Bienvenido Rituximab (parte 1)

Riñones

Los perlas se pusieron rebeldes.

Hola amigos todos, estas últimas semanas han sido muy movidas para nosotros. Para mí, para mi familia y para el Lupus. O más bien, el Lupus ha estado moviéndolo todo para nosotros.

El martes pasado tenía control y pensé que sería el último de mi licencia médica. Quería prepararme ya para volver al trabajo y había pensado proponer a la doctora empezar a trabajar en mi casa por si había problemas con la inmunosupresión para ir y venir en el metro… Desde que empecé con el tratamiento con ciclosporina mi proteinuria iba en constante descenso y todos los índices parecían normalizarse, entonces fui con muchas expectativas.
PEERO nuevamente vino la sorpresa y ocurrió que la proteinuria aumentó casi a lo mismo que a fines de marzo y estaban bajando las proteínas totales y albúmina de mi cuerpo. Quedé en nada, regresé al punto de partida y la doctora me dice que vamos a aumentar un poco más la ciclosporina, los corticoides y que si en una semana no pasaba nada tendríamos que ir por otro tratamiento: el medicamento biológico Rituximab.
Esto fue como mala y buena noticia porque habría preferido que no hubiese fallado la pauta de medicamentos que estaba llevando, sin embargo, conocía los buenos resultados que tiene el Rituximab y sabía que sería una gran opción para tratar mi nefropatía lúpica. La verdad me puse triste igual porque estos dos meses le he puesto mucho wendy y he sido demasiado juiciosa, entonces primero me desanimé pero después pensé: “Ya, vamos pa delante de nuevo”.
Estuve toda la semana pasada mentalizándome, avisé al trabajo que no regresaría aún y como siempre tuve todo su apoyo. Les comenté que quizás por el tema de la inmunosupresión pudiera no salir de la casa tanto pero que podría trabajar desde acá y les pareció bien (suerte que mi trabajo se trata de computadoras, jajaja), porque tampoco es mi idea estar tanto tiempo sin hacer funcionar la cabeza. Les agradezco estos cinco años de comprensión y aguante, porque sinceramente han sido un apoyo y no un temor agregado a los que ya trae la enfermedad.
Entretanto el fin de semana tuve mi última salida para hacer algo bonito: con el Nacho nos tomaron nuestras fotos de “compromiso” para nuestro matrimonio. Le agradecemos mucho a la Lita por haber accedido a hacerlas tan pronto, pues le explicamos que quizás por este nuevo tratamiento tendría que estar un buen rato en casa.

Así llegó este lunes, partí a la toma de muestras bien abrigada, hice la cábala con los frasquitos de pipí y dije: “Que sea lo que tenga que ser nomás”. Mi doctora justo esta semana tuvo que salir a un curso y me dejó a cargo de su becado en el hospital, así que cuando tuviera los resultados de los exámenes debía contactarlo para hacer las gestiones para el medicamento (en caso de que salieran mal otra vez).
Y como ya podrán inferir por el título del post, salieron mal. Un poco de tristeza pero esperanza por esta oportunidad, que quería que puro resultara. Martes AM partí al hospital a mostrar mis exámenes sin imaginar que esa misma tarde estaría administrándome el medicamento. Y como acá ya he escrito un montón y todavía no explico sobre el Rituximab ni nada, en una próxima entrada les hablaré de él y de cómo fue la experiencia en el hospital 🙂 ¡Hasta pronto!

Música contra el dolor

Cantora

Cuando cantaba... ¡volveré ah!!

Hoy leí un artículo en WebMD que decía que la música podía ayudar a calmar el dolor. Se basaba en un estudio de la Universidad de Salt Lake City (Utah, Estados Unidos) en que 143 personas escuchaban música mientras se les daba un estímulo doloroso. A la vez se les pedía que se concentraran en el sonido, trataran de oír las particularidades de la música como un esfuerzo para mantener la mente alejada del dolor.

