Súper octubre

En Manuel Antonio, Costa Rica.

En Manuel Antonio, Costa Rica, es de lo más posible estar Con o sin Lupus.

Hace como 2 semanas les escribí rapidito en Facebook para contarles por qué andaba desaparecida y hoy me corresponde darles más detalles. Lo primero es lo primero: me casé el 3 de octubre y al lunes siguiente con mi ahora esposo Ignacio nos agarramos un avión a Costa Rica para disfrutar nuestra Luna de Miel.

Los dos meses anteriores estuve repartida entre volver al trabajo al 100% y organizar el matrimonio. Como ya saben, si no ponemos prioridades de las mil cosas que hay que hacer no logramos hacer ninguna y más encima seguro nos pasa alguna cosa.
Quería en esta ocasión que todo saliera bien y no me refiero a un perfeccionismo loco porque cada detalle planeado para mi boda estuviera en su lugar, no. Quería poder disfrutar ese momento con mi Nachito y mis seres queridos. Y por supuesto, quería DARLO TODO en Costa Rica.
Ya se acaba el mes, estoy de vuelta en la oficina con harto trabajo pero muy bonito, estamos terminando una fase importante de un proyecto que se ha hecho con mucho esfuerzo y cariño así que eso súper bien.
Hoy fui a control y salí bien, la doctora se alegró harto cuando le conté que ya estaba casada. Fue bonito porque ya nos conocemos hace casi 6 años y entonces yo era una pequeña que estaba bien lejos de pensar en siquiera tener un pololo.

Cuando posteé en Facebook que me había casado una lectora me preguntó si había sido muy complicado manejar el tema de la organización de la boda por todo el estrés que conlleva. En una próxima actualización les contaré con más detalle cómo lo hicimos con mi esposo para que no tuviéramos que lamentarnos después. Así si alguna está pensando en dar “el gran paso” puede apoyarse en nuestros tips.
Lo otro que les quiero comentar es que después de este viaje quiero complementar un post de hace harto tiempo sobre viajes con Lupus, porque esta vez me desbandé y me fui a un lugar con sol, dengue, plantas venenosas, muchos bichos y comida cuática. Primero temimos pero al final nos animamos a ir igual porque hace rato teníamos ganas conoce allá y les puedo decir que es súper posible pasarlo del one con o sin Lupus, ja.
Este mes bacán ha venido a ser una especie de broche de oro para el ciclo de esta recaída en el Lupus y no puedo sino sentir que la vida me ha premiado tanto.
íbamos un día allá en el viaje en una lancha camino a hacer snorkel a una isla digna de Kem Piña y me sentí súper agradecida de todo lo que recibo. De en 2010 haber tenido la oportunidad de continuar con mi vida y hacer de ella lo mejor posible, de haber podido conocer a mi alma gemela, de haber podido estar con él y unirnos para la vida y finalmente que todo eso se resumiera en ese momento tropical, feliz, pleno. Sobrevivir esa vez tiene sentido gracias a cada momento que disfrutamos juntos, haciendo las cosas que nos gustan, compartiendo la vidita.
Ha sido un mes súper movido, pero sin duda que ha sido uno de los mejores de mi vida. Gracias gracias.

Cumpleaños muy feliz

Perezoso

Este año también tendré el regalo de conocer a los perezosos 🙂

Hoy tengo control y justo es mi cumpleaños. Terminó mi licencia laboral y me estoy reintegrando al trabajo, conociendo al nuevo equipo, con un nuevo proyecto, leyendo muchísimo, aceitando la mente.

