Súper octubre

En Manuel Antonio, Costa Rica.

En Manuel Antonio, Costa Rica, es de lo más posible estar Con o sin Lupus.

Hace como 2 semanas les escribí rapidito en Facebook para contarles por qué andaba desaparecida y hoy me corresponde darles más detalles. Lo primero es lo primero: me casé el 3 de octubre y al lunes siguiente con mi ahora esposo Ignacio nos agarramos un avión a Costa Rica para disfrutar nuestra Luna de Miel.

Los dos meses anteriores estuve repartida entre volver al trabajo al 100% y organizar el matrimonio. Como ya saben, si no ponemos prioridades de las mil cosas que hay que hacer no logramos hacer ninguna y más encima seguro nos pasa alguna cosa.
Quería en esta ocasión que todo saliera bien y no me refiero a un perfeccionismo loco porque cada detalle planeado para mi boda estuviera en su lugar, no. Quería poder disfrutar ese momento con mi Nachito y mis seres queridos. Y por supuesto, quería DARLO TODO en Costa Rica.
Ya se acaba el mes, estoy de vuelta en la oficina con harto trabajo pero muy bonito, estamos terminando una fase importante de un proyecto que se ha hecho con mucho esfuerzo y cariño así que eso súper bien.
Hoy fui a control y salí bien, la doctora se alegró harto cuando le conté que ya estaba casada. Fue bonito porque ya nos conocemos hace casi 6 años y entonces yo era una pequeña que estaba bien lejos de pensar en siquiera tener un pololo.

Cuando posteé en Facebook que me había casado una lectora me preguntó si había sido muy complicado manejar el tema de la organización de la boda por todo el estrés que conlleva. En una próxima actualización les contaré con más detalle cómo lo hicimos con mi esposo para que no tuviéramos que lamentarnos después. Así si alguna está pensando en dar “el gran paso” puede apoyarse en nuestros tips.
Lo otro que les quiero comentar es que después de este viaje quiero complementar un post de hace harto tiempo sobre viajes con Lupus, porque esta vez me desbandé y me fui a un lugar con sol, dengue, plantas venenosas, muchos bichos y comida cuática. Primero temimos pero al final nos animamos a ir igual porque hace rato teníamos ganas conoce allá y les puedo decir que es súper posible pasarlo del one con o sin Lupus, ja.
Este mes bacán ha venido a ser una especie de broche de oro para el ciclo de esta recaída en el Lupus y no puedo sino sentir que la vida me ha premiado tanto.
íbamos un día allá en el viaje en una lancha camino a hacer snorkel a una isla digna de Kem Piña y me sentí súper agradecida de todo lo que recibo. De en 2010 haber tenido la oportunidad de continuar con mi vida y hacer de ella lo mejor posible, de haber podido conocer a mi alma gemela, de haber podido estar con él y unirnos para la vida y finalmente que todo eso se resumiera en ese momento tropical, feliz, pleno. Sobrevivir esa vez tiene sentido gracias a cada momento que disfrutamos juntos, haciendo las cosas que nos gustan, compartiendo la vidita.
Ha sido un mes súper movido, pero sin duda que ha sido uno de los mejores de mi vida. Gracias gracias.

Cumpleaños muy feliz

Perezoso

Este año también tendré el regalo de conocer a los perezosos 🙂

Hoy tengo control y justo es mi cumpleaños. Terminó mi licencia laboral y me estoy reintegrando al trabajo, conociendo al nuevo equipo, con un nuevo proyecto, leyendo muchísimo, aceitando la mente.

