Vamos a la playa con Lupus

10 tips para ir a la playa con LupusCuando volví de mi Luna de Miel en Costa Rica recibí hartas preguntas sobre cómo lo había hecho para ir de viaje a un lugar lleno de sol, insectos y otras varias amenazas para nuestra frágil existencia lúpica (le di color). Les quiero compartir algunas recomendaciones y datos para que puedan ir a la playita con más tranquilidad y pasar un buen rato.

1. Atreverse:

Leemos un montón de cosas, nos dicen otro montón de cosas más y por miedo preferimos pasar de realizar muchas actividades. El primer paso para hacer algo es que nos convenzamos de que podamos hacerlo. Esto no quiere decir que mágicamente no nos va a pasar nada, tenemos que ser responsables, pero sí animarnos a ir más allá.

2. Bloqueadores de calidad:

Todos los días bloqueador y repetir la aplicación cada 4 horas más o menos. Si nos metemos al mar, al salir, nuevamente aplicar. Es una lata pero hay opciones que hacen todo más fácil. En mi última vacación compré bloqueadores de dos tipos: uno facial y uno para el cuerpo en spray, ambos de La Roche Posay. Son un poco más caros que el promedio pero les prometo excelentes resultados.

3. Sombrero:

Es medio fome andar con gorro pero hay un montón de opciones lindas y para diferentes estilos. Tuve varios como de paja y eran incómodos de trasladar así que prefiero los de tela, que se pueden doblar y guardar con facilidad. Antes de viajar a Costa Rica encontré uno muy bacán que tiene un agujero como de jockey a través del que puedes sacar la cola. Algo muy práctico en lugares donde las temperaturas son altas: quedas con el cuello fresquito y con la cabeza protegida del sol.

4. Repelente para insectos:

Especialmente en zonas tropicales hay que protegerse de las picaduras de mosquitos (zancudos en Chile) y de insectos raríficos. Dengue, chinkunguña, zika, fiebre amarilla, malaria, son algunas de las enfermedades que podemos contraer y por nuestra inmunosupresión tenemos más riesgo de que estas infecciones nos ataquen seriamente, por eso, repelente todo el rato.
Recomiendo siempre comprar al llegar al destino, porque por ejemplo, acá en Chile no existe el mosquito del Dengue y nuestros repelentes pueden ser más suaves. En San José compré un OFF! que acá no venden y fue muy bueno, además que era suave para la piel y con un aroma bastante agradable. También al salir del mar me lo volvía a aplicar, porque ojo, el mosquito del Dengue pica durante el día y no en la noche.

5. Mucha agua:

Sería muy mala onda pasar un mal rato en las vacaciones por deshidratación. Dolor de cabeza, debilidad, náuseas… son evitables. Tomar agua, todo lo que sea necesario.
Debo decir que siempre me reía de las personas que en todos sus viajes tomaban solo agua embotellada, hasta que un día en Costa Rica se me ocurrió beber agua de la llave (o canilla) para tomar mis medicamentos y me pasé dos días con problemillas digestivos (ni les cuento). Conocí la “venganza de Moctezuma” y con eso aprendí la lección, agua embotellada en mis viajes de aquí en más.

6. Medicamentos extra:

Sea porque nos pusimos a tomar agua de la llave o porque el vuelo de regreso se atrasó, chicas, jamás salir de viaje con los medicamentos justos. Siempre lleven consigo dosis para uno o dos días más y siempre porten su receta, pues en algunos aeropuertos o aduanas les pueden pedir una justificación para andar trayendo tanta droguita, jajaja.
No viene mal agregar básicos como medicamentos para el dolor de estómago, diarrea, dolor de cabeza, parches curita, etc. para casos de emergencia (como lo que me pasó a mí, y como no tenía na, el Nacho tuvo que caminar unos kms. para encontrar una pastilla que me ayudara a salir del hotel).

