Vamos a la playa con Lupus

10 tips para ir a la playa con LupusCuando volví de mi Luna de Miel en Costa Rica recibí hartas preguntas sobre cómo lo había hecho para ir de viaje a un lugar lleno de sol, insectos y otras varias amenazas para nuestra frágil existencia lúpica (le di color). Les quiero compartir algunas recomendaciones y datos para que puedan ir a la playita con más tranquilidad y pasar un buen rato.

1. Atreverse:

Leemos un montón de cosas, nos dicen otro montón de cosas más y por miedo preferimos pasar de realizar muchas actividades. El primer paso para hacer algo es que nos convenzamos de que podamos hacerlo. Esto no quiere decir que mágicamente no nos va a pasar nada, tenemos que ser responsables, pero sí animarnos a ir más allá.

2. Bloqueadores de calidad:

Todos los días bloqueador y repetir la aplicación cada 4 horas más o menos. Si nos metemos al mar, al salir, nuevamente aplicar. Es una lata pero hay opciones que hacen todo más fácil. En mi última vacación compré bloqueadores de dos tipos: uno facial y uno para el cuerpo en spray, ambos de La Roche Posay. Son un poco más caros que el promedio pero les prometo excelentes resultados.

3. Sombrero:

Es medio fome andar con gorro pero hay un montón de opciones lindas y para diferentes estilos. Tuve varios como de paja y eran incómodos de trasladar así que prefiero los de tela, que se pueden doblar y guardar con facilidad. Antes de viajar a Costa Rica encontré uno muy bacán que tiene un agujero como de jockey a través del que puedes sacar la cola. Algo muy práctico en lugares donde las temperaturas son altas: quedas con el cuello fresquito y con la cabeza protegida del sol.

4. Repelente para insectos:

Especialmente en zonas tropicales hay que protegerse de las picaduras de mosquitos (zancudos en Chile) y de insectos raríficos. Dengue, chinkunguña, zika, fiebre amarilla, malaria, son algunas de las enfermedades que podemos contraer y por nuestra inmunosupresión tenemos más riesgo de que estas infecciones nos ataquen seriamente, por eso, repelente todo el rato.
Recomiendo siempre comprar al llegar al destino, porque por ejemplo, acá en Chile no existe el mosquito del Dengue y nuestros repelentes pueden ser más suaves. En San José compré un OFF! que acá no venden y fue muy bueno, además que era suave para la piel y con un aroma bastante agradable. También al salir del mar me lo volvía a aplicar, porque ojo, el mosquito del Dengue pica durante el día y no en la noche.

5. Mucha agua:

Sería muy mala onda pasar un mal rato en las vacaciones por deshidratación. Dolor de cabeza, debilidad, náuseas… son evitables. Tomar agua, todo lo que sea necesario.
Debo decir que siempre me reía de las personas que en todos sus viajes tomaban solo agua embotellada, hasta que un día en Costa Rica se me ocurrió beber agua de la llave (o canilla) para tomar mis medicamentos y me pasé dos días con problemillas digestivos (ni les cuento). Conocí la “venganza de Moctezuma” y con eso aprendí la lección, agua embotellada en mis viajes de aquí en más.

6. Medicamentos extra:

Sea porque nos pusimos a tomar agua de la llave o porque el vuelo de regreso se atrasó, chicas, jamás salir de viaje con los medicamentos justos. Siempre lleven consigo dosis para uno o dos días más y siempre porten su receta, pues en algunos aeropuertos o aduanas les pueden pedir una justificación para andar trayendo tanta droguita, jajaja.
No viene mal agregar básicos como medicamentos para el dolor de estómago, diarrea, dolor de cabeza, parches curita, etc. para casos de emergencia (como lo que me pasó a mí, y como no tenía na, el Nacho tuvo que caminar unos kms. para encontrar una pastilla que me ayudara a salir del hotel).

