Un final feliz

esperanza_lupusMayo es el mes del Lupus. A fines de este mes cumplo un año desde que me administraron la terapia biológica. Hoy tuve mi control de mayo y mi historia de Lupus, por ahora, tuvo un final feliz.

“EXÁMENES OK, CLÍNICA OK, LUPUS ESTABILIZADO, PACIENTE EN REMISIÓN”, escribió mi doctora en la hoja más reciente de mi gordísima ficha. Game over, Lupus.

Fue el término de poco más de un año de aventuras: pasé tres meses con licencia, casi encerrada en casa, volví a las súper dosis de corticoides (y me puse carechancho), me agregaron otros inmunosupresores y apenas después del biológico empecé a repuntar. De a poco pero cada vez en alza. Desde noviembre que ya parecía estar “OK” pero mi doctora es la más cautelosa del universo y recién hoy me dijo lo que tanto soñaba.

Ayer ya había visto mis exámenes y estaba tan contenta porque sabía que hoy sería un buen control. Se supone que el efecto del Rituximab dura 6 meses aproximadamente y yo ya voy para el año con una proteinuria que disminuye y disminuye con solo la mitad de una dosis. Ayer le dije al Nacho: “Estoy mejor que los sanos”. Tomo menos corticoides que en toda mi historia con Lupus y a la Ciclosporina casi le digo adiós.

Cuando nos despedimos le di las gracias. Le escribí al Nacho y le di las gracias. Y me agradecí a mí también, por todo el trabajo que le puse a esta recuperación. Porque cuando empecé a empeorarme me propuse no llegar a como fue la primera vez, porque luego retomé mi rutina en el trabajo y en el mundo exterior con tranquilidad, porque me he dedicado a hacer cosas que nunca antes (por ejemplo, ejercicio varias veces a la semana y ha sido genial) y a posponer otras porque he estado con harto trabajo y me he cuidado mucho de no llenarme de actividades (lo siento amigos por mi baja encontrabilidad). En estos últimos meses dormir bien ha sido muy prioritario.

Y digo que es un final feliz a pesar de que esta gran historia no vaya a terminar. Pero esta etapa ya la cierro aquí, tranquila, aliviada y sigo mirando hacia adelante. Me voy humilde y espero que dure para no olvidarme de lo que pasé pero con esperanza de todo lo bueno que puedo vivir.

Y también digo eso porque soy copiona y hace como un mes vi un documental que está en Netflix y que se los recomiendo ochocientosmil porciento (si es que ya no la vieron). Se llama “My beautiful broken brain y se trata de una chica que sufre un derrame cerebral y que filma su recuperación. Y como todos nosotros, se recupera, retrocede, pero vuelve a recuperarse. Y cuando termina el filme declara que es el final de esa historia…de lo que está narrando, pero que obvio, este camino de altos y bajos seguirá, pero que en la buena onda, ha sido buen final.

Ojalá este mayo sea auspicioso para ustedes. Sigamos luchando, difundiendo y amando la vida más que lo que amamos nuestro dolor. Un abrazo.

Vamos a la playa con Lupus

10 tips para ir a la playa con LupusCuando volví de mi Luna de Miel en Costa Rica recibí hartas preguntas sobre cómo lo había hecho para ir de viaje a un lugar lleno de sol, insectos y otras varias amenazas para nuestra frágil existencia lúpica (le di color). Les quiero compartir algunas recomendaciones y datos para que puedan ir a la playita con más tranquilidad y pasar un buen rato.

1. Atreverse:

Leemos un montón de cosas, nos dicen otro montón de cosas más y por miedo preferimos pasar de realizar muchas actividades. El primer paso para hacer algo es que nos convenzamos de que podamos hacerlo. Esto no quiere decir que mágicamente no nos va a pasar nada, tenemos que ser responsables, pero sí animarnos a ir más allá.