Estoy acá en casa y sigo saliendo poco porque la contaminación en Santiago está peor que nunca. Pero al control sí voy a control y mis exámenes indican que mis riñones están portándose más que bien. Le quiero pedir de regalo de cumpleaños a la doctora que me baje los corticoides porque estoy chancho face y no me gusta (supongo que a nadie).
Pasé tres meses con licencia y pasé susto, harto susto. Nunca quiero volver a estar tan enferma como en el verano de 2010. Por fortuna no fue así y ya estoy poniendo al Lupus en su lugar: bien lejos. 
Esto de que venga mi cumpleaños justo ahora me da más ganas de celebrar. El año pasado pasamos cosas muy difíciles, muchas preocupaciones y problemas varios. En 2015 ¡paf! me enfermo, pero a pesar de ello me siento muy feliz y conversábamos con el Nacho el otro día que ha sido un gran año: tenemos nuestra casa, nos ha ido bien en el trabajo, nos vamos a casar y hasta podemos decir que este periodo de enfermedad nos ha unido mucho más.
Es un gran día para dar las gracias por la vida que me ha tocado, con o sin Lupus. Nadie merece que su cuerpo sea un rebelde de mierda y eso jamás lo celebraré, pero partiendo por estar aquí me siento muy contenta. Tengo un compañero maravilloso, la familia más amorosa y puros amigos bacanes. El aguante y amor de todos hace que quiera estar mejor y que de hecho lo esté.
Tal vez con todas las cosas que pasaron el año pasado me había olvidado de agradecer y de valorar lo importante… pareciera que el Lupus es medio sabio y aparece para agacharnos el moño cuando andamos en volás raras o simplemente necesitamos un descanso, estar con nosotros mismos.
Ahora es como si todo empezara de nuevo y aunque es un poco abrumador, es rico ver cómo se cierra un ciclo. Me acuerdo de cuando empecé a trabajar después de Lupus parte 1 y de cómo aprendí a vivir así, a tener una rutina para los medicamentos, los cuidados, etc. Y aprendí a vivir con más alegría y humildad. Todavía no sé que aprenderé de este Lupus parte 2 pero sé que estoy disfrutando desde el corazón mi recuperación. Cada décima de albúmina que sube es una fiesta (ya está normal) y quiero puro seguir así.
Cumplo los veintinueve años con mucha alegría y no tengo intenciones de sentirme vieja ni nada, porque estoy entera de viva y eso es lo que importa. ¡Feliz cumple a mí! 😀

De repente pasaron cinco años

Sí, cinco años desde que me vino el Lupus. Ya un año antes se había anunciado pero fue el 20 de enero de 2010 cuando llegó con furia y pasión. La historia ya la he contado acá varias veces: el viaje a la Patagonia, la fiebre, mi dedo, el verano en el hospital, el terremoto, la nueva vida, pero cada día se van conociendo nuevas experiencias y valorando nuevas cosas.

Todo lo que he perdido por la enfermedad ni siquiera se acerca a todo lo que he ganado. Hartas personas se habrán ido o las he dejado marcharse, pero muchas personas que han venido a mi vida no quisiera que se vayan más. Entonces me sentía sola, ahora ya no. He aprendido a pedir ayuda cuando la necesito y a ofrecerla cuando sé que soy capaz de darla.
Físicamente he perdido desde un pedazo de dedo hasta peso, que lo he ganado y lo he vuelto a perder, y así. Tuve que operarme los ojos por las cataratas que me dieron los corticoides. Se me cayó el pelo y me volvió a crecer bonito, de repente, por épocas, se vuelve a caer, luego sale otra vez.
Lo más importante, sin duda alguna, es haber aprendido a valorar cada día y a disfrutar la vida. Todo lo que vivo es un regalo y lo quiero aprovechar siempre.
Tener junto a mí a un hombre tan bacán como el Nacho es mi regalo máximo. Este año nos vamos a casar, tendremos una fiesta con mucha comida, con música y baile y luego nos iremos a un nuevo viaje. Nada de esto me lo habría imaginado cuando estaba en esa cama de hospital sola y doliente, y de habérmelo imaginado nunca habría pensado que iba a ser tan hermoso compartir la vida con alguien.
Quiero ser simple para agradecer y sencilla para vivir. No sé qué más agregar. Ah sí, quiero decir sin pudor que estoy muy orgullosa de mí, de mi camino, de la fuerza que he tenido, de la constancia y el amor que he puesto para recuperarme cada vez. Porque sé y sabemos que no es fácil. Porque he podido llegar hasta acá y quiero ir mucho más lejos, porque también he tenido miedo tantas veces, casi todos los días, y con ese mismo miedo he tomado más coraje para sobreponerme.
Porque no, no voy a dejar mis sueños a un lado porque desde que los tuve todo fue más fácil.
Cinco años parece harto tiempo pero no es tanto si deseo que sean muchos más. ¡Que sean muchos más! Y para ustedes también, que sean muchos años y ojalá sin mucho dolor. Que tengan mucho amor. Doy las gracias a quienes me han enseñado y entregado amor en este lustro, jeje. ¡Salud!