7. Comidas ligeras:

Para mí cada viaje es la instancia especial para comer y comer muchas cosas ricas, conocer nuevos sabores y probar cosas que en general no comería, pero la vida se trata de equilibrios así que trato de no irme tanto al chancho. Un almuerzo con tutti, luego una cenita más suave y moderada. De esta forma duraremos todo el viaje comiendo cosas ricas y la guatita no nos dirá no.
Sobre el alcohol, menos es más (JA)… bueno, en realidad este punto es variable y depende de cómo esté nuestra salud, dosis de medicamentos y sobre todo, la indicación médica que tengamos al respecto. No puedo decir que no beban alcohol pero tampoco que se lancen, pregúntenle a sus doctores mejor.

8. Seguro de viaje:

Para el último viaje que hice contraté un seguro de viaje para mí y mi esposo, nunca lo había hecho pero estaba pegada con el Dengue, posibles caídas en excursiones y demases, así que preferí estar cubierta en caso de emergencias.
Debo aclarar que la mayoría de estos seguros tienen poca o incluso nula cobertura frente a enfermedades preexistentes (como nuestro Lupus), aunque si buscan bien encontrarán una póliza que los proteja frente a un primer evento de activación de la enfermedad (algo es algo). Es un gasto extra pero creo que vale la pena estar preparados, además hay países o regiones que exigen seguros para poder ingresar.

9. Descanso:

Recorrer es bacán, hacer excursiones es muy bacán, pero tenemos que ir a un ritmo apropiado y no tratar de seguir en todas a nuestros compañeros de viaje. Ojalá ellos siempre estén conscientes de nuestras limitaciones y no nos obliguen a escalar el Everest o pasear todo el día al sol. Hay que dejar siempre horas para el descanso, dormir bien y variar entre lugares con actividades (como sería conocer una capital) y otros de mayor relajo como una playita piola. También un descanso entre trayectos muy largos es necesario.

10. Disfrutar:

Las vacaciones y los viajes son una pausa de nuestra vida diaria. El Lupus siempre nos va a acompañar pero hay que aprovechar y hacer de cada momento el mejor. Sigan su tratamiento, pórtense bien pero pásenlo más bien aún. ¡A disfrutar!

No más conosinlupus.com (pero sigue el blog)

Bueno chicos, cuando este blog comenzó era una empresa meramente personal, nunca pensé que iba a tener tantos lectores y que iba a servir como apoyo para tantas personas en Chile y en los países donde hablamos español. Unos meses después del nacimiento de Con o sin Lupus registré el dominio Conosinlupus.com pero este sábado lo perdí (por ahora), ya que no tengo tarjeta de crédito, la cerré hace unos meses y aunque no la extraño, sí me hizo falta esta vez.

Esto no significa que el blog se termine o que haya desaparecido, simplemente ha regresado a su humilde dirección https://conosinlupus.wordpress.com. De todos modos si alguien quiere ser mi mecenas y donarme el dominio, estaré más que feliz y agradecida.

Les quiero contar a modo de resumen que he estado trabajando de forma esporádica en la edición de un libro que espero distribuir en formato electrónico con lo mejor de Con o sin Lupus y otras nuevas aventuras y experiencias. También pronto les daré más información sobre una nueva plataforma en que podamos comunicarnos mientras estoy trabajando en el libro, ya que entre el trabajo y la casa no me queda mucho tiempo para postear. Y aunque la vida en general ha tenido varios contratiempos, la salud va muy bien 🙂

Les dejo abrazos y espero que con el regreso del sol en esta temporada primavera-verano 2014 ya estén tomando sus precauciones pero nunca dejando de disfrutar. Salud y abrazos, salud y amor.

Síntomas y manifestaciones del Lupus 5: problemas en la piel

Atención: estas pequeñas guías de síntomas y manifestaciones del Lupus son solo de carácter informativo. Cualquier diagnóstico o tratamiento debe ser entregado por un médico (yo soy periodista). Y no olvides que para todos los pacientes el Lupus es distinto, así que no todos los síntomas necesariamente te van a pasar a ti.