7. Comidas ligeras:

Para mí cada viaje es la instancia especial para comer y comer muchas cosas ricas, conocer nuevos sabores y probar cosas que en general no comería, pero la vida se trata de equilibrios así que trato de no irme tanto al chancho. Un almuerzo con tutti, luego una cenita más suave y moderada. De esta forma duraremos todo el viaje comiendo cosas ricas y la guatita no nos dirá no.
Sobre el alcohol, menos es más (JA)… bueno, en realidad este punto es variable y depende de cómo esté nuestra salud, dosis de medicamentos y sobre todo, la indicación médica que tengamos al respecto. No puedo decir que no beban alcohol pero tampoco que se lancen, pregúntenle a sus doctores mejor.

8. Seguro de viaje:

Para el último viaje que hice contraté un seguro de viaje para mí y mi esposo, nunca lo había hecho pero estaba pegada con el Dengue, posibles caídas en excursiones y demases, así que preferí estar cubierta en caso de emergencias.
Debo aclarar que la mayoría de estos seguros tienen poca o incluso nula cobertura frente a enfermedades preexistentes (como nuestro Lupus), aunque si buscan bien encontrarán una póliza que los proteja frente a un primer evento de activación de la enfermedad (algo es algo). Es un gasto extra pero creo que vale la pena estar preparados, además hay países o regiones que exigen seguros para poder ingresar.

9. Descanso:

Recorrer es bacán, hacer excursiones es muy bacán, pero tenemos que ir a un ritmo apropiado y no tratar de seguir en todas a nuestros compañeros de viaje. Ojalá ellos siempre estén conscientes de nuestras limitaciones y no nos obliguen a escalar el Everest o pasear todo el día al sol. Hay que dejar siempre horas para el descanso, dormir bien y variar entre lugares con actividades (como sería conocer una capital) y otros de mayor relajo como una playita piola. También un descanso entre trayectos muy largos es necesario.

10. Disfrutar:

Las vacaciones y los viajes son una pausa de nuestra vida diaria. El Lupus siempre nos va a acompañar pero hay que aprovechar y hacer de cada momento el mejor. Sigan su tratamiento, pórtense bien pero pásenlo más bien aún. ¡A disfrutar!

Súper octubre

En Manuel Antonio, Costa Rica.

En Manuel Antonio, Costa Rica, es de lo más posible estar Con o sin Lupus.

Hace como 2 semanas les escribí rapidito en Facebook para contarles por qué andaba desaparecida y hoy me corresponde darles más detalles. Lo primero es lo primero: me casé el 3 de octubre y al lunes siguiente con mi ahora esposo Ignacio nos agarramos un avión a Costa Rica para disfrutar nuestra Luna de Miel.

Los dos meses anteriores estuve repartida entre volver al trabajo al 100% y organizar el matrimonio. Como ya saben, si no ponemos prioridades de las mil cosas que hay que hacer no logramos hacer ninguna y más encima seguro nos pasa alguna cosa.
Quería en esta ocasión que todo saliera bien y no me refiero a un perfeccionismo loco porque cada detalle planeado para mi boda estuviera en su lugar, no. Quería poder disfrutar ese momento con mi Nachito y mis seres queridos. Y por supuesto, quería DARLO TODO en Costa Rica.
Ya se acaba el mes, estoy de vuelta en la oficina con harto trabajo pero muy bonito, estamos terminando una fase importante de un proyecto que se ha hecho con mucho esfuerzo y cariño así que eso súper bien.
Hoy fui a control y salí bien, la doctora se alegró harto cuando le conté que ya estaba casada. Fue bonito porque ya nos conocemos hace casi 6 años y entonces yo era una pequeña que estaba bien lejos de pensar en siquiera tener un pololo.