Resultado: el dolor disminuía a medida que las personas se sumían más y más en la música. La conclusión es que la música ayuda a disminuir la ansiedad que causa el dolor y, por lo tanto, lo minimiza. No se estudió un tipo de música en particular, puesto que la idea es que el paciente escoja la que más le guste, la que más pueda absorber su atención.

Nosotros sabemos la ansiedad que causa el dolor, ¿por qué no tratarlo también con música?

En lo personal, para los momentos en que siento que se me acaba la voluntad, tengo un par de canciones bajo la manga. Otros estudios prueban que no solo sirve para calmar el dolor en lo físico, sino que también para mejorar la disposición mental hacia la recuperación. Escuchar música, bailar y también hacer música tienen efectos terapéuticos… empezando porque es placentero.

Durante mi estadía en el hospital una de las cosas que más extrañaba era eso, la música. En ese tiempo no podía cantar porque mis pulmones estaban llenos de líquido… no saben cómo me angustiaba la posibilidad de no poder volver a cantar, de no tocar instrumentos, de no poder bailar otra vez. Entre el derrame pleural, la artritis y mi dedo, mi vida musical estaba en coma. En coma, ¡no muerta!

Porque apenas pude empecé a llenar con canciones los pasillos de mi sección y ahora, casi un par de años después, estoy cantando, haciendo canciones, tocando mi lindo ukulele, a punto de volver con el guitarrón y bailando salsa… todas eran cosas que no me habría imaginado que podría retomar (y bueno, la salsa fue un agregado nuevo que vino gracias al Lupus, del que hablaré después).

Y así hay canciones que me traen a la vida, que me levantan y me devuelven las ganas de seguir. Acá les dejo uno de esos temas, que me lo encontré en mi viaje y me lo traje conmigo a Santiago, era justo lo que sentía y quería cantar… de hecho dice “haz bailar a tu dolor”, ¿qué mejor?

¿Qué canciones les suben el ánimo? ¿Los ayuda la música a sentirse mejor??

Un beso y les dejo este temita tan lindo 🙂

[youtube http://youtu.be/v1sigYjNQFA]

¿Qué es el Lupus?

Eritema malar

Eritema malar, en forma de alas de mariposa.

Ok. Cuando empecé este blog, debí “empezar por el principio”. Nunca expliqué qué era el Lupus. Quizás no lo hice pensando en que lo leerían personas que me conocen o personas que lo padecen. Así y todo no consideré que incluso no he hecho el trabajo completo de explicar a las personas con las que paso mi día a día de qué se trata bien esto que me pasa.

Lo primero que siempre digo con mi actitud enciclopédica (wikipédica en estos tiempos) es: el Lupus Eritematoso Sistémico es una enfermedad autoinmune que puede atacar a cualquier parte de tu cuerpo. Y no, eso no dice mucho, en realidad es eso, pero no aclara nada.

La cosa sería así: yo tengo mi cuerpo y usted, persona sin Lupus, también. Su cuerpo tiene un sistema inmune impecable, que lo defiende de las amenazas externas. Si un bicho (virus, bacteria, hongo) quiere entrar a su cuerpo y enfermarlo, su sistema inmune da la cara por usted y suele salir victorioso. Ese es el funcionamiento normal.

Yo, persona con Lupus, no funciono así. Mi cuerpo tiene un sistema inmune que es un desastre y reconoce como amenazas a los diferentes tejidos de mi propio cuerpo. O sea, mi cuerpo se tiene mala y se hace daño, mucho daño. Así es como mis defensas en realidad no me defienden, me hacen puro mal y me atacan. Entonces me enfermo, porque mi cuerpo está dañado.

Lo que nos pasa es como si nos estuvieran apaleando todo el tiempo, por todos lados, desde dentro. Y cuando digo que es “por todos lados” es POR TODOS LADOS. Un sistema inmune descontrolado hace de las suyas inflamando todo que encuentra a su paso. Nuestra enfermedad es extraña y difícil de diagnosticar porque se presenta de forma diferente en todas las personas y con síntomas que pueden ser cualquier otra cosa.