 

Eritema malar

Ahí está el eritema malar. Puse a un hombre para que no se sientan apartados.

En esta ficha me referiré a las lesiones producidas en el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) solamente, ya que más adelante revisaremos los casos de Lupus Eritematoso Discoide o Cutáneo.

¿Qué es? Son lesiones que aparecen en la piel producto de la respuesta autoinmune y que muchas veces son el signo que permite comenzar a sospechar de un Lupus a los médicos, puesto que es una de las señales más visibles de la enfermedad.

¿Qué partes del cuerpo afecta? Como tenemos piel por todas partes, puede ser en cualquier lado, no obstante, hay lugares que se ven afectados más a menudo, como por ejemplo, las mejillas, la boca y el cuero cabelludo.

¿Cómo lo podemos reconocer? La marca más característica del Lupus es el llamado “eritema malar”, que es una lesión con forma de alas de mariposa que aparece sobre la nariz y las mejillas. Por eso se nos dice “maripositas”. Puede ir desde un leve enrojecimiento a erupciones sobresalientes que se rompen y forman llagas.

En el caso del cuero cabelludo es muy importante fijarse en la caída del pelo. Si cae en mechones o en matas, hay que preocuparse. Vale decir que también hay caída producto de los medicamentos y puede ser diferente, por lo que es necesario hacer la distinción.

También pueden aparecer úlceras en la boca o en el interior de la nariz. Son blancas, redondeadas, con un borde rojizo y no duelen.

¿Cuáles son los riesgos? En algunos casos estas lesiones se rompen, pudiendo infectarse. Si estamos bajo inmunosupresión ya sabemos que tenemos que cuidarnos mucho de las infecciones, ya que pueden empeorar con más facilidad que en las personas que no llevan este tipo de tratamientos. Además al cicatrizar pueden quedar marcas 😦

Con respecto a la caída del pelo, más que riesgos, vemos una consecuencia muy desgradable, especialmente para quienes somos mujeres… no queremos ser calvas, ¿cierto? Este síntoma del Lupus sobre todo es un golpe a la autoestima y vale considerarlo como algo muy importante.

¿Cómo puede evitarse o disminuir su efecto? Lo primero será evitar el sol ya que si el Lupus está activo y causando daño en la piel, somos más vulnerables a la fotosensibilidad, lo que también puede empeorar las lesiones.

Una vez más y como hemos visto en otras manifestaciones del LES, es esencial seguir esta recomendación: NO FUMAR. El humo del cigarro acentúa las lesiones en la piel y hace pésimo al Lupus en general.

¿Cuál es el tratamiento? Bloqueador solar 365 días del año (ya sé que es penca andar Hawaiian Closet por la vida, yo también lo vivo, pero es lo mejor a fin de cuentas). Seguir el tratamiento para controlar el Lupus y monitorear el estado de la enfermedad de manera constante. Si hay problemas en la piel, visitar a un Dermatólogo estaría súper (aunque parezca obvio nunca está de más decirlo).

Personalmente para la caída del pelo he ocupado Shampoo de Ortigas, que lo venden en cierta cadena de farmacias coludida (que jamás nombraré pero me pueden preguntar por interno si desean probar) y también en las homeopáticas. Ahora, no sé si sería de utilidad porque a mí se me cayó por los corticoides y no por el Lupus. En este caso ha sido todo un éxito y además ahora disfruto de la nueva cabellera ondulada que me salió.

No conozco mucho sobre cómo se pueden atenuar las marcas que pueden dejar las lesiones o cómo protegerse porque no he tenido mayores problemas en la piel… pero si alguien tiene algún consejo como siempre será muy bienvenido. Un abrazo y disculpen la tardanza, estoy haciendo diez mil cosas en lo cotidiano.