2. Bloqueadores de calidad:

Todos los días bloqueador y repetir la aplicación cada 4 horas más o menos. Si nos metemos al mar, al salir, nuevamente aplicar. Es una lata pero hay opciones que hacen todo más fácil. En mi última vacación compré bloqueadores de dos tipos: uno facial y uno para el cuerpo en spray, ambos de La Roche Posay. Son un poco más caros que el promedio pero les prometo excelentes resultados.

3. Sombrero:

Es medio fome andar con gorro pero hay un montón de opciones lindas y para diferentes estilos. Tuve varios como de paja y eran incómodos de trasladar así que prefiero los de tela, que se pueden doblar y guardar con facilidad. Antes de viajar a Costa Rica encontré uno muy bacán que tiene un agujero como de jockey a través del que puedes sacar la cola. Algo muy práctico en lugares donde las temperaturas son altas: quedas con el cuello fresquito y con la cabeza protegida del sol.

4. Repelente para insectos:

Especialmente en zonas tropicales hay que protegerse de las picaduras de mosquitos (zancudos en Chile) y de insectos raríficos. Dengue, chinkunguña, zika, fiebre amarilla, malaria, son algunas de las enfermedades que podemos contraer y por nuestra inmunosupresión tenemos más riesgo de que estas infecciones nos ataquen seriamente, por eso, repelente todo el rato.
Recomiendo siempre comprar al llegar al destino, porque por ejemplo, acá en Chile no existe el mosquito del Dengue y nuestros repelentes pueden ser más suaves. En San José compré un OFF! que acá no venden y fue muy bueno, además que era suave para la piel y con un aroma bastante agradable. También al salir del mar me lo volvía a aplicar, porque ojo, el mosquito del Dengue pica durante el día y no en la noche.

5. Mucha agua:

Sería muy mala onda pasar un mal rato en las vacaciones por deshidratación. Dolor de cabeza, debilidad, náuseas… son evitables. Tomar agua, todo lo que sea necesario.
Debo decir que siempre me reía de las personas que en todos sus viajes tomaban solo agua embotellada, hasta que un día en Costa Rica se me ocurrió beber agua de la llave (o canilla) para tomar mis medicamentos y me pasé dos días con problemillas digestivos (ni les cuento). Conocí la “venganza de Moctezuma” y con eso aprendí la lección, agua embotellada en mis viajes de aquí en más.

6. Medicamentos extra:

Sea porque nos pusimos a tomar agua de la llave o porque el vuelo de regreso se atrasó, chicas, jamás salir de viaje con los medicamentos justos. Siempre lleven consigo dosis para uno o dos días más y siempre porten su receta, pues en algunos aeropuertos o aduanas les pueden pedir una justificación para andar trayendo tanta droguita, jajaja.
No viene mal agregar básicos como medicamentos para el dolor de estómago, diarrea, dolor de cabeza, parches curita, etc. para casos de emergencia (como lo que me pasó a mí, y como no tenía na, el Nacho tuvo que caminar unos kms. para encontrar una pastilla que me ayudara a salir del hotel).

7. Comidas ligeras:

Para mí cada viaje es la instancia especial para comer y comer muchas cosas ricas, conocer nuevos sabores y probar cosas que en general no comería, pero la vida se trata de equilibrios así que trato de no irme tanto al chancho. Un almuerzo con tutti, luego una cenita más suave y moderada. De esta forma duraremos todo el viaje comiendo cosas ricas y la guatita no nos dirá no.
Sobre el alcohol, menos es más (JA)… bueno, en realidad este punto es variable y depende de cómo esté nuestra salud, dosis de medicamentos y sobre todo, la indicación médica que tengamos al respecto. No puedo decir que no beban alcohol pero tampoco que se lancen, pregúntenle a sus doctores mejor.