A mí me jode el riñón mucho, pero no tengo dolores articulares, por ejemplo (los tuve en mis dos crisis, claro). Otras personas no tienen los riñones malos, pero sufren diariamente con la artritis (y pueden llegar a verse impedidos de trabajar o ir a estudiar). Y así hay otra serie de síntomas que les cuento a continuación:

  • Dolor e inflamación articular
  • Dolor muscular (así como cuando uno se va a resfriar)
  • Cansancio, falta de energía
  • Lesiones en la piel
  • Síndrome de Raynaud (los dedos se ponen morados de pronto)
  • Fiebre inexplicable, que va y vuelve con los días (y es lo peor de la vida)
  • Pérdida de cabello
  • Sensibilidad al sol (sentirse como un vampiro al borde la muerte al salir al sol)
  • Dolor en el costado al respirar (esto pasa si hay líquido en los pulmones)

Esas son las cosas que uno puede notar, que uno “siente”. Por dentro puedes tener afectados los riñones (que no te darás cuenta sin exámenes porque no duele), el corazón, los pulmones, el cerebro… como ven, básicamente todo. Y si tienes más o menos todo malo, te puedes morir (¡pero no nos queremos morir!).

¿Cómo hacemos para mantenernos? Para el Lupus suele darse un tratamiento inmunosupresor, es decir, que ponga a raya nuestras locas y subversivas defensas, debilitándolas. Esto es bueno, porque nos mejora del Lupus… esto es malo, porque nos deja a merced de las amenazas externas y podemos enfermar fácilmente de cualquier cosa. Las neumonías son uno de los riesgos más grandes que tenemos los lúpicos, por eso debemos cuidar cualquier pequeño resfrío, para no tentar al destino, para que no empeore. Por eso cuando me he resfriado, no me dan 3 días de licencia como a las personas normales, no, me dan como 2 semanas y debo estar guardada total. No son cosas que nosotros podamos descuidar, no es juego en ningún caso. Estamos propensos a infecciones varias y tenemos que tratar de que no nos haga daño ni la enfermedad ni la inmunosupresión.

¿Y por qué se llama Lupus Eritematoso Sistémico (LES)? Dice la leyenda que los primeros casos descritos de LES, en la época medieval (en serio) se le llamó Lupus a causa de las marcas en la piel, especialmente el llamado “eritema malar”, que es una marca rojiza que aparece en la cara y que tiene forma de alas de mariposa (por eso nuestro símbolo es una mariposa y nos tratamos de “maripositas”). Esta marca puede ser más o menos notoria y en algunos casos nunca aparece, pero en otros puede formar llagas incluso. Ah, era Lupus (por “lobo” en latín) porque las lesiones de la piel se asemejaban a las mordidas de un lobo (ahora no nos muerden los lobos pero quizás en ese tiempo sí y se veía feo).

Bueno, ya tenemos la explicación a Lupus y a Eritematoso. Y Sistémico es más fácil… es porque afecta a todo el cuerpo, a todo nuestro sistema.

Espero que si alguna vez me expliqué más o menos, ahora haya quedado más claro. Y que vean que por eso hasta doctor House piensa que “Lupus es un mal diagnóstico”… porque es bien bien jodido, pero se puede. Nunca lo olviden, ¡se puede!

Y si no me di a entender, siempre tendremos Wikipedia.

La historia de mi dedo (parte 4)

Dolor en el pie

Mucho dolor en el pobre pie

Era el lunes 25 de enero, primer día de curación. El fin de semana había estado con los antibióticos y a ratos la fiebre parecía ceder, pero el dedo no dejaba de doler y la piel la sentía tirante debajo de las vendas, el dedo parecía apretujarse ahí dentro. Me llevaron al Megasalud de Dorsal con Vivaceta, para no tener que ir tan lejos y porque debía ser una “curación simple”; solo debían limpiar con suero fisiológico y cambiar la gasa. No había forma de que lo arruinaran… ¿o sí?

