Súper octubre

En Manuel Antonio, Costa Rica.

En Manuel Antonio, Costa Rica, es de lo más posible estar Con o sin Lupus.

Hace como 2 semanas les escribí rapidito en Facebook para contarles por qué andaba desaparecida y hoy me corresponde darles más detalles. Lo primero es lo primero: me casé el 3 de octubre y al lunes siguiente con mi ahora esposo Ignacio nos agarramos un avión a Costa Rica para disfrutar nuestra Luna de Miel.

Los dos meses anteriores estuve repartida entre volver al trabajo al 100% y organizar el matrimonio. Como ya saben, si no ponemos prioridades de las mil cosas que hay que hacer no logramos hacer ninguna y más encima seguro nos pasa alguna cosa.
Quería en esta ocasión que todo saliera bien y no me refiero a un perfeccionismo loco porque cada detalle planeado para mi boda estuviera en su lugar, no. Quería poder disfrutar ese momento con mi Nachito y mis seres queridos. Y por supuesto, quería DARLO TODO en Costa Rica.
Ya se acaba el mes, estoy de vuelta en la oficina con harto trabajo pero muy bonito, estamos terminando una fase importante de un proyecto que se ha hecho con mucho esfuerzo y cariño así que eso súper bien.
Hoy fui a control y salí bien, la doctora se alegró harto cuando le conté que ya estaba casada. Fue bonito porque ya nos conocemos hace casi 6 años y entonces yo era una pequeña que estaba bien lejos de pensar en siquiera tener un pololo.

Cuando posteé en Facebook que me había casado una lectora me preguntó si había sido muy complicado manejar el tema de la organización de la boda por todo el estrés que conlleva. En una próxima actualización les contaré con más detalle cómo lo hicimos con mi esposo para que no tuviéramos que lamentarnos después. Así si alguna está pensando en dar “el gran paso” puede apoyarse en nuestros tips.
Lo otro que les quiero comentar es que después de este viaje quiero complementar un post de hace harto tiempo sobre viajes con Lupus, porque esta vez me desbandé y me fui a un lugar con sol, dengue, plantas venenosas, muchos bichos y comida cuática. Primero temimos pero al final nos animamos a ir igual porque hace rato teníamos ganas conoce allá y les puedo decir que es súper posible pasarlo del one con o sin Lupus, ja.
Este mes bacán ha venido a ser una especie de broche de oro para el ciclo de esta recaída en el Lupus y no puedo sino sentir que la vida me ha premiado tanto.
íbamos un día allá en el viaje en una lancha camino a hacer snorkel a una isla digna de Kem Piña y me sentí súper agradecida de todo lo que recibo. De en 2010 haber tenido la oportunidad de continuar con mi vida y hacer de ella lo mejor posible, de haber podido conocer a mi alma gemela, de haber podido estar con él y unirnos para la vida y finalmente que todo eso se resumiera en ese momento tropical, feliz, pleno. Sobrevivir esa vez tiene sentido gracias a cada momento que disfrutamos juntos, haciendo las cosas que nos gustan, compartiendo la vidita.
Ha sido un mes súper movido, pero sin duda que ha sido uno de los mejores de mi vida. Gracias gracias.
love

Ciencia y amor

Ciencia y amor

El amor es una medicina de lo más efectiva y universal

Vengo llegando de la casa de mis padres, hoy quería pasar el día allá porque llevaba más de una semana sin verlos y si no aprovechaba que mi padre tenía libre este domingo iban a pasar al menos tres semanas sin poder pasar un rato con ellos. En casa de mis padres estaba mi mochila de viaje y me la traje porque este viernes nos vamos al sur de Chile con mi novio por una semana. Agarré la mochila, que anduvo conmigo durante muchos bartoleos entre 2006 y 2010, la miré y le dije: “Estás bastante para la cagada”. Sucia pero simpática la encontré.

La última vez que usé esa mochila fue para mi viaje en solitario a la Patagonia, viaje donde me encontré con el Lupus y con toda esta vida linda que llevo hasta ahora. He tenido una serie de motivos para no escribir acá. He estado viviendo una serie de cosas, desde mi operación, mi pololeo*, cambio de trabajo, enfermedades e incluso muertes en la familia, diversiones juveniles y aficiones invernales como la lectura, la música y el tejido. He estado además pensando en lo que significa para mí tener Lupus en este punto.