8. Seguro de viaje:

Para el último viaje que hice contraté un seguro de viaje para mí y mi esposo, nunca lo había hecho pero estaba pegada con el Dengue, posibles caídas en excursiones y demases, así que preferí estar cubierta en caso de emergencias.
Debo aclarar que la mayoría de estos seguros tienen poca o incluso nula cobertura frente a enfermedades preexistentes (como nuestro Lupus), aunque si buscan bien encontrarán una póliza que los proteja frente a un primer evento de activación de la enfermedad (algo es algo). Es un gasto extra pero creo que vale la pena estar preparados, además hay países o regiones que exigen seguros para poder ingresar.

9. Descanso:

Recorrer es bacán, hacer excursiones es muy bacán, pero tenemos que ir a un ritmo apropiado y no tratar de seguir en todas a nuestros compañeros de viaje. Ojalá ellos siempre estén conscientes de nuestras limitaciones y no nos obliguen a escalar el Everest o pasear todo el día al sol. Hay que dejar siempre horas para el descanso, dormir bien y variar entre lugares con actividades (como sería conocer una capital) y otros de mayor relajo como una playita piola. También un descanso entre trayectos muy largos es necesario.

10. Disfrutar:

Las vacaciones y los viajes son una pausa de nuestra vida diaria. El Lupus siempre nos va a acompañar pero hay que aprovechar y hacer de cada momento el mejor. Sigan su tratamiento, pórtense bien pero pásenlo más bien aún. ¡A disfrutar!

Hasta siempre 2015

amigous

Mercado Central con los amigos.

El Año Nuevo llegó con un brindis en la azotea del edificio en que vivimos, mirando los fuegos artificiales del cerro Renca. Brindamos, nos abrazamos, nos besamos, nos deseamos otro maravilloso año juntos y luego celebramos con nuestros amigos hasta el amanecer. Salió el sol y nos fuimos al Mercado Central por unos caldillos de congrio para reponernos.
Ya pasó el 2015 pero todavía tengo ganas de decir que fue un gran año, uno hermoso, seguro que sí. Hubo Lupus, tuve que estar tres meses sin trabajar y casi encerrada en la casa, me administraron un tratamiento biológico porque no pasaba nada con los medicamentos tradicionales, pero así y todo, viví uno de los mejores años de mi vida (29 en total).

Me casé, eso fue lo mejor de lo mejor… y luego escuchar a mis papás decir que también para ellos fue uno de los días más felices de sus vidas es realmente emocionante. Fue muy bacán cumplir ese sueño cuando en un momento pensamos que por la enfermedad tendríamos que aplazarlo, pero finalmente decidimos seguir con los planes y proponernos torcerle la mano al Lupus.

En el trabajo no solo hago lo que me gusta, sino que comparto todos los días con personas pulentas que hacen que venir todos los días sea agradable y además me apoyan en todo lo relativo a mi vida de enferma crónica. Sé que no es fácil contar con algo así, por lo que soy súper agradecida de donde trabajo.

¿Y qué sigue para el 2016? En primera instancia me seguiré cuidando. Después del Rituximab mis índices de proteinuria quedaron negativos (en mi vida lúpica nunca me había pasado algo así) y gracias a eso la doc me ha reducido las dosis de todos los medicamentos. Además estoy tomando menos corticoides que nunca y ya no tengo más cachetes de marrana flaca.

Con la salud firme espero poder seguir disfrutando la vida con el Nachito; estamos planeando un viaje a Italia a mitad de año, otros paseítos varios y en general, comer cositas ricas. La vida Vivaldi sigue su curso y nada, ni todos los Lupus del mundo, nos detendrá. Y ah, ya me puse a escribir posts que les estoy debiendo.

Un abrazo para todos y que pasen un 2016 con mucho amor, mucha salud y también (why not) dinero, sobre todo cuando hay gastos médicos que cubrir.

Súper octubre

En Manuel Antonio, Costa Rica.

En Manuel Antonio, Costa Rica, es de lo más posible estar Con o sin Lupus.