Cuando posteé en Facebook que me había casado una lectora me preguntó si había sido muy complicado manejar el tema de la organización de la boda por todo el estrés que conlleva. En una próxima actualización les contaré con más detalle cómo lo hicimos con mi esposo para que no tuviéramos que lamentarnos después. Así si alguna está pensando en dar “el gran paso” puede apoyarse en nuestros tips.
Lo otro que les quiero comentar es que después de este viaje quiero complementar un post de hace harto tiempo sobre viajes con Lupus, porque esta vez me desbandé y me fui a un lugar con sol, dengue, plantas venenosas, muchos bichos y comida cuática. Primero temimos pero al final nos animamos a ir igual porque hace rato teníamos ganas conoce allá y les puedo decir que es súper posible pasarlo del one con o sin Lupus, ja.
Este mes bacán ha venido a ser una especie de broche de oro para el ciclo de esta recaída en el Lupus y no puedo sino sentir que la vida me ha premiado tanto.
íbamos un día allá en el viaje en una lancha camino a hacer snorkel a una isla digna de Kem Piña y me sentí súper agradecida de todo lo que recibo. De en 2010 haber tenido la oportunidad de continuar con mi vida y hacer de ella lo mejor posible, de haber podido conocer a mi alma gemela, de haber podido estar con él y unirnos para la vida y finalmente que todo eso se resumiera en ese momento tropical, feliz, pleno. Sobrevivir esa vez tiene sentido gracias a cada momento que disfrutamos juntos, haciendo las cosas que nos gustan, compartiendo la vidita.
Ha sido un mes súper movido, pero sin duda que ha sido uno de los mejores de mi vida. Gracias gracias.
love

Ciencia y amor

Ciencia y amor

El amor es una medicina de lo más efectiva y universal

Vengo llegando de la casa de mis padres, hoy quería pasar el día allá porque llevaba más de una semana sin verlos y si no aprovechaba que mi padre tenía libre este domingo iban a pasar al menos tres semanas sin poder pasar un rato con ellos. En casa de mis padres estaba mi mochila de viaje y me la traje porque este viernes nos vamos al sur de Chile con mi novio por una semana. Agarré la mochila, que anduvo conmigo durante muchos bartoleos entre 2006 y 2010, la miré y le dije: “Estás bastante para la cagada”. Sucia pero simpática la encontré.

La última vez que usé esa mochila fue para mi viaje en solitario a la Patagonia, viaje donde me encontré con el Lupus y con toda esta vida linda que llevo hasta ahora. He tenido una serie de motivos para no escribir acá. He estado viviendo una serie de cosas, desde mi operación, mi pololeo*, cambio de trabajo, enfermedades e incluso muertes en la familia, diversiones juveniles y aficiones invernales como la lectura, la música y el tejido. He estado además pensando en lo que significa para mí tener Lupus en este punto.

Ya ha pasado un rato desde el diagnóstico y la crisis que tuve. Ha pasado rápido el tiempo, ha pasado doloroso pero sobre todo ha pasado muy rico, repleto de sucesos, de experiencias que hoy me hacen sentir sana. Dicen que no escribo, que no hablo sobre el Lupus, porque ya estoy bien. Físicamente estuve mal muy poco tiempo, solo de enero a marzo de 2010, desde entonces empecé a re-vivir mi vida, lo saben mis amigos con los que he pasado todo este tiempo, lo sabe mi familia. Como ya dije, me siento sana y no estoy hablando de algo físico, esa etapa terminó formalmente hace casi un año cuando confirmamos que mis riñones habían recuperado su función.

Eso ocurrió en octubre de 2010. En ese momento yo me podría haber planteado: “¿Ahora qué?”. El Lupus ya no estaba, ¿el Lupus ya no estaba? Yo sé que digo muchas tonteras pero hay una que siempre mantendré: “Al Lupus yo siempre lo llevaré en mi corazón”. No está en mi cuerpo, el Cushing causado por el tratamiento también se ha ido. Me veo en el espejo y soy yo, el cuerpo que veo es el mío, un cuerpo joven, sano y bonito, sin embargo, un cuerpo con marcas. Al Lupus yo siempre lo llevaré en mi corazón porque me cambió la vida y sé que estuvo aquí porque se llevó algunas cosas que no volverán, pero qué tanto, le echamos pa delante nomás. Continue reading →

La remisión

Yo en Punta del Diablo

Yo en Punta del Diablo toda morocha (?) y siempre pastel, jajaja.