Propósitos 2015

almaltiempoLo primero es lo primero: volví. Gracias. Tuve que cambiar el dominio del .com al .org porque mientras no tuve tarjeta de crédito para renovarlo, me lo quitaron y ahora si lo buscan como punto com solo encontrarán anuncios. Así que desde ahora visiten conosinlupus.org :). 

De un año como este 2014 creo que generalmente alguien diría: “un año para olvidar”, sin embargo, quiero guardar para siempre la serie de cosas horribles que me han pasado en estos meses.
Las resumiré para no ser llorona, pero se pueden hacer una idea:
  • Hospital entregó medicamento dizque bioequivalente. Lupus se reactivó, riñones malos de nuevo. Lucha burocrática para recuperar medicamento. Dolores articulares, cansancio, debilidad y otras manifestaciones muy molestas ya olvidadas. Triunfo y fe en el sistema público de salud.
  • Pérdidas laborales. Dineros muchos dineros adeudados por parte de exempleador. Uso de ahorros para poder vivir.
  • Tres mudanzas. Lucha por la casa propia, casi perdida por las pérdidas laborales.
 
Pero bien, todo lo malo tiene su bueno así que paso a dar reporte del estado actual de todo esto:
  • En camino a ahuyentar el Lupus con el medicamento original, paso a paso, poco a poco, esperando lo mejor, cuidándome un montón.
  • Trabajo bueno, buenas personas, labores entretenidas. Aún se me adeuda lo otro.
  • En espera de la entrega de la casa propia.
Y a lo que venía, que era a contar sobre algunos propósitos que me he puesto para este año:
  • Lo primero y ya se estarán dando cuenta, ha sido volver a escribir en el blog. Con todo lo que pasó, las mudanzas, no tener Internet en casa y no tener mucho buen flow, dejé de postear y de pensar en temas para compartir. No quería convertir esto en un muro de los lamentos y la verdad es que también me faltó la energía.
  • Cuando ya se terminaba el año y se empezaba a redefinir todo dije que ya basta y que me pondría las pilas para reactivar este lugar. Lo primero fue conseguir un nuevo dominio y ahora pues, la escritura misma. Sepan disculpar la ingratitud, ya estaba bueno que nos volviéramos a encontrar.
  • Tengo que ir al dentista aunque no lo hago hace siglos. Esto porque me salen y no me salen las muelas del juicio y molestan bastante cuando hacen como que salen. Cuando recién me enfermé la reumatóloga me dijo que por la cantidad de inmunosupresión que tenía no convenía hacerme la cirugía para sacar las muelas así que me puse a esperar, luego lo olvidé y ahora que estoy más tranquila, más en control de mi tiempo y con mayor estabilidad económica, lo haré. Si no pido hora de aquí a marzo me pueden pegar un coscacho.
  •  Otro tema ponerme a estudiar alguna cosa nueva o pasada, pudiendo ser desde algo relacionado a mi trabajo o algún otro oficio/arte/disciplina. Quizás aprenda a nadar como la gente y me quite el susto al agua o en una de esas dé algunas clases de tejido en casa.
  • Muy importante es el ítem casa propia, donde tendré que ocuparme estos meses en decoración, hermoseamiento e inauguraciones con familia y amigos. Después de todo el sufrimiento relacionado con la obtención del financiamiento hay que disfrutar el nuevo hogar.
  • Y en forma transversal, mantener un buen estado de salud que me permita seguir haciendo las cosas que me gustan con las personas que amo (y trabajar para luego poder disfrutar). Ya supe de golpe el año pasado (de nuevo) que no siempre es algo que dependa de uno pero pondré todo lo que esté en mis manos.
Así que en eso ando por estos días, iniciando el año, terminando etapas feas pero que obviamente tuvieron sus aprendizajes. Sigo aprendiendo, pero espero que este periodo sea mejor. Que ustedes también tengan un buen 2015. Tomen harta agua y tomen poco sol. Un abrazo, nos leemos.