Hace como 2 semanas les escribí rapidito en Facebook para contarles por qué andaba desaparecida y hoy me corresponde darles más detalles. Lo primero es lo primero: me casé el 3 de octubre y al lunes siguiente con mi ahora esposo Ignacio nos agarramos un avión a Costa Rica para disfrutar nuestra Luna de Miel.

Los dos meses anteriores estuve repartida entre volver al trabajo al 100% y organizar el matrimonio. Como ya saben, si no ponemos prioridades de las mil cosas que hay que hacer no logramos hacer ninguna y más encima seguro nos pasa alguna cosa.
Quería en esta ocasión que todo saliera bien y no me refiero a un perfeccionismo loco porque cada detalle planeado para mi boda estuviera en su lugar, no. Quería poder disfrutar ese momento con mi Nachito y mis seres queridos. Y por supuesto, quería DARLO TODO en Costa Rica.
Ya se acaba el mes, estoy de vuelta en la oficina con harto trabajo pero muy bonito, estamos terminando una fase importante de un proyecto que se ha hecho con mucho esfuerzo y cariño así que eso súper bien.
Hoy fui a control y salí bien, la doctora se alegró harto cuando le conté que ya estaba casada. Fue bonito porque ya nos conocemos hace casi 6 años y entonces yo era una pequeña que estaba bien lejos de pensar en siquiera tener un pololo.

Cuando posteé en Facebook que me había casado una lectora me preguntó si había sido muy complicado manejar el tema de la organización de la boda por todo el estrés que conlleva. En una próxima actualización les contaré con más detalle cómo lo hicimos con mi esposo para que no tuviéramos que lamentarnos después. Así si alguna está pensando en dar “el gran paso” puede apoyarse en nuestros tips.
Lo otro que les quiero comentar es que después de este viaje quiero complementar un post de hace harto tiempo sobre viajes con Lupus, porque esta vez me desbandé y me fui a un lugar con sol, dengue, plantas venenosas, muchos bichos y comida cuática. Primero temimos pero al final nos animamos a ir igual porque hace rato teníamos ganas conoce allá y les puedo decir que es súper posible pasarlo del one con o sin Lupus, ja.
Este mes bacán ha venido a ser una especie de broche de oro para el ciclo de esta recaída en el Lupus y no puedo sino sentir que la vida me ha premiado tanto.
íbamos un día allá en el viaje en una lancha camino a hacer snorkel a una isla digna de Kem Piña y me sentí súper agradecida de todo lo que recibo. De en 2010 haber tenido la oportunidad de continuar con mi vida y hacer de ella lo mejor posible, de haber podido conocer a mi alma gemela, de haber podido estar con él y unirnos para la vida y finalmente que todo eso se resumiera en ese momento tropical, feliz, pleno. Sobrevivir esa vez tiene sentido gracias a cada momento que disfrutamos juntos, haciendo las cosas que nos gustan, compartiendo la vidita.
Ha sido un mes súper movido, pero sin duda que ha sido uno de los mejores de mi vida. Gracias gracias.

Exigir nuestros derechos siempre

¡Goooooooool!

¡Goooooooooooooooool!

Desde chica aprendí a ser reclamona. No porque sí, sino cuando fuera justo. Así me educó mi mamá y así es toda su familia. Reclamo en los restaurantes, en las tiendas, contra las compañías de teléfono, etc. También reclamo contra el sistema de salud cuando hay algo que no me parece.