Estoy acá en casa y sigo saliendo poco porque la contaminación en Santiago está peor que nunca. Pero al control sí voy a control y mis exámenes indican que mis riñones están portándose más que bien. Le quiero pedir de regalo de cumpleaños a la doctora que me baje los corticoides porque estoy chancho face y no me gusta (supongo que a nadie).
Pasé tres meses con licencia y pasé susto, harto susto. Nunca quiero volver a estar tan enferma como en el verano de 2010. Por fortuna no fue así y ya estoy poniendo al Lupus en su lugar: bien lejos. 
Esto de que venga mi cumpleaños justo ahora me da más ganas de celebrar. El año pasado pasamos cosas muy difíciles, muchas preocupaciones y problemas varios. En 2015 ¡paf! me enfermo, pero a pesar de ello me siento muy feliz y conversábamos con el Nacho el otro día que ha sido un gran año: tenemos nuestra casa, nos ha ido bien en el trabajo, nos vamos a casar y hasta podemos decir que este periodo de enfermedad nos ha unido mucho más.
Es un gran día para dar las gracias por la vida que me ha tocado, con o sin Lupus. Nadie merece que su cuerpo sea un rebelde de mierda y eso jamás lo celebraré, pero partiendo por estar aquí me siento muy contenta. Tengo un compañero maravilloso, la familia más amorosa y puros amigos bacanes. El aguante y amor de todos hace que quiera estar mejor y que de hecho lo esté.
Tal vez con todas las cosas que pasaron el año pasado me había olvidado de agradecer y de valorar lo importante… pareciera que el Lupus es medio sabio y aparece para agacharnos el moño cuando andamos en volás raras o simplemente necesitamos un descanso, estar con nosotros mismos.
Ahora es como si todo empezara de nuevo y aunque es un poco abrumador, es rico ver cómo se cierra un ciclo. Me acuerdo de cuando empecé a trabajar después de Lupus parte 1 y de cómo aprendí a vivir así, a tener una rutina para los medicamentos, los cuidados, etc. Y aprendí a vivir con más alegría y humildad. Todavía no sé que aprenderé de este Lupus parte 2 pero sé que estoy disfrutando desde el corazón mi recuperación. Cada décima de albúmina que sube es una fiesta (ya está normal) y quiero puro seguir así.
Cumplo los veintinueve años con mucha alegría y no tengo intenciones de sentirme vieja ni nada, porque estoy entera de viva y eso es lo que importa. ¡Feliz cumple a mí! 😀

Estoy en pausa (y estoy en casa)

Very en casa porque very Lupus.

Very en casa porque very Lupus.

La semana pasada estaba escribiendo un post para contarles del tema de mi medicamento, que no me lo daban en el hospital, que mi Lupus se había reactivado y que ya llevaba casi un año dando la pelea para tenerlo definitivamente. Este asunto vino a coincidir con el término de mi última receta y mi fecha de control trimestral.

Iba a visitar a la doctora con toda la intención de que me hiciera un informe para presentar ante el Ministerio de Salud porque ya en Fonasa me habían dicho que no podían ayudarme, PERO fui por lana y salí trasquilada.
Empecé a contarle los reclamos que había estado haciendo mientras ella veía mis exámenes actuales y me dijo: “No es el medicamento, o al menos ya no es solo eso”. PAF. Seguía con el Lupus activo, la nefritis igual que en noviembre a pesar de que en diciembre había tenido una gran mejora y bueno, ya no podíamos seguir esperando a empeorar. Con la proteinuria no se juega, no.

Resultado:

Nueva pauta de medicamentos y licencia por un mes. Escribo ahora desde la casa escuchando NSync y ya mucho más tranquila que la semana pasada.

Ahora les cuento mi verdad, como la Kenita en los Primeros Planos o similares. Estuve bastante triste y me sentí un poco derrotada porque con todos mis esfuerzos y cuidados, el Lupus es veleidoso y viene igual cuando quiere y en la forma que desea. Lo bueno es que no me he sentido mal, pero lo malo de eso es que no me doy mucho cuenta de si mis riñoncitos andan bien o mal.
Me dio mucha lata tener que detener todo en este momento, justo cuando ya parecía que la vida se estaba ordenando otra vez, pero lo más importante es estar bien, tener la salud necesaria para seguir adelante con los sueños y los proyectos. Agradezco desde acá a todos mis compañeros de trabajo, a los de Ki y a los de LAN por todo el apoyo y cariño, de corazón que sí. Una vez más me demuestran que son grandes personas y que estoy en el lugar correcto. En casi cinco años de estar ahí y de estar con Lupus jamás he sentido que mi enfermedad sea un problema (solo para mí, JA) y sé que soy muy afortunada por eso. Gracias gracias.
Agregaron ciclosporina en dosis bajitas a mi tratamiento y hasta ahora me ha ido bien, al menos en lo que a efectos secundarios se refiere no he sentido nada raro, menos mal. Si alguien tiene experiencia con este medicamento agradezco me cuenten sus experiencias para estar atenta a cualquier cosa.
Lo otro que me tuvo achacada un par de días es que después de como 2 años de dosis de manutención volvieron a subirme los corticoides y ya saben… ya saben. Me caso este año y mi sueño era ser novia maravillosa regia mina princesa. Ya había tenido que cortarme el pelo por la caída y ahora es casi un hecho que seré princesa Kirby. Primero lo hablamos con el Nacho y me dijo que si quería corríamos el matrimonio para después (aunque dijo que para él siempre me vería hermosa) pero la verdad lo pensé mejor y si ya estaba decidido y soñado, ¿por qué cambiarlo? Esperar el momento “justo” era un despropósito porque en realidad lo importante es el deseo y el sueño de casarnos, más allá de que vaya a salir más o menos hinchada en las fotos. Es una pena, pero es para mejor.
Y así estoy ahora, en casita, con un ventilador porque aún está caluroso, y con mucha lana que me regalé antes de quedarme acá. Ya tejiendo, ahora escribiendo, así que probablemente les iré contando más ideas o novedades estas semanas de descanso. Una pausa obligada pero que la agradezco igual porque le pondré lo máximo para estar mejor y porque un descanso siempre siempre es bueno. ¡Abrazos para todos y mucha salud!