Me desaparecí por dos semanas de acá. Andaba de viaje por Buenos Aires y Uruguay con mi amiga Pame. En Facebook subí algunas fotos y les iba contando de mi travesía, para decirles por dónde andaba y compartir un poco mi paseo. El lunes estaba en Montevideo y recibí un mensaje de mi tía que me avisaba que los últimos exámenes que me hice, los de anticuerpos y complementos, salieron todos bien, negativos o en rangos normales. La verdad es que ya lo esperaba y sentí mucha alegría pero a la vez tranquilidad de confirmar mi buen estado de salud.

Si soy sincera, ya hace mucho tiempo que no siento un dolor, de hecho, la semana anterior a salir de vacaciones fui a renovar mi licencia de conducir y me preguntaron cuándo me habían diagnosticado: “En enero de 2010”, dije. Después me preguntaron cuándo había sido mi última crisis: “Ahí, cuando me diagnosticaron, hasta marzo de ese año”. Ha sido la única y de eso ya casi van dos años en que he estado recuperándome, volviendo a la normalidad.

Así y todo, sin tener un dolor articular y sufriendo dos o tres gripes en todo este tiempo a causa de la inmunosupresión, nunca había querido declararme en remisión. Primero, porque ahí estaba mi afección renal, pero siempre bajando la proteinuria. Eso hasta que en mis exámenes de octubre recién pasado y en mi control con la nefróloga, supimos que estaba todo funcionando con normalidad. De ahí me examiné los pulmones también por si acaso y lo único que faltaba eran los anticuerpos. Quería estar tranquila, necesitaba sentirme tranquila.

Y entonces recibí esa noticia. Y despacito en mi mente comencé a decirlo, esa palabra mágica que esperé todo este tiempo aunque me sintiera bien, aunque desde mayo del año pasado que hago mi vida casi tan normal como todos, porque entonces ya me sentí capacitada de hacerlo. Lento, despacio, con cautela, me dije a mí misma: remisión. Remisión. Buena salud y remisión. Y luego, esa palabra dejé de pensarla y la dije en voz alta, saboreando cada una de sus sílabas, sintiéndome un poco más libre, pero sobre todo, en paz.

El otro día mi amiga Caro me dijo que entonces yo ya no era lúpica, pero no, ya sabemos que no es así. Con o sin Lupus, esto es para siempre. Y sobre todo porque también el tratamiento sigue, los cuidados, las aprensiones que vamos agarrando con esto, pero no les voy a negar que me siento bien, tranquila y como si aún estuviera echada en la playa (sí, me eché en la playa y me di el gusto de disfrutar el sol un rato). Me llené de momentos ricos, me sentí feliz de viajar, de sentir el mundo, de sentir la vida. El viento, la arena, el sol, los árboles, la noche, las estrellas, las vacas, el río, el mar…

Estoy tan agradecida de este viaje, de todo lo que he tenido que pasar para estar aquí contándoles esto. La última vez que salí de vacaciones empezó el Lupus para mí… ahora siento que se cerró una etapa en que puedo vivir con más ganas, con más tranquilidad, más seguridad. En mi travesía llegué a emocionarme tantas veces. Cuando cruzaba en el Buquebus el Río de la Plata y avisté Colonia del Sacramento solo pude pensar en esto: gracias vida por darme vida para poder volver a estar aquí.

La vida no tiene precio, cada uno de nosotros lo sabemos, lo hemos aprendido con dolor y también con la alegría de la recuperación. Y los que siguen sufriendo, existe la esperanza, pues la vida siempre es una oportunidad. Los abrazo, los quiero, gracias por acompañarme todo este tiempo y a quienes se sienten mal, fuerza, fuerza sincera, amigos. Con o sin Lupus, ¡echémosle pa delante!

Guía de viaje si tienes Lupus (u otra enfermedad crónica)

Yo en Torres del Paine

Un día estaba en Torres del Paine y al otro día me dio Lupus, así mismo ocurrió.

Antes de enfermarme una de las cosas que más me gustaba hacer era viajar, salir de paseo, aunque fueran fines de semana a la playa, pero cambiar de aire y conocer lugares de vez en cuando. De hecho, mi crisis rotunda de Lupus comenzó en Punta Arenas durante uno de estos viajes.