La remisión

Yo en Punta del Diablo

Yo en Punta del Diablo toda morocha (?) y siempre pastel, jajaja.

Me desaparecí por dos semanas de acá. Andaba de viaje por Buenos Aires y Uruguay con mi amiga Pame. En Facebook subí algunas fotos y les iba contando de mi travesía, para decirles por dónde andaba y compartir un poco mi paseo. El lunes estaba en Montevideo y recibí un mensaje de mi tía que me avisaba que los últimos exámenes que me hice, los de anticuerpos y complementos, salieron todos bien, negativos o en rangos normales. La verdad es que ya lo esperaba y sentí mucha alegría pero a la vez tranquilidad de confirmar mi buen estado de salud.

Si soy sincera, ya hace mucho tiempo que no siento un dolor, de hecho, la semana anterior a salir de vacaciones fui a renovar mi licencia de conducir y me preguntaron cuándo me habían diagnosticado: “En enero de 2010”, dije. Después me preguntaron cuándo había sido mi última crisis: “Ahí, cuando me diagnosticaron, hasta marzo de ese año”. Ha sido la única y de eso ya casi van dos años en que he estado recuperándome, volviendo a la normalidad.

Así y todo, sin tener un dolor articular y sufriendo dos o tres gripes en todo este tiempo a causa de la inmunosupresión, nunca había querido declararme en remisión. Primero, porque ahí estaba mi afección renal, pero siempre bajando la proteinuria. Eso hasta que en mis exámenes de octubre recién pasado y en mi control con la nefróloga, supimos que estaba todo funcionando con normalidad. De ahí me examiné los pulmones también por si acaso y lo único que faltaba eran los anticuerpos. Quería estar tranquila, necesitaba sentirme tranquila.

Y entonces recibí esa noticia. Y despacito en mi mente comencé a decirlo, esa palabra mágica que esperé todo este tiempo aunque me sintiera bien, aunque desde mayo del año pasado que hago mi vida casi tan normal como todos, porque entonces ya me sentí capacitada de hacerlo. Lento, despacio, con cautela, me dije a mí misma: remisión. Remisión. Buena salud y remisión. Y luego, esa palabra dejé de pensarla y la dije en voz alta, saboreando cada una de sus sílabas, sintiéndome un poco más libre, pero sobre todo, en paz.

El otro día mi amiga Caro me dijo que entonces yo ya no era lúpica, pero no, ya sabemos que no es así. Con o sin Lupus, esto es para siempre. Y sobre todo porque también el tratamiento sigue, los cuidados, las aprensiones que vamos agarrando con esto, pero no les voy a negar que me siento bien, tranquila y como si aún estuviera echada en la playa (sí, me eché en la playa y me di el gusto de disfrutar el sol un rato). Me llené de momentos ricos, me sentí feliz de viajar, de sentir el mundo, de sentir la vida. El viento, la arena, el sol, los árboles, la noche, las estrellas, las vacas, el río, el mar…

Estoy tan agradecida de este viaje, de todo lo que he tenido que pasar para estar aquí contándoles esto. La última vez que salí de vacaciones empezó el Lupus para mí… ahora siento que se cerró una etapa en que puedo vivir con más ganas, con más tranquilidad, más seguridad. En mi travesía llegué a emocionarme tantas veces. Cuando cruzaba en el Buquebus el Río de la Plata y avisté Colonia del Sacramento solo pude pensar en esto: gracias vida por darme vida para poder volver a estar aquí.

La vida no tiene precio, cada uno de nosotros lo sabemos, lo hemos aprendido con dolor y también con la alegría de la recuperación. Y los que siguen sufriendo, existe la esperanza, pues la vida siempre es una oportunidad. Los abrazo, los quiero, gracias por acompañarme todo este tiempo y a quienes se sienten mal, fuerza, fuerza sincera, amigos. Con o sin Lupus, ¡echémosle pa delante!