Los dos últimos meses

A este texto le he dado muchas vueltas. Todas las vueltas que le he dado han sido en mi cabeza eso sí, esta es la primera vez que llego al teclado, pongo mis dedos y finalmente escribo. Escribir sobre mi experiencia con el Lupus se ha dado de forma más o menos natural, fluída, fácil. Ha habido muchas experiencias enriquecedoras, debatiéndose entre el horror y la alegría, muchas experiencias que hoy me hacen sentido, un sentido extraño pero que me ayuda a escribir hoy.
Hablar sobre mí ha sido más o menos sencillo. Con este blog decidí exponer mi vida con Lupus y luego sin él, como una forma de expresarme, como un testimonio muy humilde y sincero de que salud y amor es todo lo que necesitamos para que esta vida sea vida. Es distinto hablar de otras personas, especialmente cuando son personas que amas. Les quiero contar, con muchísimo respeto, lo que ha tocado mi vida en estos últimos dos meses. 

Corazón a crochet para Eli.

Tejí este corazón a crochet para la Eli mientras estaba en la clínica y la acompañara.

Hace dos meses supe y supimos que la Eli tenía cáncer al colon. Como soy afortunada la vida me dio dos mamás: mi mamá (Anita) y la Eli, mi tía y madrina. Dos mamás que te cuiden, dos mamás que te reten, dos mamás que te regaloneen, dos mamás que te enseñen tantas cosas… es algo muy bueno. No es bueno cuando a cualquiera de las dos le pasa algo, menos eso. Recibí la noticia y corrí, literalmente, del trabajo a la consulta donde la Eli había estado con su médico. Cáncer al colon, cáncer. Nos dimos un abrazo en la calle y pensé que por qué de nuevo todo se nos caía encima. Me dieron ganas de llorar y lloramos un poquito, abrazadas. Entonces la Eli me dice: “Ahora tú me tienes que apoyar a mí”. Sí.

Hace dos meses no teníamos cáncer. Desde entonces han pasado un montón de cosas. Yo vivía con la Eli en su casa, hasta que la operaron el 5 de julio. Después de la cirugía se fue donde mis abuelos y me quedé como un mes sola. Antes la Eli se iba de viaje y hasta era divertido, pero las primeras semanas que pasé sola, mientras ella estaba en la clínica y luego en casa de mis abuelos, con mi abuelo enfermo además, no lo fueron. Sabía que no era yo quien debía lamentarme, sin embargo, me sentía sola igual, me sentía abrumada por todo el cambio. Ya saben cómo es…

Eso por un lado, por el otro, los vaivenes de la enfermedad. Primero, por qué nos tuvo que pasar esto. Luego, lo podemos superar. hay mucha tristeza pero hay más esperanza. La mañana del 20 de junio acompañé a la Eli a hacerse un scanner para saber si el cáncer se había diseminado (por suerte no) y sentí que estar en la sala de espera era más difícil que estar en la sala de procedimientos. Al fin entendí a mi familia y a ella misma. Fue complicado a pesar de que no suelo andar con el rol de enferma por la vida. Era el momento de ser fuerte por alguien más.

A pesar de ello sé que quien más está sufriendo es ella y no nosotros. El dolor, el miedo, la incertidumbre, son peligrosos. Hablamos una noche la semana previa a la cirugía y le dije que era extraño tener que decirle todas las cosas que tantas veces he escrito en mi blog, pero decirlas en persona a una persona que amo. Se las dije porque las creo; aquí no hay sólo palabras, las palabras de este blog son yo misma, soy lo que soy gracias al lupus y ahora estoy siendo algo más gracias al cáncer. Y gracias al cáncer estoy escribiendo aquí hoy también, porque ya es hora. Entonces le dije que ella podría con todo lo que iba a pasar, porque no hay nada que no se pueda curar, no hay diagnósticos ni pronósticos imposibles. Y la vida es lo más lindo que puede pasarnos, así que no podemos dejarla ir, como tampoco podemos lamentarnos por lo que no hicimos. Vamos adelante, con ganas, con puras ganas.