Ya ha pasado un rato desde el diagnóstico y la crisis que tuve. Ha pasado rápido el tiempo, ha pasado doloroso pero sobre todo ha pasado muy rico, repleto de sucesos, de experiencias que hoy me hacen sentir sana. Dicen que no escribo, que no hablo sobre el Lupus, porque ya estoy bien. Físicamente estuve mal muy poco tiempo, solo de enero a marzo de 2010, desde entonces empecé a re-vivir mi vida, lo saben mis amigos con los que he pasado todo este tiempo, lo sabe mi familia. Como ya dije, me siento sana y no estoy hablando de algo físico, esa etapa terminó formalmente hace casi un año cuando confirmamos que mis riñones habían recuperado su función.

Eso ocurrió en octubre de 2010. En ese momento yo me podría haber planteado: “¿Ahora qué?”. El Lupus ya no estaba, ¿el Lupus ya no estaba? Yo sé que digo muchas tonteras pero hay una que siempre mantendré: “Al Lupus yo siempre lo llevaré en mi corazón”. No está en mi cuerpo, el Cushing causado por el tratamiento también se ha ido. Me veo en el espejo y soy yo, el cuerpo que veo es el mío, un cuerpo joven, sano y bonito, sin embargo, un cuerpo con marcas. Al Lupus yo siempre lo llevaré en mi corazón porque me cambió la vida y sé que estuvo aquí porque se llevó algunas cosas que no volverán, pero qué tanto, le echamos pa delante nomás. Continue reading →

La remisión

Yo en Punta del Diablo

Yo en Punta del Diablo toda morocha (?) y siempre pastel, jajaja.

Me desaparecí por dos semanas de acá. Andaba de viaje por Buenos Aires y Uruguay con mi amiga Pame. En Facebook subí algunas fotos y les iba contando de mi travesía, para decirles por dónde andaba y compartir un poco mi paseo. El lunes estaba en Montevideo y recibí un mensaje de mi tía que me avisaba que los últimos exámenes que me hice, los de anticuerpos y complementos, salieron todos bien, negativos o en rangos normales. La verdad es que ya lo esperaba y sentí mucha alegría pero a la vez tranquilidad de confirmar mi buen estado de salud.

Si soy sincera, ya hace mucho tiempo que no siento un dolor, de hecho, la semana anterior a salir de vacaciones fui a renovar mi licencia de conducir y me preguntaron cuándo me habían diagnosticado: “En enero de 2010”, dije. Después me preguntaron cuándo había sido mi última crisis: “Ahí, cuando me diagnosticaron, hasta marzo de ese año”. Ha sido la única y de eso ya casi van dos años en que he estado recuperándome, volviendo a la normalidad.

Así y todo, sin tener un dolor articular y sufriendo dos o tres gripes en todo este tiempo a causa de la inmunosupresión, nunca había querido declararme en remisión. Primero, porque ahí estaba mi afección renal, pero siempre bajando la proteinuria. Eso hasta que en mis exámenes de octubre recién pasado y en mi control con la nefróloga, supimos que estaba todo funcionando con normalidad. De ahí me examiné los pulmones también por si acaso y lo único que faltaba eran los anticuerpos. Quería estar tranquila, necesitaba sentirme tranquila.

Y entonces recibí esa noticia. Y despacito en mi mente comencé a decirlo, esa palabra mágica que esperé todo este tiempo aunque me sintiera bien, aunque desde mayo del año pasado que hago mi vida casi tan normal como todos, porque entonces ya me sentí capacitada de hacerlo. Lento, despacio, con cautela, me dije a mí misma: remisión. Remisión. Buena salud y remisión. Y luego, esa palabra dejé de pensarla y la dije en voz alta, saboreando cada una de sus sílabas, sintiéndome un poco más libre, pero sobre todo, en paz.

El otro día mi amiga Caro me dijo que entonces yo ya no era lúpica, pero no, ya sabemos que no es así. Con o sin Lupus, esto es para siempre. Y sobre todo porque también el tratamiento sigue, los cuidados, las aprensiones que vamos agarrando con esto, pero no les voy a negar que me siento bien, tranquila y como si aún estuviera echada en la playa (sí, me eché en la playa y me di el gusto de disfrutar el sol un rato). Me llené de momentos ricos, me sentí feliz de viajar, de sentir el mundo, de sentir la vida. El viento, la arena, el sol, los árboles, la noche, las estrellas, las vacas, el río, el mar…

Estoy tan agradecida de este viaje, de todo lo que he tenido que pasar para estar aquí contándoles esto. La última vez que salí de vacaciones empezó el Lupus para mí… ahora siento que se cerró una etapa en que puedo vivir con más ganas, con más tranquilidad, más seguridad. En mi travesía llegué a emocionarme tantas veces. Cuando cruzaba en el Buquebus el Río de la Plata y avisté Colonia del Sacramento solo pude pensar en esto: gracias vida por darme vida para poder volver a estar aquí.