Soy paciente de Fonasa y veo mucho que los usuarios del sistema público no se atreven a reclamar porque el sistema es “gratis” o porque las cosas en el hospital “no funcionan” o “no van a cambiar”. Yo no me quedo con eso y si hay algo que no está en su lugar siempre voy a ir más allá, sobre todo porque muchas de estas cosas que no andan bien pueden perjudicar nuestra salud y dejarnos en la pitilla.
Les voy a contar mi caso porque les puede servir.
Mi complicación más grande con el Lupus es la nefropatía (tengo tipo IV y V) pero la mantuve a raya durante más de 3 años gracias a un tratamiento que tenía como base el Cellcept (micofenolato mofetilo). Cuando me enfermé la doctora me lo recetó así, con marca, porque dijo que el cuerpo lo toleraba mejor (menos efectos secundarios) y tenía mejor acción.
Luego vinieron los estudios de bioequivalencia y a inicios del año pasado dejaron de entregarme el Cellcept y solo me dieron un medicamento genérico. Yo lo empecé a tomar sin hacerme mayor problema ya que asumí que era lo mismo, pero entre mayo y octubre del año pasado vi cómo mi enfermedad volvía a activarse. La doctora solicitó la compra del medicamento de marca pero había una serie de problemas administrativos.
Como ya algunos sabrán, todo desembocó en una crisis lúpica que me tuvo tres meses con licencia en casa entre muchos intentos por volverme a la normalidad. Fue súper penca porque no había tenido recaídas en más de 4 años y tuve que dejar de trabajar y pasar encerrada la mayor parte del tiempo.
Si bien el hospital en que me atiendo (Hospital San José) tenía la voluntad de comprar el medicamento, no podía ya que al ser AUGE el Lupus es Fonasa quien costea el tratamiento. Y Fonasa dijo: “Se le está dando micofenolato mofetilo así que la garantía de salud se está cumpliendo”. O sea, con que tuviera el nombre, estaban ok. Y aunque yo dijera que no había tenido el mismo efecto, que estaba enferma otra vez y que estaba con licencia no había forma.
Bien. Mi doctora hizo un informe contando mi caso y mi situación, solicitando que se me administrara el Cellcept para tener mejor respuesta… con todos esos antecedentes partí a la Superintendencia de Salud (en realidad no partí, porque lo hice por Internet) a poner mi reclamo. El tema no era recibir un medicamento, sino uno que me hiciera efecto basado en evidencia clínica y exámenes. La licencia o cualquier otro tratamiento u hospitalización son más costosos que comprarme el Cellcept, ¿no?
Esto fue en abril. Entretanto seguí con mi tratamiento en el hospital y mi licencia se extendió por dos meses. No mejoré. No mejoré y la doctora me indicó el tratamiento biológico maravilloso que hoy me tiene de vuelta a las pistas con proteinuria normal y más que feliz. FELIZ.
El reclamo pensé que estaba olvidado y que había quedado en nada, pero el Cellcept había vuelto a mí gracias a gestiones que también hizo el hospital con el servicio de salud. Lo sigo tomando pero gracias al efecto del Rituximab ya la doctora me está disminuyendo las dosis de mi tratamiento tradicional (ya me bajaron los corticoides y eso me en-can-ta).
Entonces yo estaba de lo más que hay con mi vida postlúpica cuando hoy recibo un correo electrónico de parte de la Superintendencia de Salud con la resolución de mi reclamo. Supe que no me habían contestado antes porque no tenían respuesta de parte de Fonasa y el 1 de julio hicieron el último intento en contactarse con ellos. Así que no fue olvido, fueron temas de gestión. Y lo más lindo que supe es que GANÉ. Sí, la Superintendencia falló a mi favor y ahora Fonasa debe garantizarme el Cellcept (con marca) gracias a que dentro de la ley GES se indica que aunque existan medicamentos genéricos deben garantizarse los tratamientos aunque estén indicados con nombre comercial.
Además el informe detallado de la doctora ayudó mucho, ya que la ley dice que para que se pueda entregar el medicamento el médico tratante debe indicarlo. YEA! (Si hubiera reclamado sola con mis exámenes quizás habría sido más difícil, pero ella se lució y en general fue genial durante toda la crisis, es la mejor, la amo, no quiero que se retire nunca).
Ahora la Superintendencia notificó a Fonasa y tendrán que cumplir, si no, serán sancionados.
Les cuento esto porque muchas veces ocurren estos temas administrativos y sentimos que se nos ve como un gasto y no como una persona que busca su salud, su bienestar. Tardó meses y en medio tuvieron que aplicarme otro tratamiento pero para el futuro estoy tranquila, no me quitarán otra vez mi Cellcept.
Cuando estas cosas pasan nos desanimamos y generalmente no reclamamos. Les digo que lo hagan porque funciona, aunque se tarde, de verdad… esperamos por tantas cosas que por qué no intentarlo. Si no les dan hora porque no hay especialista o lo que sea, reclamen, tenemos garantizadas 4 atenciones al año (en Fonasa e Isapres). Hay una serie de medicamentos que están garantizados también y ya saben que no necesariamente debe ser el genérico, si médicamente se respalda que necesitamos el de marca, debemos tenerlo.
No tengan miedo y sobre todo, no tengan pereza, es por nuestro bien. Sí se logran cosas. Y al final veremos el resultado en nuestra salud que es lo más importante. Si tienen alguna duda sobre dónde y cómo reclamar (o si es válido reclamar) escríbanme nomás.