De nuevo digo que las enfermedades no son luchas, no son enemigos, son caminos, son propuestas y oportunidades. Un día estoy bien pero no veo nada, al otro día estoy mal y veo todo de otra forma. Eso en ningún modo puede ser malo. El dolor es malo, la posibilidad de la muerte es más mala, pero se puede superar. Yo no sé cuidar enfermos y soy torpe pero sé decir estas cosas no porque me las hayan contado, sino porque las vivo.

En medio de todo esto, de este descalabro, de este cambalache, tuve mi control con la doctora. Conoce a mi tía y me comentó lo que estaba pasando y me dijo: “Tú tienes que estar tranquila y seguir así (bien)”. Me fue bien ese día. Tan bien que sentí que aportaba a todos con mi buena salud. Fue gratificante escuchar buenas noticias y poder dárselas a mi familia y a la Eli. A casi cuatro años de mi diagnóstico, pregunté qué es lo que tendría que hacer si quisiera tener hijos. La respuesta fue tan sencilla y satisfactoria que me pareció que era otra buena noticia más, saber que tendría que hacer sólo un par de ajustes al tratamiento, esperar unos tres meses y ya. Esperanza. Futuro. Me gusta creer en el futuro. El futuro de mañana y el de un par de años más, el que viene después del lupus, del cáncer, de los corticoides y de la quimioterapia.

Abrazo a la Eli desde acá. Todo lo que tengo es mi salud y mi amor, toda la salud y el amor que junté durante estos años con o sin lupus. Gracias a ella, a mi familia, al Ignacio y a mis amigos. Hace dos meses tenemos cáncer y sé que en unos meses más ya no tendremos. Después del dolor la vida se asoma. No lo estoy inventando, lo sé 🙂

Tres años

Ignacio y yo

Ahí salgo con el regalo más lindo de la vida 🙂

Que te cambie la vida. Que te cambie la vida de un día para otro. Que la vida que tenías ya no esté más, de un momento a otro, en un instante. En un instante no hay dolor, al siguiente sí. Dolor, confusión y luego un diagnóstico, una novedad, una noticia.

Tienes Lupus. Yo tenía veintitrés años. Apenas veintitrés. Cuando pienso en lo pequeña que era, en lo frágil y débil que era en ese verano de 2010, me da mucha pena. Esa pequeña que sufrió, que tuvo tanto miedo. Me dan ganas de ir atrás solo para abrazarla y decirle que esté tranquila, que confíe, que va a pasar, que puede salir adelante. Quisiera haber tenido más fe desde el comienzo, la fe en mí misma que me ayudó a recuperarme, a no dejarme vencer, a no dejarme morir en esa cama de hospital.

Pero antes de la fe tenía tanto miedo y no sabía cómo ser fuerte, cómo ganarle a todo ese dolor. ¿Han sentido dolor? Físico, un dolor físico que te machaca el alma y que no te deja pensar con claridad, que te anima a rendirte, que te agota y te quita las ganas de vivir. No querer más guerra, querer dejar todo atrás, solo para que ese dolor pase. Estaba en una cama y sentía que mi cuerpo me había abandonado, que me traicionaba. Yo era joven pero no tenía muchas esperanzas. Hasta una noche, la peor noche de mi vida, decidí que no me merecía todo ese dolor, que no merecía dejarme vencer, que no merecía la vida que había llevado hasta antes del Lupus.

Pensaba: si me muero esta noche, ¿qué habrá sido de mí? Poco, casi nada. Estaba sola en una cama de hospital. Hay gente a tu alrededor, pero estás solo. Estaba sola, con el corazón roto, desilusionada de la gente; el año anterior me habían hecho mucho daño y yo no había sabido enfrentarlo ni procesarlo. Cómo iba a morir así. No podía dejar mi vida en un punto tan malo. Era increíble que sintiera que en todo ese panorama el Lupus no fuera lo peor, lo peor era que no tenía nada.

Merezco una vida, fue lo que pensé. Una vida bonita, una vida joven, una vida con amor, con sonrisas, con alegría. Si no la había tenido hasta entonces era porque no me lo había permitido, no me había dado cuenta de que podía tenerla. Me convencí de que necesitaba vivir. Sobrevivir en primera instancia para luego poder vivir. Agarrar mi vida y llevarla a donde yo quisiera. No sabía bien qué quería pero me propuse encontrarlo en el camino, camino que no podía andar si no tenía a mi cuerpecito de mi lado.