Desde que estábamos en la sala de espera supimos que ni siquiera las recepcionistas estaban enteradas de que ellos sí realizaban el procedimiento, y después, una enfermera, o auxiliar de enfermería, confundida, me llevó a una sala para curarme. Me sacaron las vendas, las gasas y salió un dedo feo. En realidad era un algo redondeado y rojo con un espacio más rojo donde alguna vez estuvo la uña. Dolía aún, ardía aún. Hicieron la curación de forma torpe, la mujer estaba un poco asustada. Cobraron “curación simple” y me fui para la casa otra vez, con mi dedo a medias y la fiebre.

Nada, pero nada mejoró. Lunes, martes, fiebre todo el tiempo, dolor articular, los músculos. Era una inválida, me sentía tan débil. Y el dedo no dejaba de doler… se suponía que con los antibióticos y el drenaje ya debería haber estado saliendo de la infección, pero no. Miércoles por la mañana, descubrí y descubrimos en familia, que en el empeine del pie derecho, casi al llegar al tobillo, tenía una mancha morada-negruzca. Partimos al hospital, ahora yo con muchas menos esperanzas. Continue reading →

Ay los corticoides

Medrol

Medrol, a pesar de todo, uno de mis mejores amigos (?). Ahí mis cajitas para el mes.

Estos últimos días he estado pensando mucho en los corticoides. Me llegó mi cargamento mensual de Medrol (Metilprednisolona, de Pfizer/Pharmacia) y la verdad es que me he estado mirando al espejo, junto con mis últimas fotos y encuentro que estoy muy hinchada (y mutante y fea). Los corticoides me provocan sentimientos encontrados, porque realmente son un aporte para que yo esté bien, sin embargo, todos los días la autoestima, porque yo no era así, es decir, no me veía así.

Cuando me diagnosticaron yo debo haber pesado unos 40 kgs., siempre fui muy flaquita y además mido 1.55 m. o sea, soy de por sí menudita a pesar de que soy muy buena para comer. Me acuerdo que en el hospital me empezaron a dar prednisona en cantidades enormes, como para una persona de 60 kgs., porque era la única dosis a la que mi cuerpo respondía. Al poco tiempo mi tía Eli conversó con los médicos y empezaron a tratarme con Medrol, porque iba a tener menos efectos secundarios.

Mi terror era ponerme gorda, lo reconozco aunque suene superficial o presumido, pero es cierto. Siempre fui flaca y me encontraba bonita. Una de las doctoras me dijo: “Ahora vas a engordar”. Bueno, no me quedaba otra. Cuando estuve en el hospital primero se equivocaron y me dieron una dieta para diabéticos, con la que bajé a 35 kgs. (cinco kilos que para la mayoría de la gente podrían no haberse notado, a mí me hacían ver como un Jesucristo crucificado desnutrido, cuando pude ponerme de pie casi me morí al verme tan huesuda). Al llegar a la casa me puse en campaña para recuperar mi peso y al par de meses ya estaba ok, pero pensé que de ahí en adelante venían los efectos de los corticoides.

Actualmente peso 42,5 kgs. y me mantengo en eso hace como un año. Mi dosis diaria de Medrol es de 32 mg., que parece que al fin es la que corresponde a mi cuerpo y que aún es alta (empecé con 64 mg.), pero soy muy dependiente de los corticoides. Me los bajan un poco y me empiezo a resentir (ni decir cuando se me ha olvidado llevarlos a la oficina, al tiro en la tarde siento que me falta algo de energía), es cuático el efecto. Por ello prefiero que los vayan bajando de a poco y que se tarden todo lo que tengan que tardar, pero no descompensarme y sentirme mal.

Entonces el otro día estaba literalmente encontrándome “cabeza de chancho” y me puse a buscar en Google “disminuir hinchazón rostro corticoides”, lo que me sirvió para dejar de quejarme un poco. Primero, porque no había mucho que hacer, además de disminuir el consumo de sal y aumentar el consumo de agua, cosas que ya hago, para evitar la retención de líquidos. Segundo, porque parece que los 2 kilos y medio extra que gané son la nada misma. Leí casos de entre 10 y 45 kilos, lo que sería otra Tamara más. Ok, es penca verse al espejo y encontrarse fea como un Majin Boo, pero bueno, me estaba quejando exageradamente.