Estoy en pausa (y estoy en casa)

Very en casa porque very Lupus.

Very en casa porque very Lupus.

La semana pasada estaba escribiendo un post para contarles del tema de mi medicamento, que no me lo daban en el hospital, que mi Lupus se había reactivado y que ya llevaba casi un año dando la pelea para tenerlo definitivamente. Este asunto vino a coincidir con el término de mi última receta y mi fecha de control trimestral.

Iba a visitar a la doctora con toda la intención de que me hiciera un informe para presentar ante el Ministerio de Salud porque ya en Fonasa me habían dicho que no podían ayudarme, PERO fui por lana y salí trasquilada.
Empecé a contarle los reclamos que había estado haciendo mientras ella veía mis exámenes actuales y me dijo: “No es el medicamento, o al menos ya no es solo eso”. PAF. Seguía con el Lupus activo, la nefritis igual que en noviembre a pesar de que en diciembre había tenido una gran mejora y bueno, ya no podíamos seguir esperando a empeorar. Con la proteinuria no se juega, no.

Resultado:

Nueva pauta de medicamentos y licencia por un mes. Escribo ahora desde la casa escuchando NSync y ya mucho más tranquila que la semana pasada.

Ahora les cuento mi verdad, como la Kenita en los Primeros Planos o similares. Estuve bastante triste y me sentí un poco derrotada porque con todos mis esfuerzos y cuidados, el Lupus es veleidoso y viene igual cuando quiere y en la forma que desea. Lo bueno es que no me he sentido mal, pero lo malo de eso es que no me doy mucho cuenta de si mis riñoncitos andan bien o mal.
Me dio mucha lata tener que detener todo en este momento, justo cuando ya parecía que la vida se estaba ordenando otra vez, pero lo más importante es estar bien, tener la salud necesaria para seguir adelante con los sueños y los proyectos. Agradezco desde acá a todos mis compañeros de trabajo, a los de Ki y a los de LAN por todo el apoyo y cariño, de corazón que sí. Una vez más me demuestran que son grandes personas y que estoy en el lugar correcto. En casi cinco años de estar ahí y de estar con Lupus jamás he sentido que mi enfermedad sea un problema (solo para mí, JA) y sé que soy muy afortunada por eso. Gracias gracias.
Agregaron ciclosporina en dosis bajitas a mi tratamiento y hasta ahora me ha ido bien, al menos en lo que a efectos secundarios se refiere no he sentido nada raro, menos mal. Si alguien tiene experiencia con este medicamento agradezco me cuenten sus experiencias para estar atenta a cualquier cosa.
Lo otro que me tuvo achacada un par de días es que después de como 2 años de dosis de manutención volvieron a subirme los corticoides y ya saben… ya saben. Me caso este año y mi sueño era ser novia maravillosa regia mina princesa. Ya había tenido que cortarme el pelo por la caída y ahora es casi un hecho que seré princesa Kirby. Primero lo hablamos con el Nacho y me dijo que si quería corríamos el matrimonio para después (aunque dijo que para él siempre me vería hermosa) pero la verdad lo pensé mejor y si ya estaba decidido y soñado, ¿por qué cambiarlo? Esperar el momento “justo” era un despropósito porque en realidad lo importante es el deseo y el sueño de casarnos, más allá de que vaya a salir más o menos hinchada en las fotos. Es una pena, pero es para mejor.
Y así estoy ahora, en casita, con un ventilador porque aún está caluroso, y con mucha lana que me regalé antes de quedarme acá. Ya tejiendo, ahora escribiendo, así que probablemente les iré contando más ideas o novedades estas semanas de descanso. Una pausa obligada pero que la agradezco igual porque le pondré lo máximo para estar mejor y porque un descanso siempre siempre es bueno. ¡Abrazos para todos y mucha salud!
Lupus Awareness Month