Pasaron ya tres años desde que comencé esta aventura. Aquí estoy yo con mi vida. Con mi vida bonita. Continue reading →

A una semana de la cirugía (¡aaaaaaaah!)

Sopita

Una foto reciente, disfruting la vida y el amor.

Falta poco. En diciembre me pasé días llorando. El primer día tuve que volver al trabajo y estaba completamente fuera de ahí. Fui a un oftalmólogo equis para que me diera receta nueva para los anteojos y salí con diagnóstico de cataratas. Fui por lana y salí completamente trasquilada. Llanto. Llegué a la casa, me eché en la cama y lloré. Lloré como desde el estómago.

Unas semanas antes me habían dicho que el Lupus se había ido. Al fin. Completo. Me parecía entonces que mi vida volvía a pertenecerme, que podía una noche dormirme tranquila y despertar igual, tranquila. Hace tiempo que nada dolía, que nada molestaba, que nada cansaba. Con mi cuerpo nos sentíamos normales. Entonces me dan una patada en la guata y me dice ese médico de poco tacto: “Tenís cataratas, te estai quedando ciega chiquilla”. Creo que nunca me habían dicho algo tan feo.

Me lamenté de que mi tranquilidad hubiera durado tan poco. Justo pensaba que mi vida ya solo podía mejorar, pero eso era un obstáculo, otro más, otra vez. ¿Es que una no tiene derecho a un descansito? Pensaba. Entonces lloraba, lloraba, tosía de tanto llorar, me daba asco llorar tanto, pero seguía. Me dolió la cabeza. Me dormí. Así fue como dos o tres tardes/noche.

Después de eso, lo que ya sabemos: vamos a solucionarlo, vamos a superar esta huevada. Una huevada de mierda, me decía y me digo. Miren que tengo 25 años y me estoy quedando ciega, qué clase de estupidez es esa (estupideces como las que le pasan a una, jajaja). Y explicar que no es el Lupus, que de eso estoy bien… que fueron los medicamentos. La paradoja. La vida juvenil con Lupus es una paradoja por sí sola, así que ponerle más adornos es para que sea más pintoresco todaví

Aquí estoy, mis guachos queridos, esperando mi primera cirugía que es en una semana. El lunes 25 de junio me meterán cuchillo y quedaré tan bien que después de eso ya nada me las ganará. Estos meses no me he echado a morir, no, sino todo lo contrario. Las cosas han ido de tal forma desde diciembre hasta hoy que me siento preparada. Tengo susto, lo reconozco, tengo un montón de susto, pero es porque una de súper tiene bien poco y es persona (persona parchada, pero persona al fin). Me tiembla el corazón y las piernas cuando pienso en lo que me harán pero creo que me merezco caleta volver a ver como la gente de bien, jajajaja.

He mejorado, de todo he mejorado casi. El Lupus sigue por ahí en alguna parte lejos mío… por supuesto estoy tomando menos corticoides cada vez porque me he mantenido remisa y la idea es alejar cualquier posibilidad de otro efecto secundario indeseado, así que además estoy terrible de michita porque me estoy desinflando (recordemos la campaña “¡Chao Cushing!”). Todo parece ir bien… desde la A de amor y amistad hasta la Z de zanahorias y zalud (?). Este lunes 18 tengo cita con el anestesista, que no será muy romántico pero bueno, son las cosas que una mujer tiene que hacer nomás y ahí ya estaré lista. No se imaginan lo ansiosa que estoooy

Ah, y les quiero contar al paso, a ver si después tengo más tiempecito, que si no he escrito aquí es porque me estoy dedicando a algo que tenía muchas ganas de hacer… a algo que me debía y que tal vez a ustedes también. Me propuse el proyecto de hacer un libro de o sobre o a partir de “Con o sin Lupus” y me paso las horas libres trabajando en él. A medida que vaya teniendo novedades sobre eso, les iré contando, pues por supuesto es algo algo que quiero compartir con todos ustedes, mis amigos lectores y comentadores. Un abrazo 🙂