La vida no tiene precio, cada uno de nosotros lo sabemos, lo hemos aprendido con dolor y también con la alegría de la recuperación. Y los que siguen sufriendo, existe la esperanza, pues la vida siempre es una oportunidad. Los abrazo, los quiero, gracias por acompañarme todo este tiempo y a quienes se sienten mal, fuerza, fuerza sincera, amigos. Con o sin Lupus, ¡echémosle pa delante!

Nuevos horizontes en la vida :)

Yo poniéndole wendy

Ahí poniéndole wendy a la life 😉

Esta vida, esta nueva vida, me ha llenado de oportunidades. Es mucho lo que he recibido desde que me diagnosticaron el Lupus, hace ya casi 2 años (me parece como si hubiera sido apenas hace unas semanas y recién me estuviera adaptando a vivir con él, pero no). En ese momento, decidí que no me la iba a ganar, que iba a vivir y que iba a vivir bien, que iba a disfrutar.

Les quiero compartir algunas cosas que me han sucedido en las últimas semanas. Estuve muy cansada, desanimada. Decidí que lo mejor era partir del trabajo que había tenido durante un año y medio, donde no solo aprendí muchas cosas en el ámbito profesional, sino también, conocí amigos preciosos que espero conservar por mucho tiempo y por qué no, por siempre. Finalmente, el viernes dejé la oficina. Mis lindos amigos me despidieron con todo su cariño. Era lo que más me dolía dejar, pero creo que ya era el momento.

Lo hice sin tener otro empleo y acá en Chile es muy complicado ejercer el periodismo, más aún con un sueldo digno. Con todo ese panorama me atreví de todos modos y me preparé para irme de vacaciones con mi amiga Pame. Nos vamos el 14 de noviembre a conquistar tierras rioplatenses (estaremos en Buenos Aires y en varias partes de Uruguay).

Entretanto, mientras meditaba si estaba haciendo lo correcto, mi amiga Tamara (nos llamamos igual) me recomendó para un trabajo. La semana pasada fui a la primera entrevista y salí muy entusiasmada, la verdad tenía mucho que ver con lo que quiero hacer, con las expectativas que tengo para crecer como profesional. Ese primer día le dije a quienes me entrevistaban que tenía Lupus. Nunca lo he escondido y además si buscaban en Google mi nombre lo iban a saber de todos modos, ¿no? Jajajaja.

Me llamaron para la entrevista psicológica y en la conversación con la psicóloga también le conté… y adivinen qué: ella tenía un familiar muy cercano con Lupus también, así que pudo entenderme. De todas formas yo me preguntaba si estaba bien hablar con tanta franqueza de mi enfermedad y la verdad es que no me arrepiento, también lo hice en mi trabajo anterior y recibí apoyo, preocupación. He tenido la suerte de no haber sido discriminada hasta ahora y poder seguir trabajando en las cosas que me gustan.

Y bueno, eso fue esta mañana y ¡hace un par de horas me avisaron que me habían seleccionado! Además de sentirme muy feliz por el nuevo horizonte laboral que se me presenta, siento que tomé la decisión correcta. Podría haber sido como tirarme a la piscina sin saber nadar y en parte lo fue, pero aposté por algo arriesgado y salió bien.

La verdad es que siento que vale la pena salir adelante, ponerle todas las ganas por vivir y vivir lo mejor posible. Que a veces me desanimo, es cierto, pero este tipo de cosas hacen que vuelva a valorar todo lo que tengo, todo todo lo que me ha dado la vida y sentirme capaz de seguir luchando. De verdad que soy muy afortunada, no todos mis colegas podrían decir que dejan un trabajo, se van de vacaciones y a la vuelta los espera otro. Y lo más importante, tener la salud que necesito para poder hacerlo.

La brujita a la que voy predijo que las cosas serían así, tal cual, pero además me dijo otra cosa que es mucho más valiosa. Que aunque yo no crea en dios, que aunque yo no le pida nada a dios, él siempre me cuida y siempre estará conmigo dándome las cosas que merezco. Y yo, con toda humildad, creo que me merezco cosas buenas, porque esta vida, esta nueva vida que se me ofreció, yo la he aprovechado y la he amado como nunca antes había hecho. Y seguiré amándola porque estar aquí es un regalo. Los abrazo con todo mi corazón, me siento muy muy contenta.

Ya tengo salud, tengo dinero… me estaría faltando el amooor, ¿o no?? 1313 Jajajaja.

