por los corticoides.

En suma, lo he llevado muy en paz, con la comprensión y el apoyo total de mis empleadores y compañeros, que han sido un pilar importantísimo en mi recuperación y en que desde un comienzo me haya sentido integrada y no discriminada por tener LES.

Muchas veces somos discriminados debido al desconocimiento, porque incluso creen que el Lupus es contagioso o que somos menos capaces. Es cierto, el agotamiento muchas veces no nos permite desarrollarnos al 100% pero si no se nos da la oportunidad no podemos demostrar que podemos hacerlo.

Creo que no es la idea forzar nuestros cuerpos más allá de nuestras capacidades, sin embargo, creo que no es bueno darse por vencido a la primera. Sentirnos activos es esencial para nuestra recuperación y aunque sea de a poco, paso a paso, será positivo hacer algo ni siquiera por la remuneración, sino por nosotros mismos.

Muchos deben retirarse de sus trabajos pero en la casa la labor continúa y muchas veces es un trabajo físico más duro que el que podemos tener en una oficina frente a una computadora, por ejemplo. En este caso la cooperación de la familia es esencial y más aún la comprensión, ya que a veces es complicado ponerse en nuestros zapatos y entender que no es que seamos perezosos por capricho sino porque nos cuesta demasiado sacar fuerzas.

He conocido muy de cerca a personas que buscan otras actividades alternativas dentro de lo que el Lupus u otras enfermedades similares les permiten. Reinventarse, sentir que podemos seguir, que no es el fin, que quizás se nos abren nuevas ventanas que no habríamos imaginado sin el LES.

En mi caso significó un cambio de actitud. Doy lo mejor de mí en el trabajo pero sin dejarle todas mis energías ni traerme los problemas de ahí a la casa. Es una herramienta que me permite disfrutar la vida junto a las personas que quiero después de la jornada laboral y además es el lugar donde me encuentro con personas valiosas que me apoyan y que han celebrado conmigo mis avances y me han acogido en los momentos de obstáculos.

Me quedo con una frase de Ariana, que es un bonito ejemplo, tanto para nosotros como para quienes nos emplean: “Me gusta mi trabajo y eso se me nota, creo que esa pasión es más importante para mis empleadores que mi enfermedad”.