Igual pienso que es traumático para quien le toque, en el nivel que le toque, especialmente porque somos mujeres y muchas veces jóvenes, por lo que inevitablemente los cambios de apariencia nos van a afectar la autoestima. Y porque no todas pueden acceder al Medrol ($18.000* la caja de 14 comprimidos de 16 mg., que me alcanza para una semana) y tienen que estar con la Prednisona ($5.000* la caja de 20 comprimidos de 20 mg., que me alcanzaría para 10 días), cuyos efectos secundarios son mayores.

Así que ánimo. Yo espero, espero, espero, espero que me los sigan bajando aunque la última vez no pasó nada y la verdad, en pos del invierno y todo lo demás, si es necesario mantenerme un rato más en los 32 mg. yo me aguanto y me hago a la idea de tener que verme al espejo y no gustarme nadita. Además de las espinillas que nunca tuve en la adolescencia y ahora sí, y tener que cuidarme de no quedarme pelada (shampoo de ortiga para quien lo necesite, lo venden en farmacias normales y homeopáticas, buenísimo), y la panza ridícula que me salió y que reemplazó a mi abdomen perfecto (jajajajajajaja, ni en sueños me sacaría una foto así ahora…bue, tampoco puedo estar al sol) y los pelos por doquier que antes tampoco tenía (antes era bigotuda por gusto, ahora porque es una lucha casi inútil). Bueno, pero aquí estoy, vivita y tecleando con muchas ganas. Y agradecida de mi Medrolcito hermoso, jajaja.

Un abrazo a todas las caritas de luna y paciencia para todas nosotras, porque pasará.

Y en mi búsqueda en internet encontré esta ficha muy buena e informativa sobre el uso de los corticoides en reumatología, para despejar dudas y saber más.

*Los precios de referencia de los medicamentos los tomé del sitio Precios de Remedios.

Hospital San José 2.0 :)

Nuevo sitio web Hospital San José

Home del nuevo sitio web del Hospital San José, ¡visítenlo!

La semana pasada me enteré por Twitter de que el Hospital San José (llamado desde el 2006 Complejo Hospitalario San José) lanzó su nuevo sitio. La gracia es que desde ahora se presenta como una plataforma 2.0 que busca hacer un vínculo más dinámico con los pacientes y la comunidad de la zona norte de Santiago con énfasis en las redes sociales.

Yo, que soy paciente de ahí 😉 y que además trabajo y me gusta la web, estuve revisándolo y la verdad me quedé muy contenta con lo que están haciendo. Desde ese día los sigo en Twitter (@Hosp_Sanjose) y creo que han estado siendo un muy buen canal de contacto, con actualizaciones constantes, útiles e informativas. Además tienen página en Facebook, un canal en Youtube y un blog, donde los temas tienen un tono menos institucional e incluso hay semblanzas de funcionarios y pacientes, ¿iré a tener la mía alguna vez? Jajajaja.

Me parece muy muy positivo que un hospital público se acerque a las herramientas 2.0, en especial uno como el San José que atiende a una gran cantidad de población de Santiago*. De paso me da mucho orgullo que sea el lugar donde me atienden y proporcionan tratamiento con alta calidad para mi Lupus. Con todas las limitaciones que puede tener el sistema público de salud y que tanto suelen criticarse, creo que hacen un gran trabajo y con este nuevo paso sin duda la comunicación con los pacientes mejorará.

En cuestiones de salud la información nunca sobra, así que de verdad felicitaciones para toda la gente del San José, que les vaya muy bien y sigan creciendo en la web (Y).

Ah, lo otro que supe gracias a mis contactos en el hospital es que ahora también hay wi-fi para los pacientes. ¡Muchas gracias por eso, se pasaron!

(Y ojalá que desde otras instituciones se fijen en esta iniciativa y se animen a imitarlos).

*La población beneficiaria del Complejo Hospitalario San José es de 775.247 personas e incluye las comunas de Til Til, Colina, Lampa, Quilicura, Conchalí, Independencia, Recoleta y Huechuraba.