Guía de viaje si tienes Lupus (u otra enfermedad crónica)

Yo en Torres del Paine

Un día estaba en Torres del Paine y al otro día me dio Lupus, así mismo ocurrió.

Antes de enfermarme una de las cosas que más me gustaba hacer era viajar, salir de paseo, aunque fueran fines de semana a la playa, pero cambiar de aire y conocer lugares de vez en cuando. De hecho, mi crisis rotunda de Lupus comenzó en Punta Arenas durante uno de estos viajes.

Pasado mañana salgo de vacaciones y nos vamos por unos días a Puerto Varas con mi pololo. Y tal como han cambiado mil cosas en mi vida diaria, ahora también es necesario que cambie mi preparación antes de dejar la casa, aunque no sean muchos días los que pase fuera.

Les dejo a continuación algunos datos y recomendaciones que considero importantes antes de irnos de viaje, para evitar momentos desagradables:

  • Medicamentos: OBVIO. Llevar todas las dosis necesarias para los días en que estaremos de viaje y si es posible, llevar para un par de días más. Ya me estoy imaginando que el volcán Puyehue tira sus cenizas, se nos retrasa el vuelo de regreso y me quedo sin remedios por allá lejos. Hay que evitar ese imprevisto. También vale llevar lo típico: parches curita, paracetamol y por qué no, un termómetro (tenemos que estar pendientes de las fiebres).
  • Recetas y certificados: Puede ser necesario. El año pasado salí del país y además de los remedios extra, llevé mi Epicrisis y una copia de la receta de mis medicamentos, esto porque si el viaje es extendido y el tratamiento es intenso, andaremos con muchos remedios y si en las aduanas nos preguntan por qué, el asunto estará arreglado. “No soy traficante, tengo lupus”, jajajaja.
  • Bloqueador: Muchos de nosotros no podemos vivir sin él y aunque vayamos a lugares que no sean playas, es imprescindible. De hecho, una de las causas que consideraron los doctores en la activación de mi LES fue alta radiación ultravioleta que hay en la Patagonia, donde yo anduve de viaje como por dos semanas antes de enfermar.
  • Anteojos de sol: La misma onda del ítem anterior, que los ojos no sufran, yo siento que me he vuelto una vampira; incluso en esta época, los días en que sale un poco el sol, me molesta.
  • La ropa adecuada: Gracias al gentil auspicio de mi tía Elita, para este viaje al sur cuento con una de esas parkas caras pero con la que no tentaré al destino pasando frío ni empapándome en la lluvia. Me tejí un gorro de lana, el Esteban me regaló unos mitones y nunca nunca abandono las bufandas. Y en caso de ir a lugares calurosos, andar fresquita pero no mostrando tanto para cuidarse del sol.
  • Servicios de urgencia: Ok, uno quiere pasarlo bien, pero hay que estar pendientes. Saber más o menos dónde ir si nos pasa algo, nos sentimos mal, tenemos alguna emergencia. Si tienen seguros de salud o prestadores preferenciales por Isapre, averiguar si hay en la región que visitemos y dónde es. Al salir del país, ver si esos seguros de salud para viaje nos cubrirán (por el asunto de las preexistencias).
  • Compañía: Ojalá no viajemos solos. Yo me hice la chora y vividora cuando me fui al Fin del Mundo, jamás me imaginé que el último día apenas me iba a poder levantar de la cama, que iba a tener un pie inutilizado y que iba a terminar en la Posta de Punta Arenas con fiebre de 39° y con un médico muy desatinado que no me ayudó mucho. Tuve mucho susto y siempre pienso que menos mal que fue el último día, no quisiera imaginar lo que habría sido enfermarme en Ushuaia, demasiaado lejos de mi casa y COMPLETAMENTE SOLA.
  • Potenciales peligros: Averiguar si además del clima, hay otra cosa que pueda afectarnos en el lugar de destino, ya sean infecciones, alimentos, picaduras de insectos, calidad del agua o las condiciones de higiene.
  • Equipaje cómodo: Llevar lo justo y lo necesario, no queremos cansarnos acarreando lo que podríamos haber dejado en la casa, ¿no? Igual el secador de pelo yo lo llevo, para no salir al aire con el pelo mojado y evitar resfríos… y claro, prefiero llevar dos pares de zapatillas para caminar sin dolor a echar zapatos más elegantes que no usaré.

Si salen de casa ojalá les sirvan estos datos. Y si se les ocurren otros, compártanlos en los comentarios, tal vez se me olvidó algo y me puedan ayudar. Y por supuesto ayudar a los otros pacientes crónicos que pasan por aquí.