Mayo, mes del Lupus. Un dato para cada día

Lupus awareness month

Lupus awareness month

El 10 de mayo es el Día Internacional del Lupus, pero todo este mes (y en realidad todo el año) podemos dedicarnos a crear conciencia sobre nuestra enfermedad.

Buscando información en Lupus.org encontré 31 datos (uno para cada día del mes) y creí que sería interesante compartirlos aquí. Los traduje por si los quieren usar, por ejemplo, en sus Facebooks, e ir informando a sus cercanos de qué se trata lo que nos pasa.

Si prefieren, pueden descargarlo en PDF haciendo clic aquí. Aquí van los datitos, ¡saludos y pronto estaré actualizando!

  1. El Lupus es una enfermedad autoinmune impredecible y difícil de entender que afecta a diferentes partes del cuerpo.
  2. En el Lupus, algo anda mal con el sistema inmune, que es la parte del cuerpo que ataca a los virus, bacterias y gérmenes. El resultado de esta falla es la producción de auto-anticuerpos que causan inflamación.
  3. El 90% de las personas que desarrollan Lupus son mujeres. Los hombres también pueden desarrollarlo y su enfermedad puede ser más severa en algunos órganos.
  4. El Lupus se presenta generalmente entre los 15 y los 44 años de edad. Sin embargo, entre un 10 y un 20% de los casos se desarrollan en la infancia, evolucionando de forma más rápida a complicaciones más serias.
  5. Los afroamericanos, hispánicos/latinos, asiáticos y nativos americanos son diagnosticados con Lupus dos a tres veces más frecuentemente que los caucásicos; no obstante, el Lupus afecta a personas de todas las etnias y razas.
  6. Factores que pueden desencadenar un brote lúpico pueden ser: infecciones, exposición a la luz ultravioleta y el estrés.
  7. El Lupus puede afectar cualquier órgano del cuerpo, incluyendo el corazón, los riñones, los pulmones, la sangre, las articulaciones y la piel.
  8. El Lupus a veces sólo afecta a la piel y las articulaciones, sin embargo, esta forma de la enfermedad puede ser tan debilitante como otras.
  9. El Lupus no es contagioso y no se le puede “pegar” a otra persona.
  10. Debido a tener la enfermedad por más tiempo y por la exposición a medicamentos, los niños lúpicos tienen más posibilidades de experimentar complicaciones a largo plazo, como arteroesclerosis u osteoporosis.
  11. Muchos síntomas del Lupus imitan a los de otras enfermedades y también los síntomas pueden ir y venir con el paso del tiempo. Debido a esto, el Lupus puede tardar entre tres a cinco años en ser diagnosticado.
  12. No hay un examen de sangre específico que pueda determina si una persona tiene Lupus o no.
  13. El Lupus primariamente es tratado por un reumatólogo, un médico que se especializa en las condiciones que afectan las articulaciones y músculos. Algunas personas pueden necesitar cuidado adicional de parte de otros especialistas, como un dermatólogo para problemas cutáneos, un nefrólogo para problemas del riñón o un cardiólogo si hay complicaciones al corazón.
  14. Un tratamiento exitoso del Lupus generalmente requiere de una combinación de medicamentos.
  15. La primera droga desarrollada específicamente para el Lupus se aprobó en 2010 y cerca de dos docenas de compañías están investigando para desarrollar un arsenal completo de tratamientos.