Pasado mañana salgo de vacaciones y nos vamos por unos días a Puerto Varas con mi pololo. Y tal como han cambiado mil cosas en mi vida diaria, ahora también es necesario que cambie mi preparación antes de dejar la casa, aunque no sean muchos días los que pase fuera.

Les dejo a continuación algunos datos y recomendaciones que considero importantes antes de irnos de viaje, para evitar momentos desagradables:

  • Medicamentos: OBVIO. Llevar todas las dosis necesarias para los días en que estaremos de viaje y si es posible, llevar para un par de días más. Ya me estoy imaginando que el volcán Puyehue tira sus cenizas, se nos retrasa el vuelo de regreso y me quedo sin remedios por allá lejos. Hay que evitar ese imprevisto. También vale llevar lo típico: parches curita, paracetamol y por qué no, un termómetro (tenemos que estar pendientes de las fiebres).
  • Recetas y certificados: Puede ser necesario. El año pasado salí del país y además de los remedios extra, llevé mi Epicrisis y una copia de la receta de mis medicamentos, esto porque si el viaje es extendido y el tratamiento es intenso, andaremos con muchos remedios y si en las aduanas nos preguntan por qué, el asunto estará arreglado. “No soy traficante, tengo lupus”, jajajaja.
  • Bloqueador: Muchos de nosotros no podemos vivir sin él y aunque vayamos a lugares que no sean playas, es imprescindible. De hecho, una de las causas que consideraron los doctores en la activación de mi LES fue alta radiación ultravioleta que hay en la Patagonia, donde yo anduve de viaje como por dos semanas antes de enfermar.
  • Anteojos de sol: La misma onda del ítem anterior, que los ojos no sufran, yo siento que me he vuelto una vampira; incluso en esta época, los días en que sale un poco el sol, me molesta.
  • La ropa adecuada: Gracias al gentil auspicio de mi tía Elita, para este viaje al sur cuento con una de esas parkas caras pero con la que no tentaré al destino pasando frío ni empapándome en la lluvia. Me tejí un gorro de lana, el Esteban me regaló unos mitones y nunca nunca abandono las bufandas. Y en caso de ir a lugares calurosos, andar fresquita pero no mostrando tanto para cuidarse del sol.
  • Servicios de urgencia: Ok, uno quiere pasarlo bien, pero hay que estar pendientes. Saber más o menos dónde ir si nos pasa algo, nos sentimos mal, tenemos alguna emergencia. Si tienen seguros de salud o prestadores preferenciales por Isapre, averiguar si hay en la región que visitemos y dónde es. Al salir del país, ver si esos seguros de salud para viaje nos cubrirán (por el asunto de las preexistencias).
  • Compañía: Ojalá no viajemos solos. Yo me hice la chora y vividora cuando me fui al Fin del Mundo, jamás me imaginé que el último día apenas me iba a poder levantar de la cama, que iba a tener un pie inutilizado y que iba a terminar en la Posta de Punta Arenas con fiebre de 39° y con un médico muy desatinado que no me ayudó mucho. Tuve mucho susto y siempre pienso que menos mal que fue el último día, no quisiera imaginar lo que habría sido enfermarme en Ushuaia, demasiaado lejos de mi casa y COMPLETAMENTE SOLA.
  • Potenciales peligros: Averiguar si además del clima, hay otra cosa que pueda afectarnos en el lugar de destino, ya sean infecciones, alimentos, picaduras de insectos, calidad del agua o las condiciones de higiene.
  • Equipaje cómodo: Llevar lo justo y lo necesario, no queremos cansarnos acarreando lo que podríamos haber dejado en la casa, ¿no? Igual el secador de pelo yo lo llevo, para no salir al aire con el pelo mojado y evitar resfríos… y claro, prefiero llevar dos pares de zapatillas para caminar sin dolor a echar zapatos más elegantes que no usaré.

Si salen de casa ojalá les sirvan estos datos. Y si se les ocurren otros, compártanlos en los comentarios, tal vez se me olvidó algo y me puedan ayudar. Y por supuesto ayudar a los otros pacientes crónicos que pasan por aquí.