Lupus y vida laboral

Cansada en la oficina

Ella simplemente no dio más.

La semana pasada dejé en el Facebook del blog la siguiente pregunta: ¿Cómo te ha afectado el Lupus en tu vida laboral?

Recibí varias respuestas, lo que agradezco mucho ya que estoy recién comenzando con la nueva página en Facebook, pero como siempre hay participación y ganas 🙂

Renuncias, despidos, cambio en las labores y responsabilidades. No es sencillo continuar, comenzar o reanudar la vida laboral después del Lupus. En mi caso, he sido afortunada, primero, porque cuando tuve mi primera, única y gran crisis, me encontraba sin trabajar y pude tomarme todo el tiempo necesario para recuperarme.

Desde ahí seguí teniendo fortuna, porque me restablecí pronto y al cabo de un par de meses estaba trabajando. En los dos trabajos que he tenido durante estos dos años siempre han sabido de mi enfermedad y me han apoyado siempre que lo he necesitado. No he tenido licencias a causa del Lupus, pero sí dos resfríos fuertes el primer año y luego un mes de descanso postoperatorio tras mi cirugía de cataratas provocada por los corticoides.

En suma, lo he llevado muy en paz, con la comprensión y el apoyo total de mis empleadores y compañeros, que han sido un pilar importantísimo en mi recuperación y en que desde un comienzo me haya sentido integrada y no discriminada por tener LES.

Muchas veces somos discriminados debido al desconocimiento, porque incluso creen que el Lupus es contagioso o que somos menos capaces. Es cierto, el agotamiento muchas veces no nos permite desarrollarnos al 100% pero si no se nos da la oportunidad no podemos demostrar que podemos hacerlo.

Creo que no es la idea forzar nuestros cuerpos más allá de nuestras capacidades, sin embargo, creo que no es bueno darse por vencido a la primera. Sentirnos activos es esencial para nuestra recuperación y aunque sea de a poco, paso a paso, será positivo hacer algo ni siquiera por la remuneración, sino por nosotros mismos.

Muchos deben retirarse de sus trabajos pero en la casa la labor continúa y muchas veces es un trabajo físico más duro que el que podemos tener en una oficina frente a una computadora, por ejemplo. En este caso la cooperación de la familia es esencial y más aún la comprensión, ya que a veces es complicado ponerse en nuestros zapatos y entender que no es que seamos perezosos por capricho sino porque nos cuesta demasiado sacar fuerzas.

He conocido muy de cerca a personas que buscan otras actividades alternativas dentro de lo que el Lupus u otras enfermedades similares les permiten. Reinventarse, sentir que podemos seguir, que no es el fin, que quizás se nos abren nuevas ventanas que no habríamos imaginado sin el LES.

En mi caso significó un cambio de actitud. Doy lo mejor de mí en el trabajo pero sin dejarle todas mis energías ni traerme los problemas de ahí a la casa. Es una herramienta que me permite disfrutar la vida junto a las personas que quiero después de la jornada laboral y además es el lugar donde me encuentro con personas valiosas que me apoyan y que han celebrado conmigo mis avances y me han acogido en los momentos de obstáculos.