  16. Más de un 90% de pacientes lúpicos experimentarán dolor articular y/o muscular que les impedirá realizar sus tareas diarias con normalidad.
  17. El Lupus puede ser una enfermedad muy cara. El costo anual para el cuidado y tratamiento puede ir entre 12 mil y 62 mil dólares dependiendo de las manifestaciones de la enfermedad.
  18. A las personas con Lupus se les recomienda tener actividad física y ejercicio diario para mantener la fuerza de los músculos y los huesos. Es importante, eso sí, balancear el ejercicio con el descanso.
  19. Las personas con Lupus debieran comer una dieta balanceada, nutritiva y variada, que contenga muchas frutas y vegetales, granos y cantidades moderadas de pescado y carnes. Un cambio importante que se debe tener en el estilo de vida es dejar de fumar, ya que el tabaco puede producir brotes de la enfermedad.
  20. Un número significativo de pacientes lúpicos sufrirá algún tipo de complicación del sistema nervioso, las que pueden ir desde una leve confusión o pérdida de memoria hasta ataques y convulsiones.
  21. Las mujeres con Lupus son más propensas a perder masa ósea (osteoporosis) y tienen cerca de cinco más probabilidades de sufrir fracturas.
  22. Alrededor de un 80% de pacientes lúpicos experimentan fatiga. Para algunos esta fatiga puede ser debilitante, incluso al punto de verse obligados a dejar de trabajar.
  23. El eritema malar, o de mariposa, en la cara, está presente en alrededor de un tercio de los pacientes con Lupus. Esta erupción plana y rojiza que cruza la nariz y las mejillas es a menudo el único síntoma visible del Lupus.
  24. Cerca de un 40% de las personas que son diagnosticadas con Lupus cutáneo, que sólo afecta a la piel, desarrollarán Lupus Sistémico, que afecta cualquier órgano del cuerpo.
  25. Sólo el 10% de los lúpicos tendrán un paciente cercano/directo que haya tenido o que tendrá Lupus y sólo el 5% de un hijo nacido de una madre lúpica desarrollará la enfermedad.
  26. Alrededor de un 40% de los pacientes lúpicos, y dos tercios de los niños con Lupus, desarrollarán complicaciones renales que requieran tratamiento.
  27. El Lupus Neonatal es una condición rara que afecta a hijos de mujeres lúpicas. Con las precauciones apropiadas, los médicos pueden identificar las madres con más riesgo y el bebé puede ser tratado incluso antes de nacer.
  28. Los avances de la tecnología y una mejor comprensión de la enfermedad han mejorado los pronósticos y resultados de los embarazos. Hoy, un 80% de las mujeres con Lupus inactivo pueden tener embarazos exitosos.
  29. Con los actuales métodos de terapia, entre un 80 a 90% de las personas con un Lupus sin complicaciones graves a los órganos pueden tener una expectativa de vida normal.
  30. Hoy las personas con Lupus están llevando vidas más sanas y viviendo más tiempo que en cualquier momento de la historia, gracias a los investigadores que continúan descubriendo más sobre la ciencia que hay detrás del sistema inmune.
  31. En Chile, a partir del 1º de julio de 2013 el Lupus estará incluido en el plan AUGE, lo que asegurará una importante base de cobertura en atención y tratamiento para los lúpicos chilenos.