Me quedo con una frase de Ariana, que es un bonito ejemplo, tanto para nosotros como para quienes nos emplean: “Me gusta mi trabajo y eso se me nota, creo que esa pasión es más importante para mis empleadores que mi enfermedad”.

Nuevos horizontes en la vida :)

Yo poniéndole wendy

Ahí poniéndole wendy a la life 😉

Esta vida, esta nueva vida, me ha llenado de oportunidades. Es mucho lo que he recibido desde que me diagnosticaron el Lupus, hace ya casi 2 años (me parece como si hubiera sido apenas hace unas semanas y recién me estuviera adaptando a vivir con él, pero no). En ese momento, decidí que no me la iba a ganar, que iba a vivir y que iba a vivir bien, que iba a disfrutar.

Les quiero compartir algunas cosas que me han sucedido en las últimas semanas. Estuve muy cansada, desanimada. Decidí que lo mejor era partir del trabajo que había tenido durante un año y medio, donde no solo aprendí muchas cosas en el ámbito profesional, sino también, conocí amigos preciosos que espero conservar por mucho tiempo y por qué no, por siempre. Finalmente, el viernes dejé la oficina. Mis lindos amigos me despidieron con todo su cariño. Era lo que más me dolía dejar, pero creo que ya era el momento.

Lo hice sin tener otro empleo y acá en Chile es muy complicado ejercer el periodismo, más aún con un sueldo digno. Con todo ese panorama me atreví de todos modos y me preparé para irme de vacaciones con mi amiga Pame. Nos vamos el 14 de noviembre a conquistar tierras rioplatenses (estaremos en Buenos Aires y en varias partes de Uruguay).

Entretanto, mientras meditaba si estaba haciendo lo correcto, mi amiga Tamara (nos llamamos igual) me recomendó para un trabajo. La semana pasada fui a la primera entrevista y salí muy entusiasmada, la verdad tenía mucho que ver con lo que quiero hacer, con las expectativas que tengo para crecer como profesional. Ese primer día le dije a quienes me entrevistaban que tenía Lupus. Nunca lo he escondido y además si buscaban en Google mi nombre lo iban a saber de todos modos, ¿no? Jajajaja.

Me llamaron para la entrevista psicológica y en la conversación con la psicóloga también le conté… y adivinen qué: ella tenía un familiar muy cercano con Lupus también, así que pudo entenderme. De todas formas yo me preguntaba si estaba bien hablar con tanta franqueza de mi enfermedad y la verdad es que no me arrepiento, también lo hice en mi trabajo anterior y recibí apoyo, preocupación. He tenido la suerte de no haber sido discriminada hasta ahora y poder seguir trabajando en las cosas que me gustan.

Y bueno, eso fue esta mañana y ¡hace un par de horas me avisaron que me habían seleccionado! Además de sentirme muy feliz por el nuevo horizonte laboral que se me presenta, siento que tomé la decisión correcta. Podría haber sido como tirarme a la piscina sin saber nadar y en parte lo fue, pero aposté por algo arriesgado y salió bien.

La verdad es que siento que vale la pena salir adelante, ponerle todas las ganas por vivir y vivir lo mejor posible. Que a veces me desanimo, es cierto, pero este tipo de cosas hacen que vuelva a valorar todo lo que tengo, todo todo lo que me ha dado la vida y sentirme capaz de seguir luchando. De verdad que soy muy afortunada, no todos mis colegas podrían decir que dejan un trabajo, se van de vacaciones y a la vuelta los espera otro. Y lo más importante, tener la salud que necesito para poder hacerlo.

La brujita a la que voy predijo que las cosas serían así, tal cual, pero además me dijo otra cosa que es mucho más valiosa. Que aunque yo no crea en dios, que aunque yo no le pida nada a dios, él siempre me cuida y siempre estará conmigo dándome las cosas que merezco. Y yo, con toda humildad, creo que me merezco cosas buenas, porque esta vida, esta nueva vida que se me ofreció, yo la he aprovechado y la he amado como nunca antes había hecho. Y seguiré amándola porque estar aquí es un regalo. Los abrazo con todo mi corazón, me siento muy muy contenta.

Ya tengo salud, tengo dinero… me estaría faltando el amooor, ¿o no?? 1313 